Ich bin da!
Erste Session beginnt gleich. Die Redner stehen schon vor der Bühne. Es ist ein anderes Gefühl, hier zu sein, als Social Media zu verfolgen oder Videos anzuschauen. Ich werde mein Bestes geben, um im Forum viel zu berichten.

Eines weiß ich schon lange: Wir Patienten müssen uns mehr engagieren.

Vielen Dank, liebe Sevil, dass du uns durch Deine tollen Berichte so gut teilhaben lässt.
Viel Spaß in Madrid auf dem Kongress, auch wenn es anstrengend sein wird! Passe gut auf Dich auf!

Liebe Grüße
Ma

Danke Marion. Ich schreibe dieses Mal nur kurze Punkten. Wenn ich zurück in Deutchland bin, kann ich länger schreiben.

- Die Therapielandschaft entwickelt sich sehr schnell 🙏
Es gibt viele Studien für BsAbs, CAR-Ts, und andere Medikamente, die wir noch nicht Mal gehört haben.

- Mehrmals wiederholt: Die wirksamste Therapie sollte früh im Behandlungspfad eingesetzt werden. Die beste Therapie/Medikament zuerst.

- Es gibt keine klare Richtlinie für die Sequenzierung. Viele Parameter müssen überprüft werden, insbesondere die Fitness des Patienten, vorherige Therapien und MM-Profil. Zum Beispiel hören wir oft „CAR-T muss vor bispezifischen Antikörpern (BsAbs) eingesetzt werden“, aber es kann sein, dass der Patient nicht auf CAR-T warten kann. Dann BsAbs.

- MRD-Negativität wurde als surrogate Endpunkt schon von ODAC bestätigt

- sBCMA, lösliche BCMA im Blut, könnte in Zukunft ein MM Biomarker sein

- Die Ansprechraten auf einige BsAbs unterscheiden sich nicht signifikant zwischen Hochrisiko- und Standardrisikopatienten. Zum Beispiel Talquetamab.

- Früher sagte man, dass die erste Remission nach ASZT die längste sei. Die zweite nur halb so lang. Mit den neuen Therapien ist das nicht mehr so.

- Die Personalisierung der Therapie wird zunehmend möglich. Von Präzisionsmedizin kann noch keine Rede sein.

- Die Forscher untersuchen die Wirkungsweise der Medikamente auf zellulärer Ebene. Zum Beispiel sind Isatuximab und Daratumumab beide monoklonale Anti-CD38 Antikörper. Aber die Art und Weise, wie sie an MM-Zellen binden und wie sie wirken, ist unterschiedlich. Auch die Forschung über MM-Subklonen geht weiter. Es gibt mir Hoffnung.

Ich bin wieder die einzige MM-Patientin aus Deutschland. Heute habe ich eine Mitpatientin aus den USA getroffen. Ich glaube es gibt auch keine MM Patienten aus Europa.

Es hat Monate gedauert, bis ich das Ticket bekam, und es war nicht einfach. Ich hoffe, dass nächstes Jahr mehr Patientinnen und Patienten aus Deutschland und Europa an der EHA teilnehmen.

Im September wird es eine Konferenz in Dresden geben. Das Thema ist „Patienten als Partner der Krebsforschung“ Mehr dazu:
nct.dkfz.de/patientenvertretung/patientenexpertenkonferenz.html

Letztes Jahr war ich am Anfang dabei, aber leider erkältet. Es wäre schön, wenn MM dieses Jahr gut vertreten wäre. Lungenkrebs und Sarkome sind gut vertreten. Ich weiß nicht, ob ich es dieses Jahr schaffe hinzufahren.

Liebe Sevil, vielen Dank für deinen Einsatz auch von mir. Ich brauche im Moment (noch) keine Behandlung, aber es hilft, zu wissen, dass es immer mehr und bessere Möglichkeiten gibt. Alles Gute für dich!
Maggie

Gerne Maggie. Hoffentlich brauchen wir die neue Therapien niemals!