christine schrieb:
Wie sieht es denn nun mit der restlichen Behandlung aus? Hast du dich schon entschieden?

Gruss aus Oslo

Hi Christine

Entschieden ist eigentlich nur der Weg der Lebensqualität, somit tendiere ich in Richtung abwarten, was kommt

Das heisst, im Dezember nix, möcht mir die "Feiertage" nicht versauen, anfang Januar ist dann ein PET/Ct und ein normales CT vorgesehen mit Serumauswertung vom 29ten November 12 und Januar 13 (30 Minuten vor PET/Ct) , sollten die Leuchtwürmchen im Griff sein, dann keine Therapie, weder Erhaltung, noch sonst was.

Wenn nicht, tendiere ich persöhnlich zum Abwarten bis September 2013 und dann greif ich zum Hammer ==> Velcade / Caelyx / Solumedrol ==> 16 Wochen mit einzelner HD und SZT, identisches Programm wie 2006/7

............. ich lass mir den Sommer nicht versauen, reicht schon mit der Absage von Martinique:(

Liebe Grüsse

Joseph

Lieber Joseph!

Ich staune gerade immens ! Im positiven Sinne!!!

Du hast eine so selbstbewusste Art mit der Erkrankung umzugehen. Das bewundere ich. Bei Dir hat man das Gefühl, DU hast die Krankheit im Griff und nicht umgekehrt! Das imponiert mir. Und ich geb mir redlich Mühe, die Sache auch irgendwann so angehen zu können! Aber dafür brauch ich noch ein Weilchen...

Du hast die Opferrolle sozusagen dem MM zugeschoben :lol:

Ich wollt eigentlich auch erst nach dem Jahreswechsel wieder beim Onkologen vorbeischauen. Dieser hat mich allerdings so eindringlich darum gebeten, Ende November schon wieder zu kontrollieren, dass ich ihm den Wunsch nicht abschlagen konnte Weit entfernt von selbstbewusst, was? :roll:

Ahoi

Hi Diddlmaus

Ich habe das Glück mental sehr stark sein zu können, mir wurde das ganze Leben lang viel abverlangt, das härtet ab und ermöglicht mir das MM (mein Partner) von einer ganz anderen Seite anzusehen und anzugehen.

Hinzu kommt, dass wir MM-ler doch keine Alternative haben was die Krankheit anbelangt aber wir uns die Zeit nehmen können unsere therapie-freien Zeitzonen so einzuteilen, dass wir davon profitieren können, somit entsteht Lebensqualität.

Auch wenn du im November beim Onko vorbeischauen musst, heisst doch nicht, dass du da verprügelt wirst , nein, es heisst nur, eine bessere Kontrolle, besseres Ausloten deines Partners, Verkürzung der Reaktionszeit wenns sein müsste ==> sieh es einfach positiv8) und Ende November ==> erster Advent ==> Weihnachtmärkte , ich sag nur , lauter Leckereien:oops:

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Joseph,
das machst du sehr selbstbewusst und solange deine LK nur sehr langsam "den Kopf aus der Deckung heben" brauchst du wirklich nicht gleich im ungezielten Schnellschuss all deine Munition verschießen.

Erst abwarten bis die LKs sich aufrecht stellen, sodaß du sie sogar aus der "Hüfte geschossen" sicher triffst.

Mir hat Prof. Einsele, damals im Jahr 2002 noch in Tübingen im Arztbrief bestätigt, daß eigentlich ein behandlungsbedürftiges MM in Stadium 2 vorliegt, aber aufgrund von langsam steigenden Werten kann man erst mal weiter abwarten ohne systemische Zytostatische Therapie.
Aus dem erst mal abwarten sind dann 8 Jahre abwarten geworden bis 2008. Dann Eskalation mit Androhung von extramedulären Komponenten an der Wirbelsäule -offene Biopsie OP an dieser Stelle vorgesehen (angedroht) und baldiger Therapiebeginn vorgeschlagen.
Ich habe nur Pleuritis absaugen lassen und Breitband-Antibiotikum kurz vorWeihnachten verlangt und mich an den Gardasee verabschiedet. Ich sagte wir kontrollieren in 3 Monaten wieder und dann entscheide ich !
Am Gardasee gings mir bis Silvester schon wieder super und Tübingen gab auch entwarnung von den letzten Werten von vor Weihnachten 2008. Im März 2009 war Kontrolle und Werte stiegen moderat, aber sie stiegen weiter zum ersten mal IgG über 4000 !
Dann hab ichs noch 1 ganzes Jahr geschafft es hinauszuzögern.
Aber dann im Frühjahr 2010 diverse Knochenschmerzen an Rücken und Rippen und dann im Mai 2010 bei CT und Kontrolle Knochenbrüche und IgG in Richtung 6000 -Eskalation !!!

Jetzt war nichts mehr mit verzögern und hinausschieben.
Man musste jetzt mit starken Waffen ran gehen .

Was ich sagen will und was wahrscheinlich auch deine Strategie ist:

" Das MM sagt Dir schon rechtzeitig mit eindeutigen Zeichen wann es behandelt werden will "
Man muss nur gut in sich hineinhören und die Zeichen erkennen.
Oder eben wenn man nichst "hört", dann kommt es irgendwann bei den nächsten Kontrollen zum Vorschein.

Ich wünsch Dir noch einen Sommer ohne Behandlung zu schaffen - besser noch 20 Sommer
Aber wollen wir mal am Boden bleiben.

LG
Rudi

rudi schrieb:
" Das MM sagt Dir schon rechtzeitig mit eindeutigen Zeichen wann es behandelt werden will "

Ich wünsch Dir noch einen Sommer ohne Behandlung zu schaffen - besser noch 20 Sommer
Aber wollen wir mal am Boden bleiben.

LG
Rudi

Hi Rudi

Genau wie du schreibst, man muss seinen Partner beobachten und Ihm direkt kontern, mit den Waffen die nötig sind um Ihm seine neue Kraft zu nehmen.

Verschiessen sollte man so wenig wie möglich von seinen Möglichkeiten, aber wenns sein müsste, ich wäre bereit:wink:

20 Jahre, überleg mal, dann wäre ich 72 und müsste mir mehr Gedanken machen ob ich mein Hörgerät, mein falsches Gebiss und mein Gehstock dabei hätte , als mich um mein Partner MM zu kümmern:roll:

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Joseph und Rudi

In mich hineinhören. Das mach ich auch konzentriert. Und ich hör momentan nichts. Ich hab vor der Diagnose jahrelang meinen Körper munkeln hören, dass was nicht stimmt. Aber da haben die Ärzte nicht auf mich hören wollen :bang:.

Das Gefühl vor der Untersuchung am 23. November ist für mich trotzdem wieder beklemmend. Ich hab das Gefühl, meinen "Partner" noch nicht genügend zu kennen, um sein Verhalten richtig einschätzen zu können.

Ich kann einfach nicht einschätzen, wie schnell sich meine Werte verschlechtern könnten. Im Extremfall. Bei mir handelt es sich offenbar um einen relativ "netten" Partner. Mein Onkologe meinte dazu: "naja, sagen wir nicht "nett", nennen wir ihn einfach mal "nicht ganz so böse"

Trotzdem hab ich mit mir zu kämpfen die Tage...Ich glaube, der Schock der Diagnose sitzt einfach noch zu tief. Und ich möchte NIE mehr erleben müssen, dass mir etwas so dermassen aus heiterem Himmel den Boden unter den Füssen wegzieht.

Deshalb bewundere ich es, wie selbstbewusst und selbstbestimmt mit der Krankheit umgegangen werden kann.

Und wenn ich am 23. ein positives Ergebnis in den Händen halten darf, dann will ich die Weihnachtszeit dreifach, vierfach, achwas, EXZESSIV geniessen. :lol: Jawoll. Weihnachtsmärkte und all die kleinen Sünden, Lichterketten, Schneefall, Tannenduft....*schwelg*

Liebe Grüsse