Hallo Gex,
ich hatte 2010 bei Diagnise 2 Deckplatteneinbrüche und einige Löcher im Becken.
Hab nach den SZT 1 Jahr Zometa bekommen, zeitgleich wurde vom Endokrinologen Testosteronmangel bei mir festgestellt, den ich seitdem mit 50mg Testogel behandle. (Wird auf die Oberarme geschmiert)
Er hat mir damals auch gesagt, dass sich die Behandlung definitiv auf meine Knochendichte auswirken wird, was Knochendichtemessungen bei mir immer wieder zeigen.
Stand vor 2 Jahren, Knochendichte eines mitte 20- Jährigen.
Im Rezidiv bekomme ich trotzdem Osteolysen, aber davon war in den letzten 10 Jahren nichts Bruchgefährdetes dabei. Alles Wohlgemerkt ohne Zometa und all den Mist, den ich immer ablehne, egal wer in mir ans Herz legt.
Ich kann allen Männern mit Myelom dringend raten, den Testosteronspiegel messen zu lassen und ggf. behandeln lassen. Nicht nur die Knochen profitieren davon, auch mein HB ist selten unter 16.

Gruß

Danke für den Tipp, Karsten.
Werde nächstes Mal beim Doc eine Testestoron-Messung erfragen.
Könnte ja auch was für Joseph sein... Hast du das schon mal gecheckt, Joseph?
Bisher waren meine Knochendichtemessungen allerdings auch immer super... die letzte ist jedoch schon 15 Monate her.... mir scheint, dass bei mir erst in den letzten 6-9 Monaten etwas in Schieflage geraten ist.

Ausschließen kann man nichts, aber ich denke die Onkologen würden von sich aus testen wenn der Testosteron Spiegel eine nennenswerte Auswirkung auf den Knochenausbau bei Myelompatienten hätte. Klar kann ein zu niedriger Spiegel zu Osteoporose führen. Aber unsere Krankheit ist der wahre Treiber. Und ein zu niedriger Calcium Pegel in der Remission. also ordentlich substituieren ist für mich die Devise.

Meine Gedanken zu Bisphosphonaten:
Ich hatte bereits im Vorfeld meiner Chemotherapie von den Nebenwirkungen (Knochennekrose) gehört.
Daher hatte ich Ende 2017 im Rahmen meiner Reha in Freiburg mit Ärzten darüber gesprochen.
Nach dem Gespräch habe ich daraufhin die Einnahme dieser Substanzen komplett eingestellt und lebe seither sehr gut damit.

Ich betreibe seit 2018 recht intensiv Kraftsport und ernähre mich für meine Bedürfnisse ausgewogen.
Trotz der doch zwischenzeitlich sehr hohen Belastungen der Knochen beim Kraftsport - ich selbst wiege über 150kg und mache bspw. Kniebeugen mit einer 80kg Langhantel auf der Schulter, kann ich keinerlei Porösität an meinen Knochen oder Gelenken feststellen. Ich persönlich habe eher den Eindruck, dass meine Knochenstabilität durch die Belastung eher noch zugenommen hat. Das ist allerdings eine rein subjektive Einschätzung die nicht auf einer konkreten Messug der Knochendichte beruht.

Ein Wort zur Warnung:
Solche Belastungen sind definitiv nicht für jeden geeignet und bevor man ins Fittness-Studio rennt, ist ein ausgiebiger Checkup beim Orthopäden Pflicht!
Darüber hinaus empfehle ich zunächst mit medizinischem Kraftsport zu beginnen, bei dem der Schwerpunkt auf Kräftigung der muskulären Gesamtstruktur liegt - dies kann dann als gute Ausgangslage für ein eventuell weiteres Training angesehen werden.

Nachtrag zu Testosteron:

Karsten schrieb: (...)
Ich kann allen Männern mit Myelom dringend raten, den Testosteronspiegel messen zu lassen und ggf. behandeln lassen. Nicht nur die Knochen profitieren davon, auch mein HB ist selten unter 16.(...)

Dass MM zu einem verminderten Testosteronspiegel führt ist bereits in einer Studie nachgewiesen worden. Ich hatte daher meinen Testospiegel ebenfalls einmal messen lassen und bekam auchTestogel verschrieben (4 Hübe mit je 22,5mg Testosteron).
Doch das ist ein 2-schneidiges Schwert, denn die Bildung des körpereigenen Testosterons wird über 2 Botenstoffe gesteuert, die der Hippocampus produziert. Vereinfacht gesagt gibt es einen Regelkreislauf wonach die beiden Botenstoffe vom Hippocampus ausgeschüttet werden, wenn der Testosteronspiegel im Körper sinkt. Dadurch werden die Testikel und die Nebennierenrinde angeregt das Hormon Testosteron zu bilden.

Greift man nun durch zusätzliche Gabe von Testosteron in dieses Regelwerk ein, dann stellt der Hippocampus seine Tätigkeit bezgl. der beiden Botenstoffe ein und man ist gezwungen ständig mit extern appliziertem Hormon gegenzusteuern.
Daher habe ich persönlich die externe Testogel Anwendung eingestellt und werde in einem der nächsten Gespräche mit meinem Endokrinologen besprechen mir stattdessen ein Präparat zu geben, welches die Produktion der Botenstoffe im Hippocampus anregt. Hierzu sind bereits probate und gut funktionierende Medikamente auf dem Markt.

Kraftsport ist ebenfalls ein Testosteron "Booster" denn durch die erhöhte Muskeltätigkeit wird der Körper (Hippocampus) ebenfalls angeregt, die Testosteronproduktion anzukurbeln, da es ja bekanntlich auch ein Wachstumshormon ist, welches für den Zuwachs an Muskelmasse gebraucht wird.

Hallöchen zusammen

Nein , ich hab noch kein Testosteronspiegel messen lassen

Krafträining und schwere Arbeit kommt doch aufs gleiche raus , ich weiss nicht wieviele Tonnen ich bewegt habe seit der Erkrankung (16,5 Jahre)

Am meisten hab ich erwischt, die letzten Monate im Krankenhaus , ohne Übung , Muskel weg .... Beckenprobleme beim gehen, usw.

Jetzt enorme Rückenprobleme beim Autofahren , trotzdem, bin ich Vorgestern 980km aus den Urlaub zurück gefahren in 10 Stunden, alles isi

Am 07.10. hab ich Onkotermin , am 8ten fahr ich nach Regensburg und nach dem 20ten kann meinetwegen die Chemo losgehen

Liebe Grüsse

Joseph

PS : war nicht online 5 Wochen

Hey Joseph,

ich drück dir für die Termine die Daumen!
Schwere (körperliche) Arbeit ist sicherlich auch eine Art Krafttraining, aber meisst unter unkontrollierten Bedingungen.
So kennt bspw. jeder das Problem, wenn man etwas schweres wie einen Sack Zement vom Boden anheben muss.
Da gibt es 2 Möglichkeiten eine falsche - aus dem Kreuz und eine richtige Methode, nämlich aus den Beinen heraus.
Krafttraining dient auch dazu sich die korrekten Bewegungen einzutrainieren.
Dann ist's letztlich auch egal, ob man Kreuzheben mit einer Langhantel oder einem Sack Zement macht.
Ich sag's mal so: wenn die Knochendichte durch Osteolyse abnimmt, kann es durchaus ratsam sein, mit gezieltem Training diesen Verlust wieder wettzumachen.
Den Effekt erzielst du bestimmt auch mit harter körperlicher Arbeit, nur ist dann nicht sichergestellt, dass du dir damit nicht z.B. die Bandscheiben ruinierst, weil du den korrekten Bewegungsablauf nicht einstudiert hast.

In meiner Ausbildung in der Stahlindustrie habe ich als junger Kerl auch immer etliche Kilos aus dem Kreuz gehoben ohne mir groß Gedanken zu machen - Heute hab ich mit meinem unteren Rücken dafür die Quittung!