Hallo,
Wer von euch bekommt Lena und Dara in der Erhaltung und wurde in der Induktion mit Thalidomid behandelt? Meine Klinik hat mir von 12/24 bis 09/25 Dara per Infusion verabreicht und stoppt es jetzt. Die Begründung: Sie seien damals von der Pharmafirma falsch informiert worden. Meiner Meinung nach stimmt da etwas nicht, weil die Klinik doch sicher im letzten Dezember einen Antrag an die Kasse gestellt hat, der bewilligt wurde.
Wer kennt sich aus? Es ist mir bewusst, dass das Ganze unter Off-Label-Use läuft in meinem Fall, aber möchte nicht einfach aufgeben.
Gruss von mumy

Hi
Ich bekomme es leider nicht. Hab dazu damals einen Thread eröffnet. Dort haben sich ein paar gemeldet die es bekommen.

www.myelom.org/forum/therapien/6019-erha...tumumab.html?start=0

Hallo Mumy,
Die Erhaltung mit Dara/Lena ist seit Ende 24 allgemein zugelassen. Ob das auch gilt wenn man in der Induktion Thalidomid statt Lenalidomid bekommen hat kann ich leider nicht sagen. Wenn du das aber bereits bekommen hast, sollte es kein Problem sein, denke ich. Mein Mann bekommt diese Erhaltung bereits seit September 24, allerdings hat er Dara VRD bekommen in der Induktion. Er bekommt Dara als subkutane Spritze, nicht als Infusion.
Du solltest da wirklich nicht aufgeben, denn Dara ist, laut Perseus Studie, in der Erhaltungstherapie mit einer sehr langen Remissionszeit verbunden.
Ich drücke die Daumen!

Hallo Mummy,

auf dem Patiententag in Bielefeld am Samstag wurde auf die Frage zur Erhaltung nach Dara-VTD gesagt, dass es nur Len gäbe. Dara sei in dem Fall leider nicht zugelassen. Talidomid gibt man natürlich nicht in der Erhaltung, weil es zu viele PNP macht.
Was sagt den die Praxis, habe die es im letzten Jahr als off-Label beantragt? Du hast als Patient ein Recht darauf, die Unterlagen zur Genehmigung einzusehen.

LG
Ma

Hallo Ibi, Mapoli und Henriko
danke für die Rückmeldung. Leider ist Dara mit Dara-VTD in der Induktion ein Off-Label-Use. Ich werde witerkämpfen. Danke fürs Daumendrücken.
Die Unterlagen bezüglich Antrag und Genehmigung werde ich mir anschauen, danke für den Tipp. Muss ich da die Klinilk oder die Kasse fragen?
Beim Thread werde ich auch schauen.
Ihr habt mir weitergeholfen - vielen Dank!
Mumy

Hallo Mumy,
am einfachsten ist wahrscheinlich erstmal die Klinik. Die sollen ja alle Unterlagen haben und du hast ein Recht darauf diese zu bekommen.
Viel Erfolg!