Hallo liebe Forumsgemeinde,

am letzten Wochenende hatte mein Myelom Geburtstag- 10 Jahre - Eigentlich wollte ich schon lange mal einen Erfahrungsbericht schreiben, aber aufgrund der GvHD meiner Augen (absolutes Sicca-Syndrom) war das bisher nicht möglich. Ich will allen, die oft der Verzweifelung nahe sind aber trotz aller Widrigkeiten Mut machen. Ich habe nachstehend einfach mal in tabellarischer Form meinen Werdegang grob dargestellt.
Was ich sagen will: Trotz dieser teilweise heftigen Therapien: Niemals aufgeben - es lohnt sich.
Seit 3 1/2 Jahren ist das Myelom bei mir nicht mehr nachweisbar und aufgrund meiner Unterkieferspeichel-drüsentransplantation scheint sich das Problem mit den Augen auch bald zu lösen. Mir geht es relativ gut. Ich werde versuchen im Frühjahr 2015 einen ausführlichen Bericht zu schreiben.

Schöne Grüße aus dem Westerwald von Harry

Hier nun der Therapieverlauf

Diagnosen:
ED 11/04 Mutiples Myelom, IgG-Kappa-Typ
Stadium: initial Stadium II A
Zytogenetik: Anamnestisch Normalbefund.


Therapieverlauf:

12/04 - 02/05 Induktionstherapie I - IV mit Idarubicin und
Dexamethason
03/05 1. Zyklus Chemotherapie nach dem VAD-
Protokoll
05/05 Beginn Bisphosphonat-Therapie mit
Zolendronat
04/05 - 07/05 4 Zyklen Bortezomib u. Dexamethason
07/05 Mobilisierungs-Chemotherapie mit IEV
08/05 Stammzellsammlung von 512 x 109 CD34-
positiven Zellen
09/05 1. HD-Melphalan + autologe PBSZT
01/06 2. HD-Melphalan + autologe PBSZT
01/08 Krankheitsprogress
01/08 - 06/08 6. Zyklen Lenalidomid + Dexamethason
10/08 Krankheitsprogress
11/08 - 07/09 10 Zyklen Lenalidomid + Dexamethason
08/09 Krankheitsprogress
08/09 - 11/09 4 Zyklen Velcade + Dexamethason;
Ergebnis: stable disease
12/09 Apherese von 2,54 x 10e6 CD34-positive
Zellen/kg/KG (1 Transplant)
02/10 3. HD-Melphalan + autologe PBSZT
(2 x 100 mg/m²
Ergebnis: Partielle Remission.
08/10 Thalidomid Erhaltung (50 mg)
08/10 serologischer Progress
09/10 Fremdspendersuche: Schwester HLA-ident
10/10 Staging: KMP: Zytologie fokal 60-70%
FACS: 50% der Gesamtzellen
Histologie: 70-80% Infiltration
Osteo CT: kein sicherer Hinweis auf
Markraumbefall, keine extramedullären
Herde, keine umschriebenen Osteolysen.

1. Zyklus Dexa-BEAM (dosismodifiziert)
Komplikation: prolongierte Aplasiephase
Ergebnis: Serologisches Ansprechen mit
Reduktion >25%

12/10 2.Zyklus Dexa-BEAM (nochmals
dosisreduziert)
07.12.10 Portanlage Unterarm links
02/11 Fremdallogene Stammzelltransplantation
05-07/11 4 Zyklen VCD Erhaltung

Nebendiagnose:
Hep B positiv

Komplikationen Clostridien difficile ass. Diarrhoe, Norovirusinfektion, ZVK-Infketion mit Abszedierung, Thrombose V. jugularis interna li.
GvHD: Haut, Leber und Augen

Transfusionsbedarf 10 Erythrozytenkonzentrate, 7 Thrombozytenkonzentrate

Hinzu kommen:

03/06 Notfall-OP Blinddarm
06/07 Osteonekrose Unterkiefer
02/09 OP Abszess im perinealen Bereich
2005-2012 3 Portanlagen implantiert, hiervon 2
wegen Infizierung wieder entfernt
12/2011 Chronische GvHD der Augen –
absolutes Sicca-Syndrom –
01/12 Aufnähen eines Ammions am
rechten Auge wegen Horn-
hautdefekt
02/12 Transplantation der Hornhaut am
rechten Auge
04/12 Hornhaut wegen Fadenriss
nachgenäht
03/13 erneute Hornhauttransplantation
am rechten Auge
04/13 erneutes Aufnähen eines Ammions
wegen Hornhautdefekt
06/13 OP Grauer Star am linken Auge
11/13 OP Grauer Star am rechten Auge
07/14 Laserung wegen Nachstar am
rechten Auge
11/14 Trannsplantation der Unterkiefer-
speicheldüse in die Schläfenregion
als Ersatz für Tränendrüse

Hallo Harry,
schön von dir zu lesen, dass du nun 10 Jahre gekämpft hast und deine Augen wieder besser werden.
Tolle kurze Auflistung deines Verlaufs.

LG
Rudi

Hallo Harry,

Wahnsinn was Du alles hinter Dir hast. Offensichtlich war zumindest die Allo von Erfolg gekrönt, wobei ich mich schwach erinnere, dass damals irgend wer nicht ganz so zuversichtlich gesprochen hat - da war doch irgendwas von "mit dem Rücken zur Wand stehen". Das zeigt uns dass man wirklich nie aufgeben sollte, NIEMAND weiß was kommt.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen dass dieser Zustand nun ewig anhält.

LGe,
Monika

Hi Harry

Danke für diese tolle Auflistung

Mach weiter so:wink:

Liebe Grüsse

Joseph

Huhu Harry:D

Danke für den mutmachenden Beitrag!!!

Du bist das beste Beispiel dafür, dass sich das Blatt immer wieder wenden kann...weiter so!!!

Alles Gute für deine Augen. Ich drück die Daumen!!

Auf die nächsten zehn Jahre!!!

Hallo,

das klingt super und macht uns Mut!
Mein Mann hatte heuer zwei autologe SZT und die Werte sind gut. Der Arzt sagt, falls ein Rückfall in den nächsten zwei Jahren kommt, braucht er eine Allogene. Er hat uns (vor allem mich) aber ziemlich verunsichert, denn die Heilungschancen wären dabei sehr gering, meinte er. Mein Mann ist zum Glück psychisch sehr stabil. Mir macht auch sein Hochrisikofaktor Angst.
Aber hier sieht man wieder: Zu viele Sorgen bringen nichts.

Mehr solche Erfolgsmeldungen von anderen allogen Transplantierten würden mich sehr interessieren! Vielleicht meldet ihr euch ...
Dir noch alles Gute weiterhin!!

Grüße an alle, Hope