Hallo,

bislang wurden meine autogen SZT's und die Therapien mit Revlimid und dann mit Velcade vom Klinikum Oldenburg durchgeführt.
Ein Gespräch mit Prof.Einsele hat allerdings ergeben, dass die Uniklinik in Würzburg viel mehr Alternativen neue Medikamente und Behandlungsformen anbieten kann als sonstige Kliniken.
Man sucht bei mir im Moment unter Hochdruck nach einem Spender, evtl. werden auch meine Söhne einbezogen (haploident).
Eine heftige Infektion hat bei mir Nierenprobleme ausgelöst und die freien Lambdaketten sind explodiert. Nun wird man in Würzburg versuchen, die schädlichen Eiweiße herauszufiltern , um die Nieren zu entlasten. Dazu gibt es einen Cocktail verschiedener Medikamente und Chemo.
Am Mittwoch, 02.11 , bin ich ab Mittag vom Norden kommend in Würzburg.
Vielleicht treffe ich dort ja einige Forumteilnehmer.?
Liebe Grüße

bernd

Lieber Bernd,

alles Gute für die Zeit in Würzburg und ein hoffentlich schneller und guter Erfolg bei der Suche nach einem geeigneten Spender.

Liebe Grüße

Birgit

Bernd,
du hast hier sicher mehr Alternativen, es ist am Ende aber immer deine Entscheidung. Habe hier einen Patienten kennengelernt, nach 2 autologen hat er letztes Jahr eine haploidente 50% passende allo gemacht, Spenderin war die Tochter, er hatte keine groesseren Probleme, die GvhD kam nach ueber einem Jahr auf der ganzen Haut, war dann einige wochen hier um das unter Kontrolle zu bekommen und wurde dann entlassen. Aber vielleicht findet sich ja ein passender Spender, drueck dir die Daumen

Hallo Bernd,
leider scheint es so zu sein, daß es irgendwann doch wieder "enger" wird mit dem MM und man sich nur noch von den MM-Spezalisten helfen lassen kann.
Ich hatte ja lange gehofft und du wahrscheinlich auch, daß du dem MM noch lange davonlaufen kannst, aber nun scheint es dich eingeholt zu haben.

Ich hoffe und wünsche dir, daß nochmal eine wirksame und greifende Therapie in Würzburg dein MM in CR bringt und du wieder einige Jahre Ruhe hast. Sofern man bei dieser Krankheit von "Ruhe" sprechen kann.
Ich habe am 08.11. wieder meinen Kontrolltermin in WÜ, vielleicht können wir uns sehen, falls du dann noch dort bist.
Ich wünsche dir jetzt viel Kraft und Zuversicht und das ein Spender gefunden wird.

Hallo Rudi,

danke für deine aufmunternden Worte. Ich hatte bereits einen 100% Spender, der allerdings mittlereweile eine Krankheit hat, die eine Spende unmöglich macht.
Ich hätte große Lust dich am 8.11. zu treffen,
falls ich noch da bin.
Evtl. fragst du einfach einmal nach!

Hallo Segio,

die haploidente SZT interessiert mich natürlich auch (3 Söhne). Eine GVD muss ich wohl in Kauf nehmen.
Aber danke für dein Beispiel.


Liebe Grüße
Bernd (ab 2.11 in Würzburg)