AMMonline

     

05 Nov. 2013 09:59
  • Diddlmaus
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    21 Oktober 2012
WEIN??????

Ich will auch!

*hinsetz*

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

05 Nov. 2013 10:02
  • Diddlmaus
  • 1299 Beiträge seit
    21 Oktober 2012
Und jaaaaahaaaaa Mickey....

Recht hast Du. Wenn ich diese Dinge so durchlese und auf mich wirken lasse, dann denk ich mir schon. Sieeeeeeeeeeehst. Geht auch ohne HD. Ginge sicher auch. Aber meine Ärzte sind der Meinung, dass ich eine Chance auf gaaaaaans lange krankheitsfreie Jahre verschenken würd. Jahre wohlgemerkt, in denen ich meinen Sohn ungestört grossziehen könnte, eben auch ohne dass das Kack-Myelom ständig auf mitmischt....

Isch habe feddisch....

Abifiz.....da bin ich ja noch mehr gespannt!

"Sometimes gifts come in strange packages"

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"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

05 Nov. 2013 10:31
  • christine
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    25 März 2026
Ihr Lieben! Danke für die Ermunterungen.... da ich ja absolut keinen Einfluss auf mein MM habe, bleibt ausser "Hinnehmen" nicht viel übrig und das gibt tatsächlich eine gewisse Gelassenheit. Gestern wurde hier in einem Provinznest und "Provinzbus" 2 Männer um die 50 und eine 19Jährige von einem Verrückten erstochen - so kann es auch gehen, ganz ohne MM und ohne gefährliche Hauptstadt usw.

Aber nun wieder zum MM: Was auf der Konferenz auch gesagt wurde und eigentlich ja keine Neuigkeit ist: Jeder Patient hat sein eigenes MM und kann nicht mit dem nächsten verglichen werden. Eine lange Behandlung plättet das Knochenmark und sollte vermieden werden (ist ja auch logisch) und ja Diddelmaus (du hast doch sicher auch einen schönen Namen????:o)....du hast sicher die gute Chance sehr sehr lange ohne Behandlung deinen Sohn aufwachsen zu sehen. Wir hören in 6 Monaten womöglich die nächsten 7 Jahre oder so nix mehr von Dir- weil pudelfroh und (fast) krankheitsfrei!

Ich würde jetzt noch immer wieder eine HD machen - aber ich habe auch seit 2007 Stammzellen in Frierer, und wir lassen ja nix verkommen:)

Schöne Tage allerseits!


05 Nov. 2013 10:41
  • christine
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    25 März 2026

joseph schrieb:
Was die Medikationen, resp. das Errinnern an die Medis anbelangt, hat Prof. Robert Kyle mal einen Vortrag in Deutschland über Velcade gehalten , wo er klar darstellte, dass nach 12 Monaten, der Körper wieder behandelt werden kann mit Velcade, auch ohne zwischenzeitlich mit anderen Medis behandelt worden zu sein.

Meine persöhnliche Meinung dazu ist : Wenns mit Velcade klappt und ich keine erheblichen Nebenwirkungen habe, warum soll ich meinen Körper anderen Medikationen aussetzen und da knüppft doch voll und ganz folgender Satz von dir an ====> Das bestätigt eigentlich die Meinung vieler, die behaupten, dass man eher immer so wenig wie möglich therapieren sollte.

Liebe Grüsse und mach weiter so

Joseph


Ja so ist es halt mit den Theorien....muss man immer ausprobieren. Du verträgst ja Velcade einfach super gut:-) Es wäre unglaublich toll, wenn deine 2. Runde Velcade nun genau so lange halten würden, wie die erste Runde - darauf trinke ich gerne ein Gläschen!...Übrigens: Wir dürfen nicht vergessen , dass der Vortrag von Dr. Keyl ca 5-6 Jahre her ist (???2007/08)und es seither 3 neue Mittel auf dem Markt verfügbar gibt. (Revli, Pam und Carfilz)

05 Nov. 2013 12:28
  • Chiara12
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    27 September 2013
Huhu,

nu isses soweit. Mein LG hat gerade den 3. Zyklus VCD angefangen, da sagt der Onkel Chefonko: Die Werte sind so gut. Wir beenden noch den 3. Zyklus und dann werden im November die Stammis gesammelt. Im Januar gibts dann die HD :oops:

Velcade hat soviel Gutes bewirkt. Die Nieren hatten versagt und nu arbeiten die wieder normal :P Auch die Leberwerte sind viel besser.

Diddlemaus hatte ja in einem anderen Thread erwähnt, daß eine HD Klone abtötet, die gegen Velcade immun geworden sind. Das leuchtet mir ein.

Ich denke mal, daß die HD in unserem Fall angebracht ist, weil mein LG doch ziemlich betroffen ist vom MM.
Tumor am Wirbel Osteoperose im Becken, Nierenversagen nach der Rückenop (Titanplatte), Anämie. Der tiefe Griff ins Klo..
Das brauchen wir erst mal nicht mehr...:bang:

Weniger ist manchmal mehr, das stimmt. Aber man sollte von Fall zu Fall differenzieren. Wenn MM so plötzlich und heftig auftritt, denke ich, ist eine intensive Behandlung am Anfang angebracht. Gestern war ich bein einer SG in Köln. Der eine hatte gar keine Knochenschäden, die anderen nur leichte, der nächste hatte Wirbelbrüche etc. Ist eben leider multipel. Ich hoffe, daß die Patienten in Zukunft eine auf sie speziell maßgeschneiderte Therapie erhalten. Alles über einen Kamm scheren geht net.

An alle viele Grüße
Chiara12

Ich versuche stark zu sein und das Beste daraus zu machen.

05 Nov. 2013 19:47
  • joseph
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    25 März 2026

mickey schrieb: Wir wohnen nicht weit voneinander entfernt, was meinst du, wir könnten mal bei einem guten Glas Wein darüber sprechen,


Aber Hallo, da nehm ich dich beim Wort

Bei mir Privat findet am 30ten November einem Samstagabend eine Rotweinverköstigung statt , noch sind 4 Plätze zu vergeben:wink:

Der Schlossbesitzer präsentiert persöhnlich seine Weine

8)

Liebe Grüsse

Joseph

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