Hallo,

ich hatte letzte Woche mails an Prof. Goldschmidt/Dr. Marc Raab in Heidelberg und Prof. Einsele in WÜ geschickt. Dr. Raab hat umgehend und ausführlich geantwortet, konnte allerdings erstmal nicht viel weiterhelfen. Von Prof. EInsele kamen nur über seine Sekretärin zwei Terminvorschläge, ansonsten kein KOmmentar. Nun ist es so, dass es meinem LG nicht gut geht und er nur nach WÜ fahren möchte, wenn man etwas konkretes erfährt, was die evtl. an Therapiealternativen überhaupt anbieten können. Kennt jemand von Euch alten Würzburg-Hasen die Mailadresse, bspw. von Dr. Kortüm, der sich eher die Zeit nimmt um etwas ausführlicher zu antworten. Am interessantesten scheint mir, speziell bei den vielen Weichteilmanifestationen meines LG, Pomalidomid. Die Studien sind sehr weit von uns entfernt, das nächste wäre Tübingen, aber vor allem würde er wahrscheinlich in seinem Zustand die Einschlusskriterien gar nicht erfüllen. Er könnte ja das gute Ergebnis verderben- ihr wisst was ich meine.
Nun weiß ich, dass Sergio im Forum mal erwähnt hat, dass Einsele ihm erzählt hätte, sie hätten eine Frau mit Pomalidomid im compassionate use behandelt. Wen kann man da dort am ehesten ansprechen ? WÜ ist von uns ja nicht so weit, aber nur für einen einleitenden Smalltalk will er nicht dahin.

Ich hoffe, ihr könnt mal wieder helfen

Herzliche Grüße und noch ein schönes Wochenende

Caro

liebe caro,

vielleicht kannst du einen der angebotenen termine wahr nehmen?(ohne deinen lg dabei mit unnötigen fahrtwegen zu belasten?)
ansonsten würde ich anrufen-mit der bitte ein persönliches telefonat mit prof. einsele führen zu können.

ich wünsche euch alles nur erdenklich gute-
oft findet man wege, die man vorher niemals gewagt hätte zu gehen!


glg katrin

Hallo Caro,
den von Dir benannten Arzt kenne ich nicht in Würzburg, kann daher auch keine email bieten. Meine Erfahrung mit Prof Einsele ist, dass ein Ersttermin sicher kein einleitender smalltalk sein wird, und wenn man persönlich miteinander bekannt ist, sind da durchaus zuverlässig auch konkrete Stellungnahmen per email zu bekommen. Außerdem habe ich den Eindruck, dass Prof Einsele - wie auch übrigens bei mir mit einer VRD-PACE-Induktion - sehr rege auch jenseits der Studien-Protokolle ist. Also würde ich - ggfs wie von Katrin vorgeschlagen Du an Stelle Deines LG, ausgestattet mit allen Unterlagen - jedenfalls einen Termin wahrnehmen.
LG Dietmar

caro, du hast eine PM von mir

Hallo Caro,
du hast auch eine PM von mir.

Du alleine nach WÜ ohne den "Patienten", deinen LG halte ich nicht für sinnvoll weil uneffektiv.
Denn bei einer Vorstellung machen sie in WÜ meist gleich ein aktuelles Blutbild mit allen Werten und bei extramedullären Komponenten eventuell auch gleich nochmal ein CT oder gar MRT um zu sehen was aktuell Sache ist.
Erst dann kann man Nägel mit Köpfen machen und gezielt dagegen vorgehen.