AMMonline

     

MarcWen antwortete auf Hallo! Jetzt wollen wir mal,
14 Apr. 2013 15:06
  • MarcWen
  • 364 Beiträge seit
    09 Juni 2011
Hallo Lara, willkommen in unserer kleinen Runde, mal lustig, mal nachdenklich und manchmal auch traurig.

Ich selbst zähle zu den "Jüngeren" hier im Forum, ED mit 35. Unsere Therapien ähneln sich, Tag 0 Allo Tx 26. September 2012. Spender mein "kleiner" Bruder (11 Monate jünger).

Liebe Grüße aus Köln, Marcus

vana_die_valie antwortete auf Hallo! Jetzt wollen wir mal,
15 Apr. 2013 00:58
  • vana_die_valie
  • 0 Beiträge seit
    26 März 2026
@ mickey,
erstmal brauchst du dich sicherlich nicht entschuldigen, dass du geantwortet hast, obwohl du nicht mein Jahrgang bist;)... Das ich so jemand eher spärlich finde, war mir bewusst:oops:
Vielmehr freue ich mich über dein posting!
Aber aus meinen Beitrag spricht die Jugend? :o Und dafür hatte ich mich immer für so altklug gehalten^^

@bernard,
vielen lieben Dank für die herzliche Begrüßung, und auch über deine Info´s über die hier vertretenen Altersgruppen, da konnte ich mir schonmal ein gutes Bild machen. (wobei Alter des "Anderen" für mich im Forum irrelevant ist, war nur interessehalber die Suche...)

@ margret,
vielen lieben Dank auch dir;)
supi, ich wollte mir ohnehin schon den Titel "jüngstes Myelom Deutschlands" geben... Ich denke, nach etwas mehr Recherche kann ich es tun^^...
Ja, Ich bin guter DInge, was ein Leben mit dem MM angeht, lediglich in meiner beruflichen Karriere wird es mich hin und wieder stören... Aber das wird sich ja dann zeigen.
und was Fragen zu labortechnischem Zeugs angeht, immer her mit den Fragen, wenn ich sie beantworten kann, mache ich das sofort!
Ich habe mir die Biochemie nicht ohne Grund als mein berufsfeld ausgesucht, ich rede unheimlich gerne über Zellen, und was die so im Alltag treiben...:D

@ AngelaR,
danke dir;) Ja, das MM finde ich besonders spannend, weil es soviele immunologische Komponenten gibt, und das (menschliche) Immunsystem ist so furchtbar interessant...!
Ja, die Folgen der Allo werden hoffentlich bald in den Hintergrund rücken. Studienaufnahme ist für Oktober wieder geplant, Promotin für 2016/17, und Nobelpreis... ach das dauert ja immer so lange, ich glaube vor 2042 wir das nix...:oops:

@shine45/ Irmi
ich danke dir für deine lieben Worte,
ja, die Jugend mag in mancherlei Hinsicht Vorteile bringen. Was das medizinische während der Transplantationen anging, war ich immer ziemlich pflegeleicht... Bis auf einen regen Nachschub an Nierenschalen habe ich nie viel gebraucht:wink:
Der Wille etwas gegen Krebs zu finden, das ist schon sehr hochgesteckt, aber ich will in meinem Beruf etwas dazu beitragen, dass sich in der Krebsbehandlung endlich etwas ändert... Die Chemo muss weg, ersetzt werden durch neue Medikamente, small molecules, spezifischere Medikamente, die eine Chemo in Zukunft nur noch in den Schlimmsten Fällen notwendig machen.
In meiner Therapie sind mir die Nebenwirkungen einer Chemo am negativsten aufgefallen (ging bestimmt allen so...), aber ne Chemo gegen Krebs,... wie als würde man mit Schrotgewehren auf Spatzen schießen... Weil eben noch nichts besseres da ist...
DA muss ich dann mal in meinem späteren Berufsfeld ran:D
(Klingt großkotzig, ne?... 8) )

@MarcWen,
hey, fast mein Jahrgang! :)
Natürlich scheiße, dass es dich auch schon so früh getroffen hat, aber ich finde es natürlich interessant das zu hören. Auch der gleiche "Werdegang" interessiert mich sehr. Da deine Erstdiagnose nicht allzulange zurück liegt, wurden/werden wir wahrscheinlich mit dem gleichen oder ähnlichen behandelt. Das interessiert mich besonders, da ich meine Therapie ja schlecht mit den Therapien vor einigen Jahren vergleichen kann, aufgrund der neuen Medi´s und Möglichkeiten. Und auch ein Verwandtspender... sehr interessant!
Nur was heißt Tx?...
Mein Tag 0 ist der 17 Oktober 2012... also nah dran!

ganz liebe Grüße aus dem Taunus,
heute gabs bei wunderbaren Temperaturen das erste Eis, hmmm jamjam;)

lg lara

rudi antwortete auf Hallo! Jetzt wollen wir mal,
15 Apr. 2013 01:39
  • rudi
  • 2203 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
Hallo Lara,
du brichst nicht den Weltrekord der jüngsten MM Patientin.

Unglaublich aber wahr -
ein Mädchen in Mexiko wurde mit 9 Jahren mit einem Plasmozytom diagnostiziert und mit Dexametason und Bestrahlung lokal behandelt. Da waren noch keine Myelomzellen in einer weiteren KM Probe vorhanden.
Als das Mädchen 11 Jahre alt war- also 2 Jahe später- hatte sie überall Knochenschmerzen und es wurde 90% KM Infiltration und multiples Myelom Stadium III nach Salmon Durie festgestellt.

Es wird in diesem Fall ein Verdacht des EBV (Eppstein Barr Virus) mit der Entstehung des Myeloms bei dem Mädchen vermutet.

weitere Infos hier

www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22670629

LG
Rudi

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

vana_die_valie antwortete auf Hallo! Jetzt wollen wir mal,
15 Apr. 2013 02:29
  • vana_die_valie
  • 0 Beiträge seit
    26 März 2026
hey rudi,

ja, weltrekord, so weit wollte ich nicht gehen....!:lol:
Ich bleibe erstmal in Deutschland, aber da ich mir auch denke, dass ein Kind eher selten in solchen Foren unterwegs ist und von sich berichtet, muss ich mal schauen, welchen Titel ich mir dann gebe:D
Danke für den Artikel,
Den Artikel werde ich morgen mal lesen, heute hats nur noch für den abstract gereicht... aber interessant, dass dort von <1% erkrankter Kinder gesprochen wird. Sonst habe ich immer nur gelesen, dass es Kinder nicht befällt...
Naja, mit steigender Entwicklung der Diagnostik in anderen Ländern können sich solche Angaben auch immer schnell ändern...

lg lara

MarcWen antwortete auf Hallo! Jetzt wollen wir mal,
15 Apr. 2013 14:15
  • MarcWen
  • 364 Beiträge seit
    09 Juni 2011

vana_die_valie schrieb: Nur was heißt Tx?...


TX ist in der Chirugie/Medizin die Abkürzung für Transplantation. :)

Meinen Werdegang/Therapie findest Du hier im Forum/Profil oder Blog.

Grüße, Marcus

abifiz antwortete auf Hallo! Jetzt wollen wir mal,
15 Apr. 2013 23:57
  • abifiz
  • 0 Beiträge seit
    26 März 2026
Hallo lara.


Ich bin mehr oder weniger in Deinem Alter, wenn man nur einige Wochen hinzuzählt...

Ich schreib noch schnell etwas (lege noch schnell ein Ei...), dann aber husch ins Bett!

Find' ich sehr witzig, daß ich noch in Unkenntnis Deines Fadens einen Dir irgendwie umkehrkongenialen Popularisierungs-Beitrag für ZAZA ( www.myelom.org/patientenforum.html?tx_mmforum_pi1 [action]=list_post&tx_mmforum_pi1[tid]=1918 ) verfasst habe. Hätte ich jedoch von Dir gewußt, hätte ich mich vor meinen Simplifizierungen, Verdrehungen und Verzerrungen schwer gehütet, und einen kaum lesbaren hochgelehrten Aufsatz verfasst, den nur Du durchgehalten hättest, um Dir die Chance nicht entgehen zu lassen, ihn in kollegialer Erwiderung gekonnt genüßlich zu verreißen...

Ich freue mich über Dich; ich freue mich, über Deine Art; ich freue mich über die rechtzeitige Diagnose und ihren Einschlag; ich freue mich über Deine Kampfeslust, Deine Motivation, Deinen Humor und innere Haltung. Ich schmunzele über Deine Schilderung und das putzige "unsubjektiv" beim Dreckigwerden...

Und ich freue mich riesig, mit Dir nicht direkt zu tun zu haben, denn jemanden wie Dich könnte ich vielleicht mal versucht sein, an die Wand zu klatschen.

Ich glaube schon, daß Du das Zeug zum Nobelpreis wahrhaftig hast, nicht nur im Scherz. So etwas nämlich riech' ich gegen den Wind, wie ich ja auch sonst manches gegen den Wind rieche.

Als Termin wäre mir freilich lieber 2048, nicht wg Paulus-Kirche und so einem Kram, sondern wegen des mir so teueren westfälischen Friedens, an welchem ich als beinah halbwüchsiger Hilfssekretär ganz ganz am Rande in meiner Jugend noch mitgewirkt habe. Mehr oder weniger...

Es is spät, ich bin müde, der Rest mal später.


Dein
Dr. Schiwago
alias
abifiz

Dawai, ins Bett!

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