Ich wollte damals die Konsolidierung noch mitnehmen, was weder in der Studie noch in der privaten KK genehmigt wurde ohne ASZT. Selbst die Erhaltung mit Revlimid stand noch zur Diskussion. Basis der Diskussion zur DSMM-17 Abwandlung war die Fortestudie in Italien (KRD), die ja mit 12 Zyklen ohne ASZT bessere Ergebnisse lieferte wie eine VCD plus ASZT. Heute weiß ich, dass mein Gefühl mich nicht getäuscht hat. MRD negativ über ein Jahr bedeutet, man hat viele Jahre Ruhe vor einem Rückfall, egal mit oder ohne ASZT. Und durch die Komplikationen in der Mobilisierung (steady state war vor Corona auch keine Option) hatte ich die ASZT dann auch erst ein Jahr nachdem ich bereits eine CR hatte.
Vorteil des "späten" Behandlungsbeginn war natürlich, dass ich in die DSMM-17 rutschte, die ja nachweislich mir sensationelle Ergebnisse lieferte. Ob es mit VRD, der ursprünglich vorgesehenen Behandlung in der städtischen Klinik besser gelaufen wäre, weiß ich natürlich nicht. Genaugenommen war 2019 bereits ein Rezidiv, da ich 2014 ja nur auf Plasmozytom bestrahlt wurde. Damals war die Immunfixation negativ und MRD gab es noch nicht. Hätte man im Nachhinein wohl ein PETCT machen müssen, aber 2014 gab es nur VCD in der Induktion, und da ich ja Cyclophos. nicht vertragen hatte, wäre das auch schiefgegangen. Es ist so wie es ist, und bin froh dass der Spuk nun seit über 4 Jahren vorbei ist

Irgendwie ist alles gut für Dich gelaufen und ich wünsche Dir eine sehr lange Remission.

DSMM-17 war E-KRD vs KRD, aber dann haben sie entweder die Studie erweitert oder eine Analyse mit einem anderen Arm "ohne ASZT" gemacht. Ich bin mir nicht sicher und habe jetzt leider keine Zeit zu lesen.
www.myelom.org/studien/laufende-studien/...enten/dsmm-xvii.html

Hast Du zwischen 2014 und 2019 eine jährliche CT gehabt? Ich bin im Moment in Remission und habe keine jährlichen CTs mehr, bis ich eine Veränderung in meinen Knochen "fühle". Aber ich weiß auch nicht, was zu tun ist, wenn es weitere Osteolysen gibt. Direkt CAR-T, obwohl ich in der 2. Linie bin und serologisch in Remission?

Hallo, Sevil,

ich rate sehr dazu, mindestens einmal im Jahr ein Ganzkörper-CT durchführen zu lassen. In der Uniklinik Erlangen nennt man das "Plasmo-CT", 3 Minuten und zack. Wenn man eine Osteolyse erst "spürt", also diese dann wohl symptomatisch geworden ist, dann ist es nämlich schon zu spät. Dann ist schon viel Schaden angerichtet. Prof. Knop aus Nürnberg hat bei uns in der SHG mal referiert, dass ernstzunehmende Osteolysen sich innerhalb von 3 Monaten entwickeln können. Da ist dann sogar das Jahres-Intervall eines CT manchmal zu grob.
Bei mir persönlich wurde am 15. Mai in einem solchen Plasmo-CT eine neue Osteolyse am Schädel festgestellt, so 1-2 cm groß. Macht gar keine Symptome. Die Blutwerte waren so lala, aber nur wegen der noch tolerablen Leichtkettenerhöhung hätten die Ärzte nichts weiter gemacht. Mit der neuen Osteolyse ist aber jetzt ein CRAB-Kriterium erfüllt (nämlich C), Blutwerte hin, Blutwerte her, also: Ein Rezidiv ist definitiv da, und es ist unter Lenalidomid aufgetreten, ich bin also jetzt Lenalidomid-refraktär. Ja, das macht keinen Spaß, aber ich bin froh, dass sie es diesmal frühzeitig entdeckt haben. Für die Diagnose MM haben sie über ein Jahr gebraucht, und das hat natürlich riesigen Schaden angerichtet in der Zeit. Ohne das Kontroll-CT wäre das nicht so, und ich würde mich weiterhin über eine Remission freuen können, was natürlich in diesem Fall gefährlich ist. Denn wenn das MM mal aufwacht, dann bleibt eine Osteolyse selten allein. Kann natürlich Monate dauern, das Geknusper am Knochen, aber am Ende ist der Lochfraß da. Und die Niere mag das auch gar nicht.

Was passiert jetzt weiter bei mir? Erstmal konnte ich Lenalidomid absetzen - funzt ja nicht mehr. Vermissen tue ich das Zeug nicht, aber ich bin dankbar, dass es fast 7 Jahre lang gewirkt hat. Dann: Worauf warten, das muss schnell behandelt werden. Diagnose am 15.05.2024, am 21.05.2024 schon in der Uniklinik mit DKd, also Daratumumab, Carfilzomib, Dexamethason, erstmal, um das MM zur Ruhe zu bringen. Und jetzt wieder monatlich Bondronat. Die Therapie schlägt sehr gut an, die LK sind schon nach einem Zyklus (4 Wochen) im Normbereich. Jetzt wird DKd in ein Bridging überführt, der Kostenübernahmeantrag bei der Kasse für Cilta-cel in der Zweitlinie läuft.

Meine Meinung: Das MM ist ein hinterhältiges Biest, das einer beständigen Kontrolle bedarf, es gilt also, auch auf der langen Strecke wachsam zu bleiben und sich nicht in der trügerischen Sicherheit einer längeren Remissionszeit zu wiegen. Das heißt natürlich nicht, dass man sich jeden Tag durchleuchten lassen muss, aber von Zeit zu Zeit ist das schon angebracht. Im Post ASCO/EHA Vortrag diese Woche hat Dr. Mai aus Heidelberg nochmal darauf hingewiesen: Statistisch bekommen mehr als 95 % der MM-Patienten ein Rezidiv. Ich würde mal sagen: Wer gerne glauben will, bei den 5 % der lucky mm-guys dabei sein zu können, der spielt auch im Lotto oder reibt an einer Wunderlampe...

Bei mit wurden bis 2019 nur MRT gemacht

Vielen Dank Callosum und miregal.
Während der ersten Remissionsphase wurde eine jährliche CT durchgeführt. Jetzt bekomme ich Xgeva, vielleicht ist das der Grund, warum ich keine jährliche CT mehr brauche.

In der S3-Leitlinie steht folgendes:

"17.7. Konsensbasierte Empfehlung:
Eine, z.B. jährliche Kontroll-/Routine-Untersuchung mittels Ganzkörper-CT/MRT ohne klinische Symptomatik sollte außerhalb von Studien nicht erfolgen, ebenfalls nicht eine routinemäßige Knochenmarkpunktion."

Diese Empfehlung basiert auf Studien aus den Jahren 2014-2018.

Kann auch sein, kein CT, weil KK nicht zahlt, wegen S3-Leitlinie. Ich frage meine Ärztin.

Hi, Sevil,

soweit ich weiß ist XGEVA oder Denosumab auch nicht wirksamer als die üblichen Bisphosphonate. In einem Vortrag dazu von Frau PD Dr. Iris Breitkreutz von der Uniklinik Heidelberg vom 26.03.2024 referiert sie über eine "in klinischen Studien belegte vergleichbare Wirkung zu Zoledronsäure, also Zometa". Bisphosphonate allein halten ein MM nicht auf. Wieso sollte XGEVA das können? Dabei ist das Zeug wohl sogar gefährlicher in den Nebenwirkungen. Und beim Absetzen davon kann es einen Rebound-Effekt mit multiplen Wirbelkörperfrakturen geben, weshalb 6 Monate nach dem Absetzen eine einmalige Infusion mit Bisphosphonaten empfohlen wird (IMWG 2023). In unserer SHG bekommen das die Leute, die Bisphosphonate nicht vertragen oder Nierenprobleme haben, einer der Teilnehmenden hatte Prostatakrebs und deswegen Denosumab.

Ja, in der S3-Leitlinie fehlt m.E. so einiges an Empfehlungen, und ich denke, dass das auch was mit Aufwand oder Geld zu tun hat. So wird in der aktuellen S3-Leitlinie eine MRD-Diagnostik nicht empfohlen. Wobei jeder, der sich mit dem Thema beschäftigt, weiß, wie wichtig eine solche Diagnostik gerade nach einer autologen Stammzelltransplantation oder einer CAR-T-Zelltherapie ist, um die Tiefe des Ansprechens festzustellen. In Würzburg hat ein Teilnehmender unserer SHG nach CAR-T sogar eine dreifache MRD-Diagnostik bekommen: KMP, PET-CT und Durchflusszytometrie. Und in jeder noch so kleinen Studie wird die MRD-Diagnostik durchgeführt - warum wohl?
Wenn alle wichtigen MM-Doktoren (wie z.B. Dr. Durie) immer wieder davon sprechen, dass alleine die Blutwerte nicht unbedingt ein aktives MM abbilden, sondern auch die CRAB-Kriterien wichtig sind, wie soll man denn dann bitte ohne CT im Vorfeld wissen können, das da ein Lochfraß im Gange und damit C schon erfüllt ist? Als frisch gebranntes Kind mit frischer Osteolyse kann ich für mich nur sagen: Da pfeife ich auf diesen Teil der S3-Leitlinie und versuche mir zu holen, was ich für sinnvoll halte.