Hallo Biene,

warum um Himmelswillen habt ihr das Hydromorphon so schnell reduziert. Knochenschmerzen sind wahnsinnige Schmerzen und Schmerzen zermürben einen. Ich habe 20 Monate Hydromorphon gebraucht, zwar immer weniger und dann einige Zeit sogar nur 2 mg, aber die waren nötig. Ich bin dann eines morgens wach geworden, mein Rücken fühlte sich anders an und die letzten 2 mg waren auch weg. Bitte keinen falschen Ehrgeiz.

Bitte redet deiner Mutter gut zu und erhöht die Dosis wieder. Ich kenne niemanden der auf Hydromorphon abhängig geworden ist. Wenn ,man sich vernünftig ausschleicht. Oft gibt es am Anfang auch noch Novalgin dazu, weil die beiden Mittel auf verschiedene Weisen den Schmerz bekämpfen.

Bei Oxicodon habe ich schon von Problemen mit dem Absetzten von MM Patienten gehört. Bitte mit anderen Schmerzmitteln vorsichtig sein, keine Ibu´s und auch vorsichtig mit Diclofenac.

Gut, dass ihr schon Kontakte aufgenommen habt, denn wenn deine Mutter keiner anderen Problematiken hat, ist die Behandlung einfach. unverständlich.

Gerade beim MM ist es sehr wichtig einen Kompetenten Behandler zu mindestens im Hintergrund zu haben, der sich dann bestenfalls mit dem Onkologen vor Ort austauscht. Beim MM ist die Entwicklung in der Behandlung extrem schnell, ein Onkologe kann nicht auf dem laufenden sein und eurer ist wohl leider überfordert, denn diese Therapie ist ja nur eine halbe Therapie und auch die letzten Jahre gab es diese Kombi n icht als Induktionstherapie.

Liebe Biene,
herzlich Willkommen hier im Forum.

Wie gut, dass Du Dich so sehr um Deine Mutter kümmerst und sie in den Sorgen und Nöten begleitest. Wichtig ist auf jeden Fall eine gute Psychoonkologische Betreuung. Frag Euren Hämatoonkologen, wo in Eurer Nähe jemand zu finden ist. Am Anfang ist es ein Schock, eine solche Diagnose zu bekommen, besonders, wenn dann auch noch die Knochen angegriffen sind, und Schmerzen hinzukommen.

Aber das MM ist inzwischen sehr gut zu behandeln. Wichtig ist, dass Deine Mutter in guten Händen ist, wie hier ja schon erwähnt wurde. Es ist wertvoll, dass Ihr schon einen Spezialisten zur Zweitmeinung kontaktiert habt. Deine Mutter ist noch nicht so sehr alt und hat, wie Du schreibst, keine weiteren Erkrankungen. Da wundert es mich, dass nur Len/ Dex gegeben wird, bei so vielen Knochenschäden.

Ich möchte Deiner Mutter und Dir Mut machen, es wird besser! Gut therapiert kann man inzwischen lange mit dem Myelom leben.

In Bielefeld gibt es eine Selbsthilfegruppe und auch einen Myelomspezialisten. www.myelom.org/shgs-links/myelom-selbsth...koeln-wuppertal.html
Vielleicht ist das in Eurer Nähe.
Auch unsere online Selbsthilfegruppe ist vielleicht hilfreich. www.myelom.org/veranstaltungen/490-49-vi...-der-amm-online.html
Der Austausch mit anderen Patienten ist sehr wichtig. Als Patient, aber auch als Angehörige! Zu erfahren, wie andere mit den Sorgen und Nöten, aber auch mit z.B. Nebenwirkungen umgehen, kann sehr wohltuend sein.

Zur Vorbereitung auf Euren nächsten Arztbesuch ist diese Broschüre ganz gut: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...tid=2&m=0&Itemid=101
Und lasse Deine Mutter nicht alleine zum Arzt gehen, schreibe Fragen vorher auf und notiere Dir sofort die Antworten. Man ist oft sehr aufgeregt und vergisst dadurch schnell, was man fragen wollte.

Alle Gute für Deine Mama.
LG
Ma

Ganz vielen Dank für eure lieben, mutmachenden und hilfreichen Worte!!

Der kurzfristige Plan ist nun, als Schritt 1 erst einmal (in Absprache mit der Schmerztherapie Praxis) die Dosis des Hydromorphon wieder zu steigern (die Reduktion erfolgte ja VOR der Diagnose des MM) bis wir als Schritt 2 (zum Glück schon nächste Woche) den Termin bei einem MM spezialisierten Onkologen haben, dessen Klinik auch Psychoonkologische Betreuung sowie eine monatliche MM Selbsthilfegruppe angeschlossen ist. Den Austausch halte ich auch für sehr wichtig - sowohl als mentale Unterstützung als auch fachlich. Das merke ich bereits hier, DANKE!
Für den Termin nächste Woche wissen wir nun schon sooooo viel mehr als letzte Woche (zum "Diagnose Termin") und sehen dem gut vorbereitet und mit vielen Fragen entgegen.

Hallo Biene
Es freut mich sehr, dass sich so schnell was tut!

Es ist super, dass ihr so schnell einen guten Arzt gefunden habt, der euch die vielen Fragen beantworten kann und dann auch die beste Therapie für deine Mutter finden wird

Wenn deine Mutter erstmal keine Schmerzen mehr hat, wird es schon viel besser gehen und etwas leichter zu verarbeiten sein. Denn ihr habt da momentan sehr viel, in sehr kurzer Zeit zu verarbeiten. Das ist bestimmt nicht leicht. Auch wenn es momentan nicht so aussieht, es wird wieder viel besser werden. Es dauert halt, man muss schon viel Geduld haben und manchmal auch viel ertragen, aber mann kann und sollte wirklich positiv in die Zukunft schauen. Und es ist toll, dass du deine Mutter dabei so gut unterstützt! Das ist wichtig.
Als Angehörige ist es oft auch nicht einfach, man meint man kann nichts machen und nur zusehen. Aber man kann sehr wohl aktiv unterstützen, auch und vor allem bei den Arztbesuchen, denn da ist der Betroffene doch oft überwältigt und manchmal auch überfordert von diesen bis dahin unbekannten Sachen. Du machst das so richtig, viel recherchieren, möglichst viele Fragen stellen und auch manches infrage stellen wenn es sein muss. Du kriegt das hin! Und deine Mutter auch!
Euch alles, alles Gute!
Liebe Grüße
Ibi