Liebe Alle,

seit August 2025 ist meine Mama nun in Erhaltung mit Lena und 1*Monat Dara. Schmerzpflaster ist noch oben. Letztes PET CT im August zeigte metabolische remission. Blut ha bei meiner Mama ja nie was angezeigt…

Im Schnitt einer Woche hat meine Mama 60% schlechte Tage und 40% Gute. An den schlechten, manchmal vielleicht nur 50%, liegt sie, hat Schweissausbrüche, Schmerzen, extreme Müdigkeit etc. Es bricht mir das Herz, man kann nichts tun.

Ich frage mich - wird das so bleiben? Werden die guten Tage mehr? Lena is ne Bombe, aber muss sein… LWS und BWS schmerzen durch die Brüche, Osteolysen und Fischwirbelbildung auch enorm…

Über Antworten freue ich mich ❤️

Das schlimmste sind Schmerzen, da muss was gegen getan werden. Schmerzen sind einfach nur zermürbend. Ich denke, wenn die weg sind ist alles andere auch besser.

Ich bekam am Anfang Novalgin und Hydromorphon, diese Kombi, weil sie an verschiedenen Rezeptoren andocken (meine laienhafte Ausdrucksweise). Das Hydromorphon bekam ich erst 4 x am Tag in kleineren Dosen, es hat prim funktioniert. Dann hat man erst das Novalgin abgesetzt, da das Hydromorphon weniger "schädlich" für die Organe ist. Ich hatte am Anfang Angst, das es süchtig macht, diese Angst wurde mir genommen, man muss sich halt ausschleichen, aber das war kein Problem, denn auch die Schmerzen wurden langsam weniger.

Ich denke, wenn deine Mutter keine Scherzen mehr hat sind die guten Tage bei weitem in der Überzahl. Ich hatte das Glück, dass meine Ärzte immer wollten, dass ich wenig/keine Schmerzen habe und die Dosen so angepasst haben, wie es sinnvoll war.

Hallo Desiree,

es tut mir sehr leid, dass es Deiner Mutter so oft so schlecht geht. Auch unter Therapie ist die Lebensqualität sehr wichtig.
Das MM ist keine leichte Krankheit, jeder Tag ist anders.
Nimmt sie an einer Selbsthilfegruppe teil? Hier unter "Selbsthilfe & mehr" findest Du Gruppen, vielleicht auch in Eurer Nähe. Sehr gerne kann sie sich auch mal bei unserer virtuellen Gruppe melden, die findest Du auch dort.

Zum Lenalidomid hast Du bestimmt schon hier nachgeschaut:
www.myelom.org/grundlagen/komplementaerm...ungen-behandeln.html
Zu den Knochenbeschwerden kann ich Fr. Prof. Danupt empfehlen, in Heidelberg gibt es eine spezielle Sprechstunde zu Knochenbeschwerden beim MM. Ich habe von vielen Patienten sehr viel Gutes dazu gehört:
www.myelom.org/grundlagen/mediathek/vide...sangebot-am-nct.html

Oft haben wir Patienten auch Fatigue. Das belastet sehr. Schau mal unter Broschüren, dort findest Du einiges dazu.

Auch die Erkrankung Krebs ansich bringt Veränderungen mit sich, die nicht so leicht zu ertragen sind. Oft verkleinert sich der Freundeskreis. Motiviere Deine Mutter dazu, sich weiterhin zu treffen, einem schönen Hobby nachzugehen, vielleicht ein neues Hobby zu finden.

Liebe Grüße und alles Gute für Deine Mutter

Hallo Desiree,

Auch mir tut es sehr leid, dass es deiner Mutter unter der Erhaltungstherapietherapie so schlecht geht. Du schreibst, dass das Schmerzpflaster noch da ist, also vermute ich das sie schon mit sehr starken Opiaten behandelt wird. Als Pflaster gibt es in der Regel Brupenorfin oder Fentanyl, beides bereits um einiges stärker als Hydromorphon. Das ist schon heftig aber vielleicht macht es sinn die Schmerzbehandlung von einem Spezialisten überprüfen und ggf. Einstellen zu lassen?
Bekommt deine Mutter eigentlich Zometa? Auch das kann extremes Unwohlsein, Schweißausbrüche und Knochenschmerzen verursachen. Alerrdings nur einige Tage nach der Infusion. Das ist bei meinem Mann komplett verschwunden nachdem man die Infusionsdauer erst auf 2 Stunden und dann auf 1,5 und 1 Stunde verkürzt wurde.

Bei meinem Mann hat es auch sehr lange gedauert bis er sich einigermaßen erholt hat nach der Therapie.
Allerdings hatte er HD und ASZT. Nicht ganz vergleichbar mit der Therapie deiner Mutter.

Bei meinem Mann wurde in der Erhaltungstherapie mit Dara und Lena eine schwere Allergie auf Lena festgestellt. Hat allerdings einige Monate gedauert, denn es gab viele Medikamente in Verdacht und das Lena wollte man nicht gleich streichen. Allerdings muss man sagen, dass es ihm wesentlich besser ging nachdem Lena gestoppt wurde. Auch die Schmerzen wurden weniger. Die hatten mit der Allergie an sich nichts zu tun. Ob es allerdings direkt am Lena lag oder ob es einfach auch die Zeit gebraucht hat um sich von der Behandlung zu erholen, kann man natürlich hinterher nicht sagen. Er bekommt jetzt monatlich Dara und fühlt sich gut obwohl gewisse Schmerzen geblieben sind, teils von den Knochen, teils die Muskeln und teils ist es die gebliebene Polyneuropathie.
Bewegung und Muskelaufbau sind allerdings auch sehr wichtig und helfen einem, auch wenn es Anfangs viel Kraft kostet, die Müdigkeit zu überwinden.
Wie Ma schreibt wäre da einen Orthopäden oder Bewegungstherapeuten mit MM Erfahrung sehr hilfreich. Vielleicht gibt es das bei Euch in Österreich auch? Wahrscheinlich wird eine Behandlung in DE von eurer Krankenkasse nicht übernommen. Bei euch gibt es doch das Myelomtelefon (0800 - 0900 44), wo man auch Ärzte am Telefon bekommt, dort kann man bestimmt auch fragen wo es in eurer Nähe solche Spezialisten gibt.

Ich wünsche euch alles Gute!

Auch wenn es für die Nieren schlecht ist, hat mir Diclofenac am Besten gegen die Schmerzen geholfen. Nach etwa halben Jahr nach der operativen Stabilisierung der Rückenwirbel konnte ich es absetzen. Und die Nieren leben noch Müdigkeit kann durch einen niedrigen Hb Wert (rote Blutkörperchen) kommen, in Zusammenhang mit Opiaten noch stärker. Ich ahb die Opiate relativ schnell abgesetzt, dafür die möglichen NW von Diclo in Kauf genommen. Sport kann helfen, oder eine Reha, auch für den Geist