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Neu hier wurde erstellt von Slowie
29 Okt. 2016 15:12
- Slowie
-
60 Beiträge seit
12 Oktober 2016
12 Oktober 2016
Guten Tag,
auch ich bin neu hier, und möchte vorab schonmal kurz hallo sagen. Eine Zusammenfassung
meiner Krankengeschichte ist im Profil hinterlegt. Freue mich über regen Gedankenaustausch
Gruß, Slowie
auch ich bin neu hier, und möchte vorab schonmal kurz hallo sagen. Eine Zusammenfassung
meiner Krankengeschichte ist im Profil hinterlegt. Freue mich über regen Gedankenaustausch
Gruß, Slowie
joseph antwortete auf Neu hier
29 Okt. 2016 23:11
- joseph
0 Beiträge seit
22 März 2026
22 März 2026
Hallo Slowie
Willkommen im Forum
Joseph
Willkommen im Forum
Joseph
lisa_kotschi antwortete auf Neu hier
29 Okt. 2016 23:19 - 29 Okt. 2016 23:20
- lisa_kotschi
-
1139 Beiträge seit
27 Oktober 2009
27 Oktober 2009
Hallo Slowie,
Willkommen bei uns. Du hast ja Dein Patientenprofil vorbildlich und nachvollziehbar ausgefüllt. Da kann man den bisherigen Verlauf im Detail sehen. Das ist super.
Und gleich habe ich eine Frage: bereits nach der Induktionstherapie hast Du ein nScr erreicht, nach der autoSZT eine CR. Das ist toll. Da Du in Heidelberg behandelt wirst, frage ich mich, ob Dein CR näher klassifiziert wurde mit dem neuen Wert MRD=Minimal Residual Disease, also minimale Resterkrankung. Dieser Wert soll die Tiefe der Remission messen.
Weißt Du, ob das bei Dir gemessen wurde? Falls es nicht gemessen wurde, vielleicht kannst du das nachholen. ....falls Du das überhaupt wissen willst. Aber es wäre auch hier im Forum interessant. Es wird auch Patiententagen viel darüber gesprochen, aber bisher hat sich dazu aus eigener Erfahrung noch niemand hier gemeldet. Ich hoffe, ich war jetzt nicht zu neugierig.
Danke für Deine Antwort + einen schönen Abend
Lisa
Willkommen bei uns. Du hast ja Dein Patientenprofil vorbildlich und nachvollziehbar ausgefüllt. Da kann man den bisherigen Verlauf im Detail sehen. Das ist super.
Und gleich habe ich eine Frage: bereits nach der Induktionstherapie hast Du ein nScr erreicht, nach der autoSZT eine CR. Das ist toll. Da Du in Heidelberg behandelt wirst, frage ich mich, ob Dein CR näher klassifiziert wurde mit dem neuen Wert MRD=Minimal Residual Disease, also minimale Resterkrankung. Dieser Wert soll die Tiefe der Remission messen.
Weißt Du, ob das bei Dir gemessen wurde? Falls es nicht gemessen wurde, vielleicht kannst du das nachholen. ....falls Du das überhaupt wissen willst. Aber es wäre auch hier im Forum interessant. Es wird auch Patiententagen viel darüber gesprochen, aber bisher hat sich dazu aus eigener Erfahrung noch niemand hier gemeldet. Ich hoffe, ich war jetzt nicht zu neugierig.
Danke für Deine Antwort + einen schönen Abend
Lisa
Letzte Änderung: 29 Okt. 2016 23:20 von lisa_kotschi.
Logopädin antwortete auf Neu hier
30 Okt. 2016 15:12
- Logopädin
422 Beiträge seit
06 Februar 2016
06 Februar 2016
Hallo Lisa,
im Rahmen der HD6 Studie wird bei einer CR nach STZ die MRD mittels Durchflusszytometrie obligatorisch gemessen.
Mir wurde gesagt, dass diese Messungen nur im Rahmen von Studien erfolgen würden aus
Kostengründen.Wenn keine minimale Resterkrankung sichtbar ist - was bei mir der Fall war - nennt sich die CR stringente CR.Zumindest nannten die Ärzte das im Studienzentrum so. Wir werden sehen, ob mir das irgendwas bringt oder nicht...
Liebe Grüße
Nicole
im Rahmen der HD6 Studie wird bei einer CR nach STZ die MRD mittels Durchflusszytometrie obligatorisch gemessen.
Mir wurde gesagt, dass diese Messungen nur im Rahmen von Studien erfolgen würden aus
Kostengründen.Wenn keine minimale Resterkrankung sichtbar ist - was bei mir der Fall war - nennt sich die CR stringente CR.Zumindest nannten die Ärzte das im Studienzentrum so. Wir werden sehen, ob mir das irgendwas bringt oder nicht...
Liebe Grüße
Nicole
Slowie antwortete auf Neu hier
31 Okt. 2016 10:35
- Slowie
-
60 Beiträge seit
12 Oktober 2016
12 Oktober 2016
Hallo Lisa,
ich frag wegen dem MRD mal nach.
Slowie
ich frag wegen dem MRD mal nach.
Slowie
lisa_kotschi antwortete auf Neu hier
31 Okt. 2016 18:24
- lisa_kotschi
-
1139 Beiträge seit
27 Oktober 2009
27 Oktober 2009
Hallo Nicole, hallo Slowie,
Danke für eure Nachrichten. Bin gespannt auf eure weiteren Informationen. Es kann natürlich sein, dass tatsächlich nur bei Dir, Nicole, der genaue Wert der MRD-Negativität gemessen wird, weil Du in der HD6 Studie bist und derzeit sogar in einer sCR bist.
Im Moment wird ja auch erst erforscht, wie aussagekräftig die verschiedenen Werte für eine Remissionsdauer oder evtl. sogar Heilung sein werden. Da steht man erst am Anfang; auch die unterschiedlichen Messmethoden sind noch in der Diskussion.
Es bleibt aber spannend.
Liebe Grüße
Lisa
Danke für eure Nachrichten. Bin gespannt auf eure weiteren Informationen. Es kann natürlich sein, dass tatsächlich nur bei Dir, Nicole, der genaue Wert der MRD-Negativität gemessen wird, weil Du in der HD6 Studie bist und derzeit sogar in einer sCR bist.
Im Moment wird ja auch erst erforscht, wie aussagekräftig die verschiedenen Werte für eine Remissionsdauer oder evtl. sogar Heilung sein werden. Da steht man erst am Anfang; auch die unterschiedlichen Messmethoden sind noch in der Diskussion.
Es bleibt aber spannend.
Liebe Grüße
Lisa