Diese Frage richtet sich an alle hier.

Ich bin mit einigen vom Forum in privaten Kontakt und dabei bekomme ich nun vermehrt auch die teils schlimmen Nebenwirkungen der verschiedenen Therapien zu lesen, während hier meist (nicht immer) nur die positiven Verläufe und Aspekte dargelegt werden. Ich vermute, dass liegt wohl auch mit daran, dass die Betroffenen verständlicherweise niemanden Angst machen wollen.

Wie sieht es bei euch aus? Würdet ihr selbst gerne mehr darüber erfahren, was sich im Laufe der Zeit, in den Tagen, Wochen, Monaten, ja sogar Jahren alles an leichten bis teilweise gravierenden und bleibenden Schäden entwickelt haben? Ich finde es ist schon etwas ganz anderes, wenn man diese Sachen direkt von den Betroffenen erfährt, als wenn man das auf dem Beipackzettel oder auf sachlichen Seiten im Internet liest.

Ich hab in mich hineingehorcht und gemerkt, ja, ich möchte es wissen. Es ist für mich wichtig beide Seiten zu kennen. Ja, ich muss unbedingt die Erfolgsgeschichten und all die positiven Aspekte hören und lesen, denn sie machen unheimlich viel Mut und geben Kraft das alles durchzuziehen, aber ich will auch die andere Wahrheit kennen, dass eben nicht immer alles optimal läuft, dass es auch bleibende Schäden geben kann. Ich möchte mich wappnen können und darauf einstellen, was alles passieren kann. Und das geht besser, wenn das jemand mitteilt, als nur geschrieben im Internet zu lesen.

Mich würde wirklich sehr interessieren, wie eure Einstellung dazu ist.

LG, Sunny

Hallo Sunny,

ich hab dazu zur Zeit keine eindeutige Meinung.

Ich stelle gerade fest, dass ich mit vielen Informationen, auch über Risiken, seit unserer letzten Fragerunde mit Prof. Knop, eine andere Entscheidung für eine ev. Zweitlinienbehandlung habe. Da waren die Informationen für mich hilfreich, ich hoffe natürlich, dass ich sie noch lange nicht brauche.

Andererseits stelle ich auch immer wieder fest, zu viele Informationen lassen mich Kleinigkeiten in einem anderen Licht sehen und ihnen zu viel Bedeutung geben.

Wenn ich ein neues Medikament nehme will ich nicht schon im Vorfeld wissen, welche Nebenwirkungen auf mich zu kommen können, es reicht es nach zu lesen, wenn ich das Gefühl habe es ist erst etwas nicht in Ordnung.

Ich werde nie vergessen, bei meinem 2. Treffen in der SHG sagte eine Betroffene die auch Psychologin ist zu einem anderen, der total negativ in eine Behandlung gehen wollte (wegen der Nebenwirkungen), zu Ihm gesagt: "Es gibt auch einen vorausseilenden Gehorsam".

Vorbereitet sein, ist glaube ich für mich nicht so wichtig, ich bin ein Mensch, der sich erst Sorgen macht, wenn es wirklich einen Grund gibt, dies hat mir schon viele dunkle Gedanken erspart, auch meine Kinder betreffend.

Meine Antwort auf deine Frage ist eindeutig "uneindeutig"-

Hallo, Sunny,
mir geht es wie Dir: ich möchte die Sonnenseite sehen und auch den Schatten. Das eine zum Mutmachen, das andere, um mich halbwegs wappnen zu können.....

Liebe Grüße- Eva

Hallo!

Ich bin dankbar, dass es dieses Forum gibt.
Vor meinem Therapiebeginn habe ich auch
hier sehr viel gelesen.
Mit dabei auch viele Dinge, die einen
beim Lesen schon ziemlich umgehauen haben.
Da habe ich dann auch gedacht, wenn Du auch
in so eine Situation kommst, dann bleibt
einem ja immer noch die Schweiz...

Ich habe meiner Schwester davon erzaehlt,
sie meinte dann zu mir, warum liest Du das dannn
auch alles, Du siehst das ja viel zu pessimistisch.
Ich habe ihr dann geantwortet, nein, ich sehe
es nicht pessimistisch, ich moechte es nur
_realistisch_ sehen.

Ich habe mich dann auch entschlossen ab
meinem Therapiebeginn alles hier zu schreiben
und auch ausfuehrlich zu schreiben.
Auch so nach dem Motto, schreiben hilft.
Ich bin ein Einzelkaempfer hier. Ich bekomme
keinen Besuch (da hatte ich aber auch den
ggf. besuchswilligen Kollegen gesagt, ich moechte
keinen Besuch, wenn ich was brauche, dann
melde ich mich explizit).
Mein Telefon klingelt auch nicht.
Aber ich moechte auch nicht telefonieren, wenn
man kein Einzelzimmer hat und andere mithoeren.

Ich habe meinen Laptop und Internet und
das reicht mir hier auch vollkommen aus.

Vielleicht hilft es ja dem einen oder anderen,
der eine Therapie noch vor sich hat.

Bei meinem ZVK-Legen hatte ich erst in
der Ausfuehrlichkeit etwas gezoegert, weil
ich ja auch keinem Bammel machen wollte,
der es noch vor sich hat.

Aber bei mir hat es sich halt so angefuehlt,
wie ich es beschrieben habe.
Aber es sind ja nicht alle so Mimoeschen
im Kopfbereich, wie ich es eine bin.

Ich finde es gut, wenn man hier auch
Details lesen kann, auch dann, wenn man sie
selber fuer sich nicht so erfreulich
finden wuerde.

Es handelt sich halt bei unser aller
Erkrankung um ein _Multiples_ Myelom.
Bei jedem im Verlauf und Ausgepraegtheit
anders.

Wenn jemand einen Beitrag liest und der
wird ihm dann zu arg von den Inhalten
her, dann braucht er ja nicht weiterzulesen.

Ich habe meinen Blog angefangen zu
schreiben mit "open end". Weil ich
ja nicht weiss, wie es auf meinem
weiteren Weg so laufen wird, ob
es ab morgen Hardhardcore in allen Facetten
werden wird, oder ob es die easypeasy
Kuschelnummer wird.
Vielleicht ja irgendwo dazwischen.

Und jeden Fall habe ich fuer mich das Motto,
es kuett, wie es kuett. Man muss dann halt
das beste fuer sich draus machen.

Danke allen fuers Schreiben hier.

Allen alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo

es ist durchaus gut,wenn man seinen ganzen Verlauf mit allen NW und nicht so guten Dingen
mitteilt. Aber auch die guten Mutmachenden.... Deshalb schreibe ich seit langem immer wieder den aktuellen
Stand und was zwischen den Kontrollen war in meinem Thread über den Verlauf meiner Mutter.
Vielleicht sollte jeder damit anfangen. Da kann man dann entscheiden,ob man es lesen möchte.

Allen alles Gute

Jeanny

Hallo in der Runde;
Ich sehe da wenig positives.
Zu Nebenwirkungen: was nutzt es zu wissen, welche Nebenwirkungen andere haben, die man dann selbst nicht bekommt? Es gibt übrigens nicht nur ein Placebo Effekt, sondern auch ein Nocebo Effekt: Leute die sich besonders viel mit den Nebenwirkungen einer Therapie beschäftigen, bekommen oft auch die meisten Nebenwirkungen.
Ich habe auch nie geschrieben was mir damals passiert ist. Wieso auch? Es betrifft im Schnitt 5% der Patienten und die meisten überleben es nicht. Ich habe damals nie auch nur eine Sekunde daran gezweifelt, dass ich auch wieder auf die Beine komme und den Ärzten eines besseren belehrt. Hätte ich mich "besser ínformiert" hätte ich diese Zuversicht wohl nicht gehabt. Und deswegen würde ich hier auch nie davon berichten. Mittlerweile lebe ich seit 1997 mit diese Erkrankung und habe seit die SZT in 2011 wieder Ruhe. Ohne Erhaltungstherapie. Wurde ich aber auch keinen dazu raten, aber das hatte damals auch seinen Grund. Ich beschäftige mich kaum noch mit der Erkrankung, gehe aber immer noch zu Patiententage in Würzburg oder folge Online. Irgendwie brauche ich das.
Eines dürfen wir nicht aus dem Augen verlieren: Unser Hirn spielt eine größere Rolle bei der Bewältigung von Erkrankungen als manchmal angenommen wird. Wir sollten Zuversicht und an erster Stelle setzen. Wenn man ein Problem hat, kann man fragen. Wenn man Nebenwirkungen hat auch. Es wird sich immer jemanden finden der den einen oder anderen Rat hat. Aber wir sind alle verschieden, wir fühlen alle verschieden, wir haben alle unsere eigene Familiensituation und unsere Erkrankung kennt viele Variationen.
Positives bewirkt aber eher Gutes als negatives.
Und wenn jemanden über seine Ängste oder Probleme schreiben möchte und das ihm bei der Bewältigung dessen hilft, dann ist das auch gut so.
LG
Mira