Mein Name ist Chantal und ich bin 42 Jahre alt.
Ich habe die Diagnose indolentes multiples myelom erhalten.
Kann mir jemand helfen und sagen was ich tun soll ?
Kann ich was tun damit es sich nicht weiter ausbreitet ?
Oder muss ich wirklich einfach nur warten bis es ausbricht um eine Therapie erst dann zu starten ?
Ich finde es komisch dass man mir sagt ich muss warten bis es ausbricht um dann zu handeln.
Wenn man es doch schon genug früh weiss wozu dann warten ?

BIN WIRKLICH RATLOS und hoffe auf eure Infos.

Liebe Grüsse und viel Gesundheit an ALLE!!

Den Begriff indolentes Myelom kenne ich nicht.

Ich kenne MGUS, aus dem sich eine Mutltiples Myelom entwickeln kann, aber nicht muss.

Dann gibt es noch das SMM, dies ist im Prinzip eine Vorstufe, auch diese kann sich über viele Jahre ohne Behandlung hinziehen.

Beim MGUS wird nichts gemacht, da man ja gar nicht weiß, ob sich jemals daraus etwas anderes entwickelt.

Auch beim SMM macht man in der Regel keine Behandlung, ganz neu ist, dass man bei einem Hochrisiko SMM ev. eine Behandlung beginnt.

Hallo Chantal,
ich kann gut nachvollziehen wie du dich fühlst. So ist es uns auch gegangen. Man bekommt eine ernsthafte Diagnose und es wird nichts gemacht…ich konnte es einfach nich begreifen. Das ist sehr verwirrend und unfassbar.
Zu dem Begriff: Indolentes Myelom wird manchmal als synonym für Smoldering Multiple Myelom (SMM) benutzt. Ich vermute mal, dass das bei dir der Fall ist. Das heißt dann ein Myelom dass keine Symptome verursacht. Bitte abschecken, denn das Multiple Myelom gehört wohl zu der Klasse der indolenten Lymphome (eine Sammlung verschiedener Krankheiten).
Bei SMM sollte auf jeden Fall eine Knochenmarkpunktion gemacht werden, oder ist das schon passiert? Es wird dann u.A. auch eine Fish-Analyse gemacht, aus der man das Risiko für fortschreiten der Erkrankung ableiten kann.
Solltest Du hochrisikopatientin sein, gibt es neuerdings eine Behandlung mit CD38 Antikörper, die das fortschreiten der Erkrankung verhindern soll.
Wenn nicht, wir erst mal die Watch-and-Wait Strategie verfolgt. Das bedeutet, dass du regelmäßig kontrollierst wird, ob es Symptome gibt. Dass erst bei einer symptomatischen Erkrankung behandelt wird, liegt wohl daran, dass das MM leider (noch) nicht dauerhaft geheilt werden kann und die verschiedene Therapien nicht dauerhaft wirken (das können die mehr Erfahrenen in Forum sicher besser erklären). Das Myelom wird also resistent und dann muss die nächste Behandlung erfolgen. Man möchte also nicht zu früh die Therapien „verbraten“. Ein SMM kann u.U. sehr viele Jahre symptomlos verlaufen, dann ist keine Behandlung notwendig. Wie schnell es dann zu einer aktiven Erkrankung wird, hängt eben von den genetischen Abweichungen ab, die man in den Plasmazellen gefunden hat.
Du solltest also auf alle Fälle diese Knochenmarkpunktion machen lassen .
Ich kann dir auch nur raten, einen Arzt zu suchen, der sich zum einen mit dem MM sehr gut auskennt, der aber auch genug Zeit nimmt das alles zu erklären und dir in dieser Situation zu begleiten. Es ist sehr wichtig, dass du das Gefühl hast gut aufgehoben zu sein, denn es wird dir leider länger begleiten.

Ich wünsche dir alles gute und eine möglichst lange symptomlose Zeit!
Liebe Grüße
Ibi

Hier kannst du im Forum noch etwas nachlesen:
www.myelom.org/grundlagen/diagnose/wann-behandeln.html

Liebe Ibi

Herzlichen Dank für deine Antwort.
Ja ich habe das Smoldering Multiple Myelom (SMM), Eine Vorstufe die sich ausbreitet und noch nichts gemacht wird.
Habe schon die Knochenmark Biopsie gemacht da kam eben das raus.
Ich habe gelesen in Amerika gibt es Vorstufen Terapien aber in Europa haben die sich nich bewährt und man wartet einfach ab und hoffe dass es nicht schlimmer wird wobei es sich auf jedenfall ausbreiten wird.
Weiss jemand welche Terapie ich machen soll ? Oder muss ich wirklich nur warten ? Gibt auch eine Mistelkraut Terapie habe ich mal gehört.
Keine Ahnung auf jedenfall danke euch allen für die INFOS.

Alles Liebe zurück
Chantal

Hallo Chantal,wie schon erwähnt wure, gibt es für Vorstufen eine Therapie, wenn die Knochenmarksbiopsie genetische Risiken erbracht hat, die ein schnelles Fortschreiten der Erkrankung wahrscheinlich machen. Es wird nicht bei allen Patienten gemacht, weil die Therapie kein Zuckerschlecken ist und auch erhebliche Nebenwirkungen (z.B. 2% Todesrate bei der Knohenmarkstransplantation) hat. ist also anders wie bei anderen Krebsarten, wo man möglichst frühzeitig eingreift. Aber laut Definition ist ein SMM noch kein Krebs sondern lediglich eine Vorstufe. Im fortgeschrittenen Alter haben teils über 5% der Menschen diese genetischen Änderungen und brauchen nicht behandelt zu werden. Es ist auch eine Kostenfrage, denn eine Myelombehandlung kostet die Krankenkasse mindestens 200000 € in der Ersttherapie und dann im Rezidivfall z.B. CART kommen noch mal 300k dazu.