Hallo!

Ich habe eine Frage:

10 Monate nach den Car t Zellen tut sich bzgl des Immunsystems leider so gar nix…. Ich bekomme weiterhin die Prophylaxen, einmal im Monat Immunglobuline und habe den Mundschutz festgetackert vorm Gesicht. Wann kommt denn endlich meine Immunabwehr ans Laufen???
Ich will nicht undankbar sein, tatsächlich bin ich in einer sehr guten Remission, aber ein wenig besorgt bin ich schon.
Was ist, wenn sich da einfach gar nix mehr tut?

Liebe Grüße, Martina

Hallo Martina,

es kann nach den CAR-T-Zellen lange dauern. Darum wird auch die übliche Prophylaxe ein Jahr lang gegeben (Acic und Cotrim oder Penta)!
Immunglobuline werden nur gegeben, wenn z.B. der IgG unter 400 ist und man gleichzeitig auch infektanfällig ist (mehr als drei schwerwiegende Infekte in kurzer Zeit, sagte mir der Arzt).
Meine CAR-T-Zell Therapie ist nun auch fast 10 Monate her. Ich bekomme zur Zeit keine Immunglobuline, obwohl der IgG niedrig ist. Das ist sehr individuell, Patienten abhängig.

Bei der Aufklärung wurde mir ganz klar gesagt, dass die Immunantwort im ersten Jahr sehr eingeschränkt ist und man damit rechnen muss, längere Zeit Infusionen zu benötigen. Bei vielen bessert sich das nach einem Jahr. Infekt anfällig werden wir aber bleiben. Ich gehe auch nicht ohne Maske aus dem Haus, habe aber schon lange vor den CAR-TZellen mein Leben darauf eingerichtet. Ich mache vieles Online, auch z.B teilweise die Psychologentermine oder Ergotherapie.

Ich freue mich natürlich sehr auf den Frühling, aber es ist auch so gut zu schaffen, wenn man sich mal damit arrangiert hat. Mein Mann hat z.B im Moment einen Infekt und wir begegnen uns nur draußen mit Maske und er übernachtet natürlich nicht im gleichen Zimmer.
Klar, Essen gehen ist im Winter nicht möglich, aber man kann sich ja was schönes irgendwo bestellen und den Tisch nett decken. Kino auf den Sommer verlegen und es sich vor dem Fernseher mit einem schönen Film gemütlich machen. Zu einer kleinen Party in einem gut belüfteten Raum kann man auch mit Maske gehen, zum Essen und Trinken gehe ich dann vor die Tür. Das machen die Raucher ja auch. Aber ich meide Veranstaltungen mit vielen Personen und frage vorher immer, ob alle gesund sind. Auch meine Physiotherapeutin trägt immer Maske, ich natürlich auch. Sie meldet den Termin ab, wenn sie oder ihr Kind erkältet ist.

Ich verstehe Dich gut, auch ich ärgere mich manchmal. Nicht jeder Tag ist gleich gut, besonders jetzt im Winter. Manche Nacht liegt man auch wach. Aber dann kommt schnell wieder die Dankbarkeit, dass ich nun ohne Therapie sein kann und es mir gut geht. Es ist ein großes Stück weit Arbeit an der Psyche und ich habe dazu auch psychologische Unterstützung genutzt. Es lohnt sich!

Es ist am Anfang schwer, aber versuche es positiv zu sehe. Bald kommt der Frühling. Dann ist wieder vieles möglich.

Zu Deiner Frage: "was ist, wenn sich da einfach nix mehr tut": warte mal das erste Jahr ab! Ich höre von vielen, dass es besser wird.

Liebe Grüße
Ma

Hallo, ich habe meine Car-t Zelltherapie im April 2025 bekommen und erhalte seitdem ganz klassisch acic, penta und monatlich die Infusion der Immunglobuline.
Als Erhaltungstherapie nehme ich täglich 10mg lenalidomid.
Bisher habe ich eher Erkältungen gehabt, keinen wirklichen Infekt mit Fieber. Meine G- Globuline haben sich inzwischen ordentlich erholt und liegen über 700. Die Neutrophilen wechseln und sind immer noch " launisch". Anfang Januar war alles im Normbereich. Jetzt sind sie wieder abgesunken. Ich bin da aber bei weitem nicht so konsequent wie Ihr. Ich war im Dezember 10 Tage auf Fuerteventura. Habe nur im Flieger Maske getragen. Ich gehe häufig essen, treffe mich zu Hause oder im Restaurant mit Freunden und der Familie. Sobald einer krank ist, verzichte ich oder die Person. Ich spiele in der Halle Tennis und war sogar zu Silvester auf einer großen Party im Restaurant mit Disco. Ich führe also ein ganz normales Leben. Zur Zeit trage ich im Supermarkt auch konsequent Maske. Bis jetzt ist alles gut gegangen. Wenn ich Euch so höre....da wird mir mulmig.
Wir wollen im Februar für drei Wochen nach Südafrika. Meine Ärztin hat nichts dagegen. Habe mir eben ffp3 Masken für den Flieger bestellt.
Falls die Immunschwäche anhält, gibt es ein Präparat, was man sich selbst Spritzen kann. Wir hoffen das alle nicht, aber den Preis würde ich für weitere MRD Negativität gerne bezahlen.

Hallo Konni26,
Ich bin ganz erstaunt zu lesen, dass du nach der Car t -Zelltherapie weiterhin eine Erhaltungstherapie mit 10 mg Lenalidomid machen musst. Bislang habe ich immer angenommen, dass der große Vorteil dieser Therapie darin besteht, dass man auf weitere Medikamente (mit Ausnahme von Immunglobulinen, Cotrim und Aciclovir) verzichten kann. Bei mir hat das Lenalidomid so viele Nebenwirkungen, obwohl ich nur 5 mg täglich nehme, dass ich immer gehofft habe, dass nach einer CAR-T-Zelltherapie auch die Nebenwirkungen verschwinden.
Ich wünsche dir tolle Erlebnisse in Südafrika.
Margret

Hallo Konni,

bekommst Du das Lenalidonmid, weil es Bestandteil der CARTIDZUDE-6 ist, oder warst Du nach den CARs nicht direkt in MRD negativ? Ich dachte bisher, die Erhaltung würde nur im Arm der SZT gegeben.

LG
Ma

Hallo Margret und Ma,
Die Erhaltung mit lenalidomid ist Bestandteil der Studie. Ich habe einige unangenehme Nebenwirkungen, die fast alle kennen: Hautrötungen im Gesicht, Durchfall und Blähungen, Schlafprobleme, niedrige Neutrophile.
Bisher bekomme ich alles ganz gut in den Griff. Ich gehe aber mit der Einnahme von Lena locker um. Sobald sich Erkältungszeichen zeigen, pausiere ich. Im Schnitt nehme ich statt der 28 nur 21 Lenas ein. Vor allem die Blutwerte erholen sich sofort auf Normalwerte.
Ich war sofort nach der car- Gabe MRD negativ. Es wurden schon zwei KM Punktionen gemacht. Im März ist die nächste fällig.
Danke, ich werde - hoffentlich- Südafrika genießen. Vorher bin ich noch zur Kontrolle in Würzburg. Drückt die Daumen, dass alles in bester Ordnung ist und wir in die Sonne fliegen können.