Hallo!

Nehme seit November letzten Jahres Iberdomid.
Erst war alles gut, doch dann ab Mitte Dezember
ein starker Juckreiz, bzw. Hautausschlag der
den Juckreiz ausloeste.
Laut Hautarzt ein Exanthem, also was, was
von innen ausgeloest wird.

Bedingt durch eine Influenza A habe ich das
Iberdomid pausiert, der Juckreiz wurde besser/
verschwand.

Dann in 2025 wieder angefangen mit Iberdomid.
Nach einer Weile wieder Juckreiz....

Mit Iberdomid pausiert, weil ich ein neues
Knie eingebaut bekommen habe.

Nur nehme ich seit ein paar Wochen wieder
das Iberdomid und der Juckreiz, bzw. der
Ausschlag sind wieder da....

2 Wochen muss ich noch, dann habe ich eine Woche
Iberdomid-Pause. Hoffentlich schaffe ich es, die 2 Wochen
noch durchzustehen.....

Klar, kann ich die Studie abbrechen und wuerde dann anstelle
von Iberdomid das Lenalidomid erhalten. Das habe ich in der
Induktionsphase super und ohne jeglichen Ausschlag/Juckreiz
vertragen.

Aber durch die Hochdosis und Stammzellentransplantation
hat sich mein Koerper scheinbar irgendwie veraendert.
Ich bin jetzt viel Juckreiz-empfindlicher, auch von Cremes usw.

Es ist also dann nicht auszuschliessen, dass ich auch vom
Lenalidomid Ausschlag/Juckreiz bekomme....

Und einmal die Studie und das Iberdomid abgebrochen,
dann kommt man auch nicht mehr zurueck in die Studie...

Und 3 Jahre bzw. den Rest des Lebens Ausschlag und Juckreiz...........
Da habe ich eigentlich nicht so richtig wirklich Lust drauf, weil
das fuer mein persoenliches Empfinden die Lebensqualitaet,
doch schon um einiges reduziert...
(Ich weiss, schlimmer geht immer....)

Hat jemand von Euch, der von einem -imid auch
Hautausschlag/Juckreiz bekommt einen ultimativen
(und bitte auch nebenwirkungsfreien) Tipp, gerne
auch pillenfrei/hoemeopatisch (upps, ist glaube ich
falsch geschrieben...?? aber egal, ihr wisst schon,
was ich meine... ) wie man den Juckreiz lindern
kann und am besten ganz loswerden kann?

Das -imid abzusetzen und dafuer dann eine
schnelle Rezidiv-Klatsche zu erhalten, das waere
wahrscheinlich keine gute Wahl.....

Alles alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo Betti,
hast Du schon Optiderm Lotion (mit Polidocanol) probiert? Gibt es freiverkäuflich in der Apotheke. Die Creme gibt es in großen 500ml Behälter, da kann man viel schmieren…
Es gibt auch Cremes mit höherem Polidocanol Anteil, die müssen, glaube ich, verschrieben werden (mein Mann hat es im Krankenhaus bekommen).
Auch eine Creme mit Nachtkerzenöl soll helfen.

Bei meinem Mann ist es tatsächlich so, dass er Lenalidomid in der Induktion gut vertragen hat, zumindest was Hautausschlag betroffen hat und seine Haut nach der ASZT extremst reagiert hat. Es musste sogar 2 mal im Krankenhaus behandelt werden.
Nachdem alle Medikamente nach und nach abgesetzt wurden und er kein Kortison und Antihistaminikum mehr genommen hat (das war die Hölle, denn der Juckreiz war unerträglich und die Haut, vom Kopf bis Fuß, hat sich mehrmals geschält), konnte endlich ein Allergietest gemacht werden und da ist eindeutig rausgekommen, dass er auf Lenalidomid allergisch ist. Die Ärzte möchten ihm auch kein anderes -Imid geben, da das Risiko auf eine ähnliche Reaktion zu hoch ist, weil die Medikamente wohl zu ähnlich sind.
Und das obwohl er während der Induktionstherapie mit Dara-VRD keinerlei Hautprobleme hatte!

Ich wünsche Dir alles Gute und dass der Juckreiz in der Pausenwoche verschwindet.
Liebe Grüße
Ibi

Hallo!

Vielen lieben Dank fuer die Infos.

Puhhh, das mit der Haut bei Deinem Mann
hoert sich ja heavy an....
So schlimm ist es bei mir zum Glueck
(noch...???) nicht.....

Beim ersten Mal Juckreiz vom Iberdomid
fing es am oberen Oberkoerper und den
Armen an.
Da ist jetzt, nach einer schoenen und auch
laengeren Iberdomid-Pause wg meinem neuen
Knie, Ruhe im Karton.
Es faengt erst im Bauchbereich an, zieht sich
aber auf die ganzen Oberschenkel vorne und
hinten.
Vielleicht "waechst" es sich ja raus, dass beim
naechsten Mal nur die Unterschenkel und
dann die Fuesse und dann tschuess....

Man kann es sich halt eben nicht aussuchen....

Als Antihistaminikum hat mir mein Onkologe
Aerius verschrieben.
Bringt aber Null.

Und es ist auch definitiv das Iberdomid, das brauche
ich glaubich gar nicht testen zu lassen.

Ja, habe auch den Eindruck, dass meine Haut nach
der Hochdosis und ASZT extremst auf alles moegliche
allergisch reagiert....

Danke fuer den Optiderm-Tipp.
Hatte es mir beim ersten Juckauftreten als
Creme geholt.
Da hatte ich den Eindruck, dass es nicht so
viel geholfen hat.
Ich muss mal nachschaun, ob da auch das
Polidocanol drin ist.

War es denn bei Deinem Mann in der Erhaltungstherapie
direkt an Anfang an so schlimm mit dem Juckreiz
vom Lenalidomid oder ist es von Zyklus zu Zyklus doller
geworden mit dem Juckreiz?
In welchem Zyklus war er, als das mit dem Schaelen
anfing? Und welche Menge Lenalidomid nimmt er?

Haette ich nie gedacht, dass sich der Koerper durch
die Hochdosis und ASZT sooo veraendert....

Aber ist halt alles so, wie es ist.....
Und viele Auswahlmoeglichkeiten hat man
ja leider mit unserem netten Anhaengsel MM
auch ja nicht so richtig wirklich viele....

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo,
meine Mutter bekommt von Lenalidomid auch einen sehr schlimmen Juckreiz, die juckende Haut wird auch dunkel rot und es sieht fürchterlich aus. Ihre Haut wird auch richtig heiß so dass sie die mit Kühlpads kühlt.
Sie hat mehrere Pharmafirmen probiert, derzeit nimmt sie die Lenalidomid von ratiopharm. Es juckt trotzdem aber (noch) nicht zum Verrücktwerden.
Jedenfalls empfehle ich euch die Anti-Allergie Tablette „Fexofenadin Winthroph 180mg“.
Am besten nehmen sobald der Juckreiz leicht beginnt.
Liebe Grüße

Hallo Bettina,

Es hört sich schon ähnlich an. Bei ihm hat es auch im Schulter-, Oberkörper- und Oberarmbereich angefangen und das hat sich dann nach unten und oben weiterentwickelt. Zum Schluss waren die Handpalme und Fußsohlen betroffen, die sich dann einige Male komplett geschält haben (Rücken und Brustbereich haben sich nur einmal gehäutet). Immer wieder wurde es leicht besser um dann wieder schlimmer zu werden. Und genau wie Du sagst, waren die Unterbeine und Füße als letztes dran.
Im Krankenhaus hat er auch Infusionen mit Fenistil (Antihistaminikum) bekommen, das hat etwas Erleichterung gebracht aber davon wird man schon sehr müde.
In der Induktion hat er 20mg Lena bekommen (wurde von 25mg reduziert wegen PNP) ohne Hautprobleme. Er hatte keine Konsolidierung, da er von der ASZT zu geschwächt war. In der Erhaltungstherapie bekam er dann 10mg. Nach einigen Tage fing es dann langsam an und wurde langsam schlimmer. Zwischen dem 1. und 2. Zyklus hat er dann 3 Wochen pausiert, woraufhin es etwas besser wurde. Nach dem 2. Zyklus musste er dann komplett stoppen. Es wurde sogar noch schlimmer als er es bereits einige Wochen abgesetzt hatte. Deswegen dachte man auch, dass es evtl. was anderes war.
Er hat auch sämtliche Hersteller durchprobiert, hat alles nichts gebracht, es sind laut Allergologe nicht die Zusatzstoffe, die sind total harmlos und kommen in sehr vielen Medikamenten vor, es ist der Wirkstoff selber der die Allergie verursacht. Das konnte man auch im Blut nachweisen.
Den Allergienachweis braucht er wegen einer eventuellen späteren Car-T Zell Therapie. Die bekommt man derzeit nur wenn Refraktärität auf Lena gegeben ist und da er es nicht mehr nehmen kann, wird das nie der Fall sein.

Ich wünsche Dir, dass der Juckreiz sich wirklich bald verabschiedet.
Alles Gute und liebe Grüße
Ibi

Ich hatte auch schlimme allergische Hautreaktionen nach Lenalidomid. In der Induktion braucht man es ja nicht, da gibt es genug Alternativen.
In der Erhaltungstherapie wurde Lena versucht, aber der stark juckende Hautausschlag am ganzen Körper erforderte einen Therapieabbruch. Da ahnliche Präparate auch ähnliche Nebenwirkungen haben, wurde erstmal nichts dergleichen versucht. So bin ich seit fast 1,5 Jahren nach der ASZT ohne Therapie, nur unter Kontrolle. Das tut sooogut!! Und, was soll ich sagen.... bisher gute erhaltene Remission ohne Rezidiv!!!

Alles Gute für euch alle!
Anne