Hallo zusammen,

Dies ist jetzt mein erster Beitrag. Ich habe seit April 2024 ein smoldering Myelom IgA lambda, Hochrisikogenetik. Mein behandelnder Arzt würde eine Dara Mono Therapie vorschlagen, Beantragung läuft bereits bei der Kasse.
Ich bin nur verunsichert durch die Hochrisikogenetik. Gibt es denn bereits Patienten unter euch, die diese Therapie im Rahmen der AQUILA-Studie gemacht haben oder auch jetzt schon begonnen haben? Ich bin ziemlich hin und her gerissen, ob ich diese beginnen sollte, falls ja, wäre ich für eine Erstlinientherapie in einer Studie ausgeschlossen, da bereits vortherapiert. Über Infos oder Erfahrungen wäre ich sehr dankbar. Vielen lieben Dank.

Liebe Grüße Alexandra

Liebe Alexandra,
herzliche Willkommen im Forum.

Ob man im Smoldering behandeln sollte, oder nicht, ist eine sehr schwere Entscheidung und wird im Kreise der Ärzte auch stark diskutiert. Besonders beim Hochrisikopatienten. Da Du noch recht jung bist, macht eine Zweitmeinung in einem Myelomzentrum sicherlich Sinn.
Fr. Prof. Dr. Katja Weisel in Hamburg hat sich z.B. intensiv mit dem Thema Hochrisiko beschäftigt, aber auch alle anderen Myelomzentren.

Zu Behandlung im Smoldering Myelom findest Du hier Infos: www.myelom.org/fileadmin/Daten/Literatur...oren_f%C3%BCr_MM.pdf
Den Link zu der von Dir angesprochenen Studie hast Du sicherlich schon gefunden: www.aerzteblatt.de/archiv/smoldering-mul...13-91d6-cc18805170c4

Eine Therapieentscheidung zu treffen und auch den richtigen Zeitpunkt für den Start zu finden, ist immer schwierig und es ist sicherlich sehr individuell. Gut ist aber, dass Du Dich rechtzeitig informiert, so kannst Du in Ruhe abwägen und entscheiden.

Alles Gute bei der Entscheidungsfindung.

Liebe Grüße
Ma

Liebe Mapoli,

Vielen Dank für deine Antwort. Ja, an Frau Dr. Weisel habe ich auch schon gedacht, aber da ich die Empfehlung auch aus Würzburg erhalten habe, dachte ich nicht direkt an eine weitere Zweitmeinung. Sehr schwierig, aber vielleicht gibt es ja hier Patienten die bereits Erfahrungen gesammelt haben mit der Monotherapie. Ich habe jetzt einfach mal die Firma JuJ angeschrieben und gefragt, ob es eine Subgruppenanalyse gibt. Dies ist ja leider aus dem Bericht nicht erkennbar, welche Patienten davon profitieren oder auch nicht. Ein Versuch ist es wert, vielleicht bekomme ich ja eine Antwort. Ich möchte einfach alle Möglichkeiten ausschöpfen und die richtige Entscheidung treffen und auch vollstes Vertrauen in die Ärzte setzen. Nur habe ich den Eindruck, dass die Entscheidung bei Behandlung von Smm sehr sehr zögerlich ist, dass macht es für mich nicht einfacher. Vielleicht schreibe ich Frau Dr. Weisel doch mal an, keine Ahnung. Bin sehr verwirrt mit dieser ganzen Situation.

Hallo Alexandra,

in Würzburg bist Du sicherlich in sehr guten Händen. Dort bin ich auch in Behandlung.
Ich kann aber auch Deine Gedanken und Sorgen verstehen.

Fr. Dr. Weisel anzuschreiben, ist vielleicht auch keine schlechte Idee, um für Dich in der Entscheidung sicherer zu werden.

Vielleicht meldet sich hier noch jemand, der aus Patientensicht Erfahrung mit der Therapie im smoldering hat.

Berichte mal, was J&J geantwortet hat. Es ist sicherlich interessant, zu erfahren, welche Hochrisikokonstellationen am meisten davon profitiert haben. Leider sind sie oft zögerlich, das Patienten mitzuteilen, was mit dem "Werbeheilmittelgesetzt" zusammenhängt.

Liebe Grüße
Ma

Hier noch ein Link: lymphome.de/kongresse/detail/ash-2024-sa...ultiples-myelom-mm-8

Und der Hinweis: gebe in der Suchmaske hier bei uns auf der Homepage "aquila" ein und dann unter Forum Suche.

Hallo Alexandra,
habe auch sei 2021 Jahren smoldering myeloma iga kappa hochrisiko. Am Anfang meiner Diagnose gabe es die ithaka Studie für Hochrisiko Patienten allerdings wurde mit Isatuximab statt Daratumab behandelt. Habe auch wie du lange überlegt teilzunehmen und mich letztendlich dagegen entschieden. Es ist wirklich eine schwierige Entscheidung besonders wenn man von Studien ausgeschlossen wird. Anderseits kann ein Hochrisiko myelom innerhalb von 2 Jahren Behandlungsbedürftig werden Bei mir sind es jetzt 4 Jahre.
Jedes Myelom ist natürlich anders .
LG
Dilara