Lieber Joseph,

Schöne sonnige und erholsame Tage für euch.

Gruß Ina

Verdammter Mist, lieber Joseph.
So ein fast asekretorisches Myelom, das sich kaum im Blutbild zeigt, ist schon verdammt hinterhältig.
Warst du noch auf XGeva Therapie die letzte Zeit? Wenn ja, quartalsweise oder monatlich?
Hoffe du kannst deinen Urlaub problemlos genießen.
LG Gex

Hi Gerhard

Xgeva hab ich nach erkennen der Oberkiefer-Nekrose vollkommen abgesetzt im Oktober 2020

Ich werd auch keine Bisphosphonate mehr nehmen, dulde nix mehr, was mir mehr schadet als Gewinnbringend ist, sowie auch alle Kortisons jeder Art

Liebe Grüsse

Joseph

Lieber Joseph,
das ist aus meiner Sicht verständlich, sogar eine logische Schlussfolgerung!
Ich will auch kein Kortison mehr u. Bifis eher auch nicht. Zu letzterem raten die Ärzte zwar immer, aber mir ist nicht klar, ob sie mir mehr genützt oder geschadet haben. Schließlich sind meine Knochen fleißig weiter zerbröselt trotz gut 2 J Zometa.
Ich wünsche dir alles Gute!
Undine

Was natürlich schon bestürzt, ist dass Du jetzt ein paar Löcher im Knochen hast.
Das wurde ja in letzter Zeit immer mal wieder nach Absetzen von XGeva berichtet, dass bald darauf ganz schnell die Knochen abbauen können, besonders auch multiple Wirbelfrakturen. Dass das jetzt bei dir genauso gekommen ist, gibt mir schon sehr zu denken.
Zwischen Nekrosen (mit Knochenschutzmittel) und löchrigen Knochen (ohne Knochenschutz) wählen zu müssen, ist schon brutal. Hoffe, du findest einen Ausweg.
Ich überleg schon heftig, wie ich mit XGeva weiter verfahre. Ich habe da mit XGeva ja auch schon ein paar seltsame Effekte - Calcium abgesackt, Gelenkschmerzen, Brustraumkrämpfe - und innerhalb der letzten 12 Monate nun schon 6x Probleme mit der Zahnsubstanz (Kariesbefall unter Füllungen und Zahnabsplitterungen), nachdem ich so 5 Jahre null Zahnprobleme hatte. Würde gerne von dem Zeug erstmal weg - aber da sollte ich wohl besser ganz engmaschig die Knochen und Wirbel überwachen.

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