Ich möchte gerne gestern neu gehörte Fakten/Theorien/Dinge mit Euch teilen:
1. Überhaupt nicht neu, aber irgendwie immer wieder wichtig …..: "Austherapiert sind nur diejenigen, deren Knochenmark von den vielen Therapien völlig geplättet und überanstrengt ist. Da geht einfach nichts mehr, weil das KM sofort reagiert und die Werte lebensbedrohend in den Keller fallen". Das bestätigt eigentlich die Meinung vieler, die behaupten, dass man eher immer so wenig wie möglich therapieren sollte. Hier macht man ja keine Tandem -HD, weil das eben toxischer wäre als nur eine und der Sinn fraglich sein……von einer Erhaltungstherapie ganz zu schweigen natürlich!

2. Es gab einen Vortrag von Ola Landgren, einem Schweden, der beim NCI in den USA forscht ("keine kleine Mücke", wie mein Mann sich ausdrückte) Der stellte seine neuesten Ergebnisse vor, die er auch auf dem ASH zeigen wird: 8 Zyklen Carfilzomib, Lenalidomid + Dex (+ Leg als Erhaltung) was für Erstlinienpatienten zu anscheinend unglaublichen Ergebnissen geführt hat und den Sinn für eine HD hinterfragt. Nach 4 Zyklen wurden aber Stammzellen gesammelt- für alle Fälle. Eine Chemo-Kombi also ohne Zytostatika (wie Melphalan usw) und anscheinend sehr gut verträglich.

Ausserdem gab er die Ergebnisse derselben Studie für High-Risk SMM begann. Da war die Gruppe aber nur 20 Personen stark und daher wird abzuwarten sein, wie das trotz der super Ergebnisse angenommen wird.

Sehr spannend fand ich auch noch folgende Theorie von ihm: Im Zeitalter von einigen Medikamenten innerhalb einer Wirkstoffgruppe wäre es so, dass die mutierten Myelomzellen nach ein paar Runden regelrecht "vergessen" würden, dass schon einmal mit dem ursprünglichen Medikament behandelt wurden. ZB: 1. Behandlungsrunde mit Velcade, dann bei Rezidiv Lenalidomid, dann Pamaldomid und dann…. wieder Velcade. Das würde sehr oft sehr gut funktionieren.

Na ja morgen oder so bekomme ich meine neuesten Blutergebnisse - falls gut, gehe ich am Donnerstag als Hexe zum Halloween fest - falls schlecht, gehe ich auch als Hexe!
Gute Nacht - Christine


Nachtrag vom 30.11.: alles ok mit meinen Werten; der HB steigt immer noch - jetzt bei 14,3 und nichts vom M-Komponenten zu sehen:-)))))

Hallo Christine, das hört sich doch erfreulich an. Ich hoffe du konntest ausgelassen Halloween feiern!

Gute Nacht
Petra

Hallo Christine,
manchmal geht einem fast was durch die "Threads" (Lappen), ich habs erst jetzt gelesen nachdem es wieder "hochgeholt wurde.

Erstmal Glückwunsch zu den guten Werten - weiter so

Interessante Berichte aus Oslo !

LG
Rudi

christine schrieb: Sehr spannend fand ich auch noch folgende Theorie von ihm: Im Zeitalter von einigen Medikamenten innerhalb einer Wirkstoffgruppe wäre es so, dass die mutierten Myelomzellen nach ein paar Runden regelrecht "vergessen" würden, dass schon einmal mit dem ursprünglichen Medikament behandelt wurden. ZB: 1. Behandlungsrunde mit Velcade, dann bei Rezidiv Lenalidomid, dann Pamaldomid und dann…. wieder Velcade. Das würde sehr oft sehr gut funktionieren.

Nachtrag vom 30.11.: alles ok mit meinen Werten; der HB steigt immer noch - jetzt bei 14,3 und nichts vom M-Komponenten zu sehen:-)))))

Hallo Christine

War mir auch abhanden gekommen

Deine Werte, Glückwunsch, versuch die zu halten

Was die Medikationen, resp. das Errinnern an die Medis anbelangt, hat Prof. Robert Kyle mal einen Vortrag in Deutschland über Velcade gehalten , wo er klar darstellte, dass nach 12 Monaten, der Körper wieder behandelt werden kann mit Velcade, auch ohne zwischenzeitlich mit anderen Medis behandelt worden zu sein.

Meine persöhnliche Meinung dazu ist : Wenns mit Velcade klappt und ich keine erheblichen Nebenwirkungen habe, warum soll ich meinen Körper anderen Medikationen aussetzen und da knüppft doch voll und ganz folgender Satz von dir an ====> Das bestätigt eigentlich die Meinung vieler, die behaupten, dass man eher immer so wenig wie möglich therapieren sollte.

Liebe Grüsse und mach weiter so

Joseph

HA!!!!! Hab ich eben erst entdeckt, den Faden. Danke Christine!

Interessant, interessant.....insgesamt sehr mutmachend.

Am Allerbesten an dem ganzen Faden hat mir dein Satz gefallen: Sind die Werte gut, geh ich als Hexe, sind sie schlecht, geh ich auch als Hexe!!!!!

:P:P:P

So hat das doofe Myleom gar nicht wirklich eine Chance. Weisst, wie sich das Ding ärgert? Hoffentlich hast Du gut gefeiert....und ich freu mich mit Dir über die Werte!!!

Diddlmaus

Hallo ihr Lieben !

Ich wollte eben in die Plauderecke und von den herrlichen Tagen mit meiner Tochter und meinen Enkelkindern erzählen, die ich geniessen durfte ohne dass es mein MM gewagt hätte auch nur einmal an seine Existenz zu erinnern und dazwischen zu funken ... habe dann aber die interessanten Neuigkeiten aus Oslo gelesen und wollte sie nicht vertreiben, damit recht viele von euch von diesen hoffnungsvollen Entwicklungen lesen und sich mit der glücklichen ''Hexe'' Christine freuen können !
Allerdings wird es bei einigen wohl wieder losgehen mit dem ''soll man oder soll man nicht ...'' ''jetzt gleich oder lieber später ?'' Die old mouse kennt das selbst zu Genüge und denkt z.B. an die Diddlmaus, die uns allen ans Herz gewachsen ist und in deren ''Mäusehirn'' es wieder ''denken'' mag, wie sie es auf ihre Art ausdrückt, mit der sie uns teilhaben lässt ohne uns bedrücken zu wollen sondern uns im Gegenteil mit ihrem Humor aufbaut ... Oh je, das war aber eben aber sowas von einem Satz, ich hoffe, ihr habt ihn verstanden !!!
A propos Humor, wir kennen hier den Schweizer von unserem Mäuschen, den Norddeutsch-Österreichischen von Sabine ( ich drück dich und hoffe, dass es bei euch gaaaans tolle Fortschritte gibt !) und nun den Luxemburgischen von Josef, oh Mann oh Mann, das kann doch nur einer vom starken Geschlecht sein, der von einem ''MM-Baby'' spricht. Lieber Josef, nimm es mir nicht übel, aber das war doch etwas holzfällermässig, auch, wenn du es gut gemeint hast ! Wir wohnen nicht weit voneinander entfernt, was meinst du, wir könnten mal bei einem guten Glas Wein darüber sprechen, welche Unterschiede es zwischen Männern und Frauen gibt bei den Reaktionen auf diese vermaledeite Krankheit.

Habt ihr noch ein bisschen Zeit ? Ich habe gestern eine Mail an Abifiz geschickt ... mal sehen, ob er antwortet ! Ich denke manchmal, dass er dabei ist über die dramatischen Ereignisse seines Lebens zu schreiben und dieses der Text ist, den er im Forum über sich ankündigte.

Viele liebe Grüsse an euch alle !