Hallo und guten Morgen,
ich habe mir heute Morgen überlegt, wie sehr es mir geholfen hat, auf einer amerikanischen Webseite kleine Geschichten von Überlebenden zu lesen, die die immer noch herum kreisenden kurzen Lebenserwartungsspannen lange hinter sich gelassen haben. Ich finde, wir sollten das auch haben. Es wäre schön wenn sich die stillen "Langzeitleser" hier auch mal melden könnten. Gerne unter einem Pseudonym, macht ja nichts, ob man sich nun Gerda, Friedrich oder Janne nennt:-), das Bundeland wechselt und ein Kind dazu dichtet - wips schon ist die Identität nicht mehr zu erkennen:-)

Bleibt dann noch die Frage ab wann man Langzeitüberleber ist? Das bleibt jedem selbst überlassen - "Lange" ist ja auch ein recht dehnbarer Begriff und kann je nach Alter und Einstellungen ganz unterschiedlich empfunden werden! In diesem Sinne freue ich mich jetzt schon.
LG aus dem Norden.

...das ist eine gute Idee!

Könntest du uns den link einstellen, unter dem du die Langzeitberichte gefunden hast? Dies zu lesen, würde sicher vielen hier gut tun.

Liebe Grüße in den Norden,
Margret

Hallo Margret- mach ich doch glatt umgehend:Hier ist sie, eine Liste mit Geschichten von MM-Patienten, die mehr oder weniger lange damit leben.

www.gallea.com/MMStories/

...das einzige Problem an dieser Liste ist das Up-date: man fragt sich manchmal bange was aus den Leuten geworden ist.
LG

Hi Christine

Ich hatte mal die APMM drauf angesprochen eine Leiste anzubringen, wo jeder seine "Krankenakte" präsentieren könnte, diese natürlich permanent aktualisieren könnte, also jeder seinen eigenen Bereich, ohne dass Kommentare eingebracht werden könnten.

Gut, es geht zur Zeit , unter Unterschrift, aber das wird ein unheimlicher Textaufwand an Daten die gespeichert werden müssten.

Es ginge sehr einfach , mit einer Verlinkung unter dem Namen oder Pseudonamen, dann könnte jeder schon direkt herausfinden

Joseph

Erstdiagnose : April 2005
Therapiert bis : Juni 2007
Aktuel : in CR
Medikation : Keine
Link =====> der würde dann zur Seite führen, wo jeder für sich seine Krankenakte einfügen könnte, wenn er möchte.

So wüsste jeder, aha,
der hat das hinter sich,
diese Therapien gemacht,
ist in Therapiephase xxxxxxx
schon XXXX Monate oder Jahre dabei
usw.

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Nur, leider wurde die Idee von mir nie Realität, wer weiss, vielleicht irgendwann

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo nach Lux,
ja eine Liste wäre sicher auch eine gute Idee. Hauptsache es wird gemacht

Hallo,
ueber die Liste hatten wir ja schon letztes Jahr geschrieben, ich finde sie auch interessant, habe mir mit der Zeit auch viele Berichte gelesen, einige werden auch geupdatet regelmaessig, ab und zu hat man aber auch ein mulmiges Gefuehl...
Was ich aber interessant finde ist es zu lesen, wie vielfaeltig die KH sich doch darstellt und irgendwie auch das Gefuehl, dass wir hier in Europa doch eine "bessere" Behandlung erhalten, scheinbar, in den USA ist man entweder an den grossen Zentren oder in Studien, ansonsten ...
Aber stimme Euch zu, waere interessant, falls wir Patienten auch so eine Liste erstellen koennten