Hallo ihr alle,
irgendwie hat uns unsere Krankheit (mich) MM in dieses Forum getrieben.
Das ist auch völlig in Ordnung.
Ich habe durch die Todesfälle ein nicht gutes Gefühl was mich angeht.
Trotzdem möchte ich alle ermutigen sich auszutauschen.
Möglicherweise sollten wir uns schneller und ohne große Gedanken anrufen.
Ich würde mich freuen von euch zu hören.

Einen lieben Gruß ins die Runde
K.M.

Hallo Kamö.....,

bin übrigens gebürtige Flensburgerin wohne aber in Nürnberg.

Die verstorbenen waren doch eigentlich "Langzeitüberlebende", die mir Hoffnungen gegeben haben. Denn sie sind ja zu einer Zeit erkrankt, als es noch lange nicht die Behandlungsmöglichkeiten gegeben hat, wie jetzt.

Wichtig ist, dass man immer einen MM Spezialisten im Hintergrund hat und nicht nur einen "normalen" Onkologen.

Ich persönlich wurde vor etwas mehr als 3 Jahren mit fast 61 Jahren diagnostiziert und plane 80 Jahre alt zu werden. Es gibt derzeit ca. 30 Behandlungsmöglichkeiten habe ich auf einem Patiententag gehört, manche zwar veraltet oder nicht für jeden geeignet. Es werden ständig Fortschritte in der Behandlung gemacht. Prof. Einsele, ein MM Pabst spricht, von seinen eigenen Beobachtungen von Möglichkeiten von 20 Jahren und mehr.

In unserer Selbsthilfegruppe gibt es viele, die ein relativ normales Leben leben und sind schon 10 Jahre und länger erkrankt sind. Auch wenn sie ev. schon die eine oder andere Behandlung hinter sich haben.

Ich bin seit Mai 2022 in der Erhaltung mit 10 mg Lenalidomid und war gerade heute wieder zu meiner Kontrolle, alle 8 Wochen Kontrolle , 3 x im Jahr Zometa und 1 x im Jahr CT, heute hatte ich das komplette Programm.

Alles Gute für dich

Hallo Karsten, einfach mal durchatmen!
Ein gutes Stichwort, welches allen mal gut tu!
Austausch ist so wichtig. Dafür gibt es dieses Forum und der ein oder andere hat sich schon über PN zu Telefonaten verabredet. Über das Forum und auch unseren online Stammtisch sind schon viele langjährige tolle Freundschaften entstanden.

Darum möchte ich Deinen Satz noch mal bestärken, auch ich möchte alle ermutigen sich auszutauschen.

@ Doris: vielen Dank für Deine so passenden und für uns alle so ermutigenden Worte!

Liebe Grüße
Ma

Hallo Karsten,

ich verstehe dich gut, denn ich hatte anfangs Bedenken deswegen mich anzumelden und werde immer wieder von Freunden gefragt, ob mich das Forum nicht eher runterzieht, bei allem was man da liest. Bei mir ist das eher das Gegenteil, es hilft ungemein sich auszutauschen und von den verschiedenen Erfahrungen zu profitieren. Und mir geht es ebenso wie Doris, dass mir die vielen Langzeitüberlebenden große Hoffnung geben. Dass MM eine schreckliche Krankheit ist, wissen wir alle, aber so sehen wir, dass man gut damit leben kann und viele ein durchaus erfülltes und langes Leben damit haben.

Liebe Grüße, Sunny