Hallo Sunny,
ich kann von mir zurück melden, dass es mir seit meiner Diagnosestellung (Jan' 2019) noch nie so gut ging wie jetzt. Es wirkt für mich fast wie ein Wunder! Morgen vor einem Jahr habe ich meine Car-T-Zellen zurück bekommen, habe mich danach langsam aber gut erholt und kann inzwischen wieder soviel machen, was in den letzten 6 1/2 Jahren nicht möglich war. Darüber bin ich super glücklich und dankbar. Ich weiß nicht, was noch kommen wird, aber diese Zeit kann mir niemand mehr nehmen. Mein Leben hat sich verändert, nicht nur weil ich inzwischen in der Erwerbsminderungsrente bin, sondern weil meine Prioritäten andere sind, ich die Welt so vielfältig wahrnehme und mich vieles begeistert und inspiriert. Natürlich habe ich nur ein begrenztes Kontingent an Energie zur Verfügung und kann nicht alles machen, was ich gerne machen würde, auch meine Konzentrationsfähigkeit ist eingeschränkt.....das hält mich nicht davon ab, auszuprobieren was noch geht. Der Englischkurs hat mich z.B. überfordert und der Cajonkurs auch, beides werde ich in langsameren Tempo aber nochmal angehen....
Seit ein paar Monaten benötige ich außer meinen Schilddrüsentabletten und Vit D keine Medikamente mehr, der Stoffwechsel hat sich normalisiert. Weil mein Geschmack inzwischen wieder voll zurück ist, genieße ich das Essen und koche gerne gute Gerichte. Das einzige was mich dabei stört.....ich nehme zuviel zu .
Ich hoffe natürlich, dass dieser Zustand noch lange anhält.
Schwierig finde ich, einen "neuen" Platz in der Gesellschaft zu finden, denn der alte passt für mich nicht mehr.
Ich denke, dass viele von uns diesen Zustand/ Gedanken kennen.
Gerne würde ich mich als Patientin in der Krebsforschung o.ä. engagieren, denn ich finde es so genial, wie die Krebsbehandlung fortschreitet und wir alle davon profitieren dürfen.

Liebe Grüße
Ranu

....mir fiel auf, dass ich in meiner Nachricht etwas Entscheidendes vergessen habe, was vielleicht für deine Frage wichtig ist.
Vieles, was ich in den letzten Jahren durchlebt habe, habe ich wieder vergessen ( oder verdrängt), dies betrifft besonders die vielen Nebenwirkungen und genauen Behandlungsdetails. Ich glaube, das dies sinnvoll ist, denn sonst wäre ein gutes Weiterleben schwer möglich.

Hej Ranu,
toll von dir zu hören, vor allem, dass es dir so gut geht. Das soll auch noch lange, lange wenn möglich für immer so bleiben.

Es ist schon prima, wie man durch die Car-T-Zellen unter Einschränkungen seine normales Leben wieder zurückerhält und viele Dinge tun kann, die vorher nicht mehr möglich waren und du hast vollkommen recht, selbst wenn es sich bei manchen nur um eine begrenzte Zeit handelt, ist es das wert gewesen und man ist dankbar dafür.

Dass man die Beschwerlichkeiten und Nebenwirkungen vergisst und verdrängt ist gut so. Was hätte man auch davon, wenn man das ständig mit sich rumtragen würde.

Magst du kurz erklären was du genau damit meinst, dass dein alter Platz in der Gesellschaft nicht mehr passt. Ich kann es mir zwar in etwa vorstellen, aber eben nicht konkret. Mein Mann hat solche Gedanken jedenfalls nicht und ist genau an dem Platz an dem er vorher und schon immer war.

Vielleicht bleibst du hier und schreibst wieder ab und zu? Es gibt nicht so viele hier, die bereits die Car-T-Zellen bekommen haben und du fehlst.

Herzliche Grüße Sunny

Hallo zusammen,

ich finde es gut, dass Du Sunny, diese Frage mal wieder aufwirfst. Ab und an muss man die "Alten Hasen" aus der Reserve locken, damit sie auch mal etwas mutmachendes berichten. Ich habe am Samstag auf dem Patiententag mal wieder gespürt, wie wichtig da Gespräch ist und wie groß auch der Bedarf nach dem Gespräch ist. Natürlich vor allem für die neuen, oder die, bei denen sich die Krankheit erneut gemeldet hat.

Aber wichtig sind auch die, bei denen es gut geht. Die Patienten, die berichten können, wie es ihnen geht, wie sie das Leben genießen. So wie Ranu. vielen Dank für Deinen wunderbaren Bericht!

Also auch von mir der Aufruf an alle: beteiligt Euch! Berichtet, wie es Euch geht und helft den neuen und denen, die gerade vieles durchmachen und viel Fragen haben. Gemeinsam sind wir stark!

In diesem Sinne allen einen schönen Abend.

LG
Ma