Hallo Margret

Ich denke, deine Fragen können am besten die letzten Verantwortlichen (Vorstand) der APMM beantworten, die aktuellen Gestalter der AMM-O , haben damit nichts zu tun.

Uns, der AMM-O gings prinzipiel nur darum, eine 15 jährige Arbeit aufzufangen, das Wissen gebündelt zu lassen und die Möglichkeit des Austausches zu erhalten.

Dazu gabs ein Stichtag : der erste Mai 2013

Wir habens auf einen Tag genau geschafft dieses möglich zu machen, bevor abgeschaltet worden wäre.

Schreib doch mal Lisa Kotschi direkt an, Sie kann dir vielleicht Erklärungen geben, oder ein paar deiner Fragen beantworten.

Liebe Grüsse

Joseph

Liebe Mitstreiter
Geht es uns etwas an, was die Betreiber der APMM oder nun die AMM-O mit ihren Spenden macht?
Gespendet wird freiwillig zur Finanzierung des Aufwands den das Forum nun mal verursacht. Damit möchte der Gebende diese Arbeit unterstützen. Eine freie und gute Entscheidung.
Erwarten wir nun, ob zu Recht sei dahingestellt, Rechenschaft über das Finanzgebaren, sprengen wir ganz sicher den Rahmen des Forums. Hier sollte die Kirche im Dorf bleiben dürfen ohne den Klingelbeutel mit den Bewohnern abrechnen zu müssen.
LG
Jürgen

Liebe Forumsmitglieder,

ich werde Margrets Fragen, so weit ich sie beanworten kann, persönlich beantworten. Viele ihrer Fragen haben mit dem Vereinsrecht, mit Förderbegingungen und nicht zuletzt mit den satzungsgemäßen Aufgaben der bisherigen APMM zu tun. Als mehrjährige Verantwortliche für die Finanzen der APMM werde ich ihr sorgfältig antworten.

Aber eines vorab zur Information für alle: Die APMM war eine Vereinigung, die es sich zu ihrem wichtigsten Ziel gemacht hat, örtliche Selbsthilfeinitiativen zu fördern und aufzubauen, um letztendlich die lokale Arbeit von Betroffenen für Betroffene zu unterstützen und ein Netz von Selbsthilfegruppen aufzubauen. Viele Patienten wünschen und wollen ein Angebot vor Ort.

Das Internet-Angebot mit dem Forum war ein zusätzliches Angebot für all jene, die aus den unterschiedlichsten Gründen keine Selbsthilfegruppe nutzen konnten und weit über Europa verstreut sind.

Dementsprechend wurden finanzielle Förderungen auch verwendet. Die Arbeit der APMM wurde in den vergangenen Jahren hauptsächlich von der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe (DLH) finanziert. Die meisten privaten Spenden waren generell für die o.g. Arbeit der APMM bestimmt, nur ein ganz kleiner Personenkreis spendete zweckgebunden für die Homepage.

Zu den Minimalkosten für die Website, insbesondere für das sehr komplexe Forum, habe ich mich bereits in der Rubrik Danke/Spenden geäußert. Die dort angegebenen Kosten umfassen keine Sondertätigkeiten, wie sie z.B. jetzt mit allen Änderungen auf der Website nötig wurden, auch wenn wir vieles selbst ehrenamtlich und kostenlos erledigt haben.

Für weitere Nachfragen stehe ich über meine persönliche Email (siehe Kontakt) oder auch via PNs zur Verfügung.

Eure Lisa Kotschi

Auch ich möchte an dieser Stelle nicht versäumen, Dir Lisa und auch allen anderen Beteiligten - wie Christer, Sebastian und allen, die ich nicht namentlich kenne, großen Dank auszusprechen für die ganze Arbeit, die Ihr für uns leistet. Ich bin ganz blass geworden, als ich von Dir gelesen habe, dass das Forum fast verschwunden wäre. Es hat mir in den nunmehr über fünf Jahren, die ich hier regelmäßig lese, schreibe, berichte, enorm viel geholfen mit der Erkrankung meines Lebensgefährten fertig zu werden. Sei es durch Trost, Ratschläge etc.
Gottseidank habt Ihr unser Forum gerettet, möge es uns noch lange erhalten bleiben.

Herzliche Grüße und nochmals Dank

Caro

Hallo,
irritiert landete ich so einfach statt auf der APMM-Seite auf einer fast gleichen AMM-O -Seite.
Geht das Verlinken so einfach, die APMM ist doch aufgelöst.

Übrigens, es ist Euch(der Seite) doch auch spätestens seit 27.4. die Existenz eines neuen landesweiten Vereins zu unserer Erkrankung bekannt, zu dem bereits mehrere MM-Selbsthilfegruppen unseres Landes aus der APMM gehören. Wollte der das Forum wirklich auflösen??? Kann ich mir nicht vorstellen. Da denke ich doch an Wettlauf zwischen Hase und Igel...

Also wir Informationswilligen landen nicht im Nichts, sondern bisher ehrenamtlich sehr aktive MM-Kranke und Ärzte werden sich weiter in sehr, sehr engagierter Form für uns einsetzen, uns informieren und dann sicher auch mit uns diskutieren. Warten wir doch die Organisationszeit tolerant ab.

Denkt doch bitte an die Kranken und nicht, huhu- ich bin der Schnellste im Netz. Ich jedenfalls bin gespannt auf den Internetauftritt dieses neuen kompetenten Vereins. Platt gemacht werden sollte m.E. gar nichts. Da sieht man wieder, es kommt auf Toleranz und Betroffenheit an, ein Glas als halb voll oder halb leer zu sehen.

Eigentlich habe ich aber seit langem starke Rückenschmerzen und nehme Tillidin, ist das ein erneuter MM-Schritt. Blut o.k. aber Knochen versagen. Vielleicht bin ich deshalb so dünnhäutig.

Jedenfalls danke ich dem Vorstand der APMM für die vielen Stunden ihrer ehrenamtlichen Arbeit für uns. Ich glaube, wir können uns nicht vorstellen, wie viel Arbeit angefallen ist neben eigener Betroffenheit, uim uns jahrelang so kompetent zu vertreten. Die Internetseite ist nur ein sehr kleiner sichtbarer Teil gewesen. Danke Frau Reimann.

elisea

Hallo Elisea

Mit Sicherheit hat der scheidende Vorstand der APMM sehr vieles geleistet, sehr vieles bewegt und auf die Beine gestellt, davor kann man nur den Hut ziehen.

Leider, könnten weder du , noch ich, oder sonst ein Patient hier ein Textchen verfassen, wenn keine Reaktion erfolgt wäre, auf die Ankündigung des alten Vorstandes

Lese einfach mal Folgendes ===> Von der Entscheidung der Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom/Multiples Myelom (APMM) , den bisherigen länderübergreifenden Zusammenschluss deutschsprachiger Selbsthilfeorganisationen ab Ende April 2013 aufzugeben, wäre auch diese Website mit dem Patientenforum betroffen gewesen.
www.myelom.org/die-amm-o/geschichte.html

Leider kenn ich nicht alle Hintergründe, was den Vorstand der APMM bewegte, die Geschäfte der APMM nieder zulegen, ist mir auch vollkommen egal

Wichtig erschien mir nur, den Informationserhalt und die Rettung dieses Forums, ich bin nur einer von Vielen, denen dieses am Herzen lag und die geholfen haben, zu retten, was noch zu retten war und genau diese Plattform zu erhalten. Kann sein, dass dieses Gelingen einigen missfällt, aber das tut hier wirklich nichts zur Sache

Im Vordergrund soll der Patient und/oder der Angehörige stehen und dieser soll über ein Maximum von Informationsmaterial verfügen und sich auch mal ausheulen können, hier wird er seit Jahren aufgefangen und das soll so bleiben

Liebe Grüsse

Joseph (der Ausländer)