Hallo ich habe plasmozytom seit ende 2007 habe schon alles hinter mir was gemacht werden musste ,war bis jetzt auch alles ok .aber jetzt habe ich eine frage bei mir ist jetzt zum zweiten mal eine kiefernekrose op.worden aber das hab ich auch geschafft nur jetzt fangen meine wirbel an verrückt zu spielen schon wieder mal allso nochmals ins krankenhaus zur stabiliesirung aber hört das eigentlich nie auf ??wer hat erfahrung damit und kann mir was sagen .LG angelika

Hallo Angelika

=======> aber hört das eigentlich nie auf

Um ganz ehrlich zu sein , nein, nur die Art und Form der Weiterentwicklung unseres MMs kann auf Zeit stabilisiert oder eingeengt werden, was das MM ja so heimtückisch macht

Du schreibst von einer zweiten Kiefernekrose, hatte dein Onkologe dir im Vorfeld nicht geraten eine komplette Zahnsanierung durchzuführen ?

Welche Bisphosphonate nimmst du ?

In welchem Abstand nimmst du die Bisphosphonate ?

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Auch bei einer kompletten CR ist das MM aktiv, nur kann mans nicht messen, ist wie ein bissiger Hund der vorerst in seiner Hundehütte pennt:wink:, aber zu jederzeit losrennen kann.


Mit freundlichen Grüssen

Joseph

Hallo Joseph danke für deine antwort ich habe zwei jahre talidomit genommen im moment ist pause damit dann habe ich einmal im monat zometa bekommen das wurde aber letztes jahr abgebrochen weg der kiefernekrose die wurde im februar 2010 das erstemal op.in dortmund dann waren immer kontrollen und leider ist dieses jahr im maerz wieder das gleiche passiert und sicher wurd vor der chemo und der tranzplantation die zähne kontroliert der arzt aus dortmund sagte mir dieses mal es tut im leid aber er könnte mir nicht versprechen ob es nicht noch mal kommt.jetzt war ich wieder in der röhre und da waurde vestgestellt das wieder eine rippe kaputt ist also wieder ins krankenhaus zur auffüllung ich hab gedacht das muss doch irgendwann mal auf hören aber ich glaube das wird nichts .wie sieht das ganze denn bei dir aus ??ist bei dir soweit alles ok?? v.l.g.angelika

Hallo Angelika

Bei mir ist zur Zeit alles ruhig, bin seit 4 Jahren in CR , kann mich also nicht beklagen

Wenn ich mir deine Medikationen so ansehe, stell ich fest, dass Zometa abgesetzt wurde aber kein weiteres Bisphosphonat verabreicht wird

Dieses könnte einer der Gründe sein, wieso deine Knochen weiter sintern und somit das MM nicht gestoppt werden kann

Natürlich ist es extrem schwer während Kiefernekrosenbildungen an Bisphosphonate zu denken , aber ohne ......... ob das gut geht ........ kann ich mir nicht gut vorstellen.

Natürlich sollte man vermeiden Zometa weiter einzusetzen, es gibt ja Mehrere auf dem Markt die weniger aggressif zur Kiefernekrosenbildung sind, solltest du mal mit deinem Onkologen beraten

Ich nehme Bondronat, jede 10 Wochen 6 mg, da mir Zometa zu riskant ist und mir zulange Grippe ähnliche Zustände als Nebenwirkungen hinterliess.

Mit freundlichen Grüssen

Joseph

Hallo,
puh, das mit den Bisphosphonaten macht mir Angst. (Was macht mir seit 1 Monat eigntlich keine Angst....).

Verstehe ich das richtig und wird man im Laufe der Erkrankung nicht um diese Medikamente herumkommen? Eigendlich habe ich mir fest vorgenommen, sie abzulehnen, da ich den Leidensweg meine Mutter sehr furchtbar fand. Sie bekam Zometa und später ein anseres Präparat wegen der Knochenbeteiligung bei einer Brustkrebserkrankung. Die Nekrose des Unterkiefers war wirklich sehr unangenehm, die lange Behandlung, die OP, das nicht Essen können, immer dünner werden, es war furchtbar. In der Kieferklinik hatten sie extra für solche Patienten eine Sprechstunde eingeführt und meinten, es sei den Onkologen oft garnicht bekannt, wie groß die Gefahr einer Nekrose ist, da sowas ja vom Zahnarzt behandelt wird und oft garnicht beim Onkologen bekannt wird. Meine Mutter wurde auch im Vorfeld leider nicht über siese Art der Nebenwirkung aufgeklärt.
Also wenn ich da so dran denke, dann möchte ich lieber keine Bisphosphonate...
Gibt es hier noch mehr Erfahrungen dazu?