Hallo ihr Lieben,

gibt es hier jemand mit Multiplem Myelom am Niederrhein? Wo werdet ihr behandelt?
Hat jemand Erfahrungen mit der Hämato- Onkologie im Westdeutschen Tumorzentrum in der Uni Essen?

Vielen Dank
Ma

Hallo Ma,
eigentlich wohne ich in Paris, komme aber aus Düsseldorf und bin seit 5 Jahren in Duisburg- Hamborn im Johannishospital in Behandlung und sehr zufrieden dort.
Herzliche Grüsse , und alles Gute, Beatrice

Hallo Beatrice,
vielen Dank für die schnelle Antwort. Hast Du in Duisburg auch die Chemo und Stammzellenbehandlung bekommen? Mein Arzt rät mir, zur Zeit alle 2 Monate zu kontrollieren, aber ich soll mich auf Grund der Werte darauf einstellen, das ich in den nächsten Monaten mit einer Hochdosistherapie rechnen muß. Nun suche ich nach einer geeigneten Klinik dafür.

Auch Dir wünsche ich alles Gute,
liebe Grüße
Ma

Hallo Ma,
ich habe in Duisburg die Stammzellsammlung und die Tandem Autologe SZT gemacht. Was mir gefällt ist die positive Athmosphäre und das Mitspracherecht bei den Therapien.
Ganz anders als hier in Frankreich, wo der Patient strikt nach Protokoll behandelt wird.
Wie sind denn deine Werte? Und bist du bei einem Myelomspezialisten in Behandlung? Ich halte es für sehr wichtig frühzeitig einen solchen aufzusuchen.
Gruss Beatrice

Hallo Beatrice,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich werde meine Werte mal raussuchen und hier reinstellen. In nächster Zeit werde ich mir eine Termin in Würzburg bei einem Myelomspezialisten geben lassen. Das ist aber leider von Niederrhein sehr weit weg :roll:,
darum bin ich auf der Suche nach einem guten Spezialisten hier. Ich habe mir die Homepage vom Johannsihospital schon angesehen, hört sich ja gut an.

Leider ist mir immer noch nicht ganz klar, wo ich mit der Erkrankung stehe. Wie schnell schreitet sowas voran? Oft liest man die erschreckenden Zahlen der mittleren Überlebenszeit, dann wieder von Langzeitüberlebenden. Sind die wirklich so selten? Ich habe bis jetzt keine wirklich echten körperlichen Einschränkungen und kann darum oft garnicht glauben, krank zu sein. Wie weit kann man mit so einer Erkrankung tatsächlich planen? Im Röntgen wurde ein kleiner Herd im Oberarm, aber am Sehnenansatz (könnte also auch daher sein ?!) und im MRT eine kleine Osteolyse in der Schädelkalotte entdeckt. Im Röntgen gab es zunächst auch den Verdacht einer Osteolyse im LWK 4, der soll laut MRT aber ein Hämangiom sein, wie sicher mag sowas sein? Gibt es hier im Forum eigendlich auch Ärzte? Oder gibt es irgendwo ein Forum für MM Patienten, wo man solche Fragen Ärzten stellen kann?
Fragen über Fragen, langsam nerv ich wohl hier im Forum....:oops:

Liebe Grüße
Ma

Guten Tag,

ich habe mit der Uniklinik Essen gute Erfahrungen gemacht (seit 9.2007). M.E. hat der dortige MM - Spezialist, Dr. Nückel, Mittwochsnachmittags freie Sprechstunde. Dort kannst Du Dich umfassend informieren. Als Privatpatient landest Du spätestens bei der Hochdosischemo beim Direktor, Prof. Dührsen. Beide Experten sind sehr nett. Du brauchst keine Berührungsängste zu haben.
Viele Grüße
Herbert