Ja, das verstehe ich, aber...
bedenkt bitte, dass solch eine Liste zwei Seiten hat. Christine deutete es ja schon an.
(Nur so als Gedanke...)

Jeder hat ja die Möglichkeit, seine Krankengeschichte, die Therapien etc. in einem Blog darzustellen - so, wie Rudi hier es ja seit einiger Zeit macht.

Da kann dann jeder nachschauen, der mag. Und wen es eher ängstigt, der lässt es halt. Zum Blog kann man ja problemlos in der Signatur verlinken.

Vielleicht eine Alternative zur "Überlebensliste"?

Liebe Grüße,
Margret

guten abend ihr lieben,

ich hatte vor einiger zeit mal einen thread eröffnet, wo auch einige recht positive meldungen die echt mut machen gepostet wurden;))
hab grade versucht den link zu finden,
leider funktioniert das mit der suchfunktion nicht so wirklich bei mir;)


vlg
Katrin

Hallo,
ich finde auch wie andere schon geschrieben haben, dass diese Überlebensgeschichten nicht wirklich aussagekräftig für uns sind, wenn sie zum großen Teil seit 2005, 2006 2007 und 2008 nicht mehr aktualisiert worden sind.

Da weiß man dann nicht, ist der Patient jetzt schon seit Jahren verstorben, oder hat er einfach vergessen einen Update zu machen.
Wenn ein Patient verstorben ist, dann müsste wenigstens ein Angehöriger oder irgendjemand einen "finalen" Eintrag machen mit dem Titel:
Patient am XX.XX.XXXX verstorben.
Nur so kann man erkennen wieviele Jahre wirklich nach der Diagnose überlebt wurden.

Ich finde es gut wenn möglichst viele einen Blog wie ich oder Minesota Don und andere machen und regelmäßig über ihren Verlauf berichten. Da kann jeder beliebig oft nachschauen und den Verlauf bei Interesse verfolgen.

Ansonsten kann jeder hier seinen Verlauf in Telegramm-Stil in sein Profil schreiben und wenn sich was neues ergibt einen Update machen.

Hallo Rudi

Hier gehts nicht um Überlebensgeschichten, sondern Therapie-Abfolgen in meinem Vorschlag

Alles hat seinen Vorteil

Ob nun die HP von Stefan Melcher oder vor dir lieber Rudi, ist vollkommen ok

Nur, ich persöhnlich, muss eingestehen, auf deiner HP war ich nur ein einziges Mal, auf Stefans vielleicht 10 mal , ganz am Anfang , seit zwei Jahren nicht mehr.

Wenn ich bei APMM eingeloggt bin, warum soll ich mir andere Blogs ansehen, ich erkenne darin keinen Sinn.
Stefan , du und Ich, wir sind über 6 Jahre dabei, viele Andere auch, warum um Gotteswillen, soll jeder einen Blog erstellen, wenn es sooooo einfach gehen könnte.

Auf keinem Fall möcht ich hier irgendeinen Blog kritisieren, mit Sicherheit nicht, wenn alles seine Richtigkeit hat, sind Blogs OK

Mit meinem Vorschlag, war eigentlich gedacht, eine Abfolge der Therapien darzustellen, mehr nicht , mich interessiert alles Andere von textuellem Geschreibsel absolut garnicht, rein informativ sollte es sein, deshalb, maximal 2 DIN A4 Seiten....... fertig, nicht einen Roman, den liest sowieso Keiner

Jeder hier im Forum merkt, wenn einer fehlt, und die Verantwortlichen des Forums müssten eigentlich eine Möglichkeit der Verwaltung solcher Dateien haben, wenn jemand verstirbt ( Info liegt quasi immer vor) wird die Info-Seite gelöscht, wo ist da das Problem, sind wir nicht in der Lage dieses verwalten zu können???

Was geschieht mit Rudis Blog am Tage XXX oder mit Stefans am Tage XXXX

Ist genau das gleiche Problem, nur hier haben wir einen Verwaltungsaparat !!!! der nach unserem Ableben ............... löschen könnte.

MFG

Joseph

Ich finde auch, dass nicht jeder einen Blogg aufmachen muss, kann, oder will und schliesse mich Josef an.
Letzten Endes sind die bloggs auch in der Mehrzahl sehr persönlich, d.h. es sind in der Regel oft mehr Geschichten über das tagtägliche Leben drin als über das Handling oder Erleben mit MM. Das kann man ja gut finden, relevant oder aber schrecklich banal.

Ich sehe regelmässig - ausser in Rudis und ab und an Stefans (der schreibt ja kaum noch:-))in folgende bloggs rein:

myelomahope.blogspot.com
margaret.healthblogs.org
nvdmyeloma.blogspot.com/

Gruss

meine Lieben,

werde die Vorschläge mit unserem Webmaster besprechen und ihn um mögliche Lösungsvorschläge bitten.

Das Forum konnte bisher ja nicht ganz so gestaltet werden, wie viele es von uns gewünscht hätten. Jede Software hat halt irgendwo ihre Grenzen. Wir selbst benutzen für die gesamte Website Typo 3. Hier ist bisher das Handycap, dass bei Abänderung der Basisprogrammierung für ein Forum alle Software-Updates manuell nachgebessert werden mussten. Das ist eine mühsame Geschichte.

Aber - wir alle haben gelernt, nicht aufzugeben. Also vielleicht gibt es eine Lösung für uns.

Einen schönen Tag allerseits
Lisa Kotschi, APMM