Hallo!

Da liest man immer wieder von neuen Medikamenten und Studien usw.....und ein paar wenige laufen ja auch gerade in unserer klinik,
jedoch sind diese studien nicht relevant für uns.
Wie kommt man an neue Medis oder auch die gerade vielfach popularisierten impfstoffe?
Beim Nachfragen bei dem onkolgen kommt nur heraus" wir geben gerne alle ihre daten weiter"
aber ich kann ja nicht 1000 km weit weg fahren und das wahrscheinlich andauernd, um die nachsorge zu gewährleisten.

muss ich mich damit abfinden, die sog. neuen medis erst zugänglich zu bekommen, wenn sie zugelassen sind?
aber dann könnte es vll. keine hilfe mehr sein;(

wie macht ihr das?
Nehmt ihr an einer Studie teil?Habt ihr euch alleine oder durch Anrraten dafür/dagegen entschieden?

Wir haben grstzl. positive erfahrungen gerade mit phase 3 studien gemacht, meine mama ist ja BK Patientin und bekam vor 2 Jahren schon ein Medikament, dass jetzt standart ist.
Möglicherweise, hat ihr dass geholfen, dass der krebs bis jetzt nicht mehr nachgekommen ist.

viele liebe grüße,
Katrin


pS; vll, kennt jmd. aktuelle links mit studien (wir sind aus Österreich)

Liebe Katrin,

auf unserer Website findest Du in der Rubrik "Therapien" eine Unterrubrik "Klinische Studien".

Dort findest Du Studien, die derzeit in Deutschland laufen. Es sind nicht alle aktuellen darin enthalten, weil viele Pharmaunternehmen ihre Studien nicht an Selbsthilfenetzwerke weiter geben wollen.

Manchmal ist auch die Kommunikation mit verschiedenen Krankhäusern und Ärzten nicht so ganz einfach, so dass wir nicht aller bundesweit laufenden Studien erfassen können.

Aber schau' einfach mal rein, ob es in Deiner Nähe Krankenhäuser gibt, die MM-Studien durchführen.

Der Link ist
www.myelom.org/therapien/klinische-studien.html

Darüber hinaus schlage ich Dir und evtl. anderen vor, sich mit Sabine Schock, Mitpatientin und Ärztin, Kontakt aufzunehmen, falls Du Gesprächsbedarf dazu hast. Sie hat diese Seite aufgebaut und pflegt sie.

Ihre email lautet: Saraischock@aol.com

Beste Grüße
Lisa

P.S. Habe gerade entdeckt, dass Du aus Österreich bist. Dann versuch' doch einmal mit einer der beiden österr. SHGs Kontakt aufzunehmen. Ihre Adressen findest Du über die Landkarte.

Vielleicht schreibst Du uns auch euren Wohnort, dann lässt es sich leichter beurteilen, an wen Du Dich wenden kannst

lisa_kotschi_apmm schrieb:

Es sind nicht alle aktuellen darin enthalten, weil viele Pharmaunternehmen ihre Studien nicht an Selbsthilfenetzwerke weiter geben wollen.

Liebe Lisa

Ich weiss nicht, ob du mit deiner Aussage richtig liegst, wenn ein Kontakt zu einem Pharmaunternehmen besteht, kann man sich dort " auch als Selbshilfegruppe " einschreiben lassen zwecks Erhalt der Newsletter, nicht nur einzelne Personen dürfen das. Bei grösseren Studien, ist dieses in der Regel der Fall, dass ein börsennotiertes Unternehmen dieses publizieren muss, folglich kommen die Schreiben, da es bei Pharmas nur um Bares Geld geht. Jeder positive " Furz " bringt bei Denen was, glaub mirs, es ist so

Laut meinen Infos gibt es weltweit knapp über 200 Produkte oder Studien der verschiedensten Mischungen

Ok, es macht Arbeit dieses durch zu wälzen, zu lesen, zu übersetzen, ............... aber das ist nun mal der Sinn eines Forums

www.myeloma-euronet.org/de/multiple-myel...multiple-myeloma.php

www.mayoclinic.org/multiple-myeloma/clintrials.html

hier eine kleine Liste, wo man Infos bekommt, wenn man welche haben möchte

myeloma.uams.edu/about-myeloma/other_info.asp

myeloma.uams.edu/about-myeloma/clinicalt...asp#untreatedmyleoma

In den Studien hier, steht zumindest was drin, was vielen unbekannt ist

MFG

Joseph

guten morgen lisa und joseph,

ich danke euch für euere links und die arbeit diese extra herauszusuchen:D
ich glaube richtig verstanden zu haben, dass nur studien in unserer nähe in frage kommen?
eine studie die z.b. an der mayo klinik läuft wird für uns kaum zugänglich sein?


viele liebe grüße, werd mich mal durchlinken

Katrin

Hi Katrin

Eine Anfrage ist doch immer ein Versuch wert, oder wie siehst du das

Es muss nicht immer nur Luxemburg, Deutschland , Schweiz oder Östreich sein, wieso nicht mal da probieren, wo schlussendlich unsere neuen Medis herkommen



MFG

Joseph

PS: Als ich Velcade mit Caelyx bekam, hat man in Deutschland noch nicht davon geredet, geschweige denn Studien gemacht

hallo joseph,

ich meine deinen beiträgen eine gewisse "offenheit" für neue medis zu entnehmen,
über die caelyx kombi mit velcade habe ich kürzlich etwas gelesen,
man liest allerdings nicht viel darüber,
mein papa hat ja als die neuros so stark wurden nur noch caelyx mit dexa bekommen,
ich glaube aber, dass es auf dieses medikament kein ansprechen mehr gab.
seine voraussetzungen mit "nur" einer PR remission nach induktion bedürfen auch weiteren nachforschungen, gerade wegen seiner bestehenden del17 hochrisikokonstellation.

meinst du/ihr, das es sinn macht, sich z.B. an die Mayo zu wenden,
ich weiß, dass es ein neues Medikament gibt,
es heißt "NUTLIN" und ist ein "tumorsurpressorgen aktivierer",
wenn es das heisst was es verspricht, dann wäre mein papa kein hochrisikopatient mehr,
allerdings weiß ich nicht wie es funktionieren soll, an einer klinischen studie aus amerika teilzunehmen .( vorausgesetzt er würde sich dafür entscheiden und unsere ärzte würden es zumindest nicht "schlecht" finden)
wie lief das damals bei dir joseph?
hast du das medikament dann in deiner heimatklinik erhalten?
einmal weiter wegfahren ist ja drinnen,
aber ständig hin und her fahren, auch wenn es nur wenige km sind, wird mein papa nicht wollen und können;(

dieses obrige medikament wäre sehr interessant,
allerdings müsste es möglich sein, dieses im rahmen der o.g. studie aber in kooperation mit unserer klinik zu erhalten.
hat das so schon jmd. gemacht?
bestimmt ihr euere therapie auch ein stück weg selber mit bzw. stehen euere ärzte im direkten austausch mit euch, was risiken und chancen neuer therapieoptionen betrifft?
wie sind die erfahrungen dabei?
viele liebe grüße
Katrin