Hallo ihr Lieben,
hab mich ja mit schlechtem Gewissen schon ewig nicht mehr gemeldet.
Allerdings gab es auch nicht wirklich etwas zu berichten von mir. Ich hatte meinen letzten Kontrolltermin am 23.8.2013 in Würzburg.
In Absprache mit mir und meinem Myelom habe ich mich bewusst dazu entschieden, erst wieder im Januar einzurücken. Meine SZT ist jetzt etwas über 1 Jahr her, und ich fühle mich super. Am Freitag steht also mein 1. Untersuchungstermin seit einem halben Jahr an. Ich wollte nur mal nachfragen, ob zufällig jemand in Würzburg ist und seine Zeit mit mir totschlagen möchte?
Ansonsten wünsch ich allen noch ein verspätetes gutes neues Jahr und vor allem Gesundheit
LG eure Marion

Liebe Marion! Ich wünsch dir einen tollen Tag in WB und weiterhin keine "Vorkommnisse"

Wünsche dir auch eine gute Anreise und erfolgreichen Tag in Wü. Bin selbst erst am Mo wieder dort, so lange möchtest du sicher nicht warten.

Hi Marion,
die Tage habe ich an dich gedacht und wollte schon eine "Vermisstenanzeige" hier im Forum aufgeben

Da haben wir uns knapp verpasst:cry:
Ich war am 7.1. in WÜ zur Kontrolle in der Studienambulanz.

Da wurde nur Blut und 24 h Urin ausgewertet und 20 Minuten mit einem jungen Arzt gesprochen.
Hab mich diesesmal schon gefragt, ob ich dafür wirklich nach WÜ muss:roll:

Die Werte zeigen eine Mikro-Tendenz zum Steigen an, aber wirklich noch nicht beunruhigend. Aber einen Tag war ich schon "down and under".
Vor allem der LDH ist mit 235 ziemlich hoch, aber ich hatte schon 4 Tage lang zuvor Zahnschmerzen und ich habe an den Tagen vor Blutabnahme 2 mal 1 Stück Paracetamol 500mg eingeworfen.
Paracetamol kann die Leberwerte und auch LDH geringfügig in die Höhe treiben. Aber das ist nur eine Vermutung.

Den nächsten Termin habe ich vorab am 20. Mai erhalten. Wenn nichts Gegenteiliges kommt sind das wieder 4 Monate.

Ganzkörper CT wollen die in der Studienambulanz nicht machen.
Er hat glatt behauptet, sie würden es an den Blutwerten erkennen wenn da was wäre:o

Also in der normalen Nachsorgekontrolle ist WÜ auch nicht mehr das was es mal für mich war. Da könnte ich wirklich gleich zum Hausarzt gehen.

Meine Vermutung ist auch, das Celgene mit der Revlimid Erhaltung in der DSMM XII Studie auch bei den osteolytischen Rezidiven gut dastehen will um den Erfolg der Studie für Revlimid nicht zu sehr zu schmälern. Und wenn nicht mit CT kontrolliert wird, dann kann auch kein "B" Rezidiv auftauchen. Zumindest nicht gleich in den ersten 3 Jahren nach Therapie.

Kaum war ich von WÜ wieder Zuhause am Gardasee, habe ich für 2 Tage so starke Schmerzen an der Schulter bekommen, daß ich 2 Tage den Arm nur mit größten Schmerzen bewegen konnte. Ich habe Angst bekommen, daß es eine neue Osteolyse sein könnte, die da schmerzt.
Aber - oh Wunder - am 3. Tag wurde es schnell besser und am 4. Tag war alles wieder weg !
Gott sei es getrommelt und gepfiffen !!

Liebe Marion,
ich wünsche dir am Freitag viel Glück und das alles stabil ist oder noch besser !!!!!!!!!

LG
Rudi

Liebe Marion,Du Nudel....

auch ich drück die Daumen,das alles stabil ist und Du weiterhin
fröhlich durchs Leben gehst.


LG
Jeanny