AMMonline

     

Landos antwortete auf Ich bin jetzt auch da
31 Dez. 2020 17:09
  • Landos
  • 142 Beiträge seit
    29 Juni 2020
Hallo mathis,
So wie du beschrieben hast , gäbe es ja die Möglichkeit vorher zu bestrahlen und dann zu schauen ob du noch eine Chemotherapie brauchst . Das wäre ja auch noch eine Möglichkeit.

Liebe Grüße und alles gute für das Jahr 2021

Marion

sautermathiszh antwortete auf Ich bin jetzt auch da
02 Jan. 2021 11:37
  • sautermathiszh
  • 36 Beiträge seit
    17 Dezember 2020
Hallo Marion

Ja genau, dieser Weg wurde mir von einem Arzt vorgeschlagen. Dieser ist im Moment auch mein bevorzugter Weg. So wie mir hier einige geschrieben haben, soll ich versuchen Zeit zu gewinnen, bis die erste Chemo startet....

Ich wünsche dir ebenso ein schönes und glückliches neues Jahr.
Liebe Grüsse
Mathis

miregal antwortete auf Ich bin jetzt auch da
02 Jan. 2021 18:47
  • miregal
  • 1011 Beiträge seit
    17 Mai 2019
Bei mir ging es auch mit einem isoliertem Plasmozytom los (Wirbelfraktur), was operativ stabilisiert wurde und dabei die Myelomzellen in der Biopsie gefunden wurden. Nach der Bestrahlung war ich zwei Jahre in sCR, dann stieg der Leichtkettenfaktor alle 4 Monate um ca. 50%. Nach 4 Jahren knackte es wieder im Gebälk, nach 5 Jahren nochmal. Kappa/Lambda war zwischenzeitlich auf 23 gestiegen, nach erneuten OP's ging dann die Chemo KRD-E los, bereits nach dem ersten Zyklus wieder in CR. Dann 11/2 Jahre mit mehreren Unterbrechungen die DSMM-17 Studie abgefrühstückt.
Was ich damiit sagen will, mach eine leicht verträgliche Chemo (z.B. Revlimid plus evtl Elotuzumab oder Daratumab), wenn sie gut anschlägt, hast jahrelang Ruhe. Ich habe gefühlt zu spät angefangen und inzwischen 10 Wirbel verschraubt. Ein Jahr früher Chemo hätte mir zahlreiche OPs gespart. (wenn ich gewusst hätte dass nach einem Monat der Spuk erst mal vorbei war ...). Andererseits gabs damals auch noch nicht die Medis, die heute in der Ersttherapie zulässig sind. Zeit gewinnen ist wichtig, weil es in einigen Jahren vermutlich Heilungsoptionen gibt, z.B. mit Car-T Zelltherapie (derzeit in frühen Studien).

klein Grisu antwortete auf Ich bin jetzt auch da
12 Okt. 2021 18:32
  • klein Grisu
  • 435 Beiträge seit
    23 Dezember 2016
Schon wieder ein Jahr vorbei und es war gut (bis auf den Corona Mist ...)

Bin 4 Jahre nach SZT weiterhin in CR, kein Paraprotein nachweisbar.

Mache auch immer noch die Erhaltungstherapie mit Revlimid, aktuell im 37 Zyklus. Die Dosierung 5mg/Tag vertrage ich gut, keine Probleme.
Bin trotzdem am überlegen ob ich so langsam damit aufhöre, weil schon ein bisschen Tablettenschluckmüde ... die Krankenkasse wäre bestimmt auch dafür ;-)

= alles in allem kanns gerne noch ein paar Jährchen weitergehen

Sonnige Grüße

Markus

Frau Holle antwortete auf Ich bin jetzt auch da
12 Okt. 2021 19:01
  • Frau Holle
  • 134 Beiträge seit
    15 November 2020
Hei Markus!
Absolut toll, so positive Nachrichten. Ich drück dir die Daumen, dass es noch lange so weitergeht:)!!!

LG Nadine

Viva la vida!

Alhazred antwortete auf Ich bin jetzt auch da
12 Okt. 2021 21:33
  • Alhazred
  • 129 Beiträge seit
    21 April 2021
Das macht einen Hoffnung. Ich wünsch dir weiterhin alles gute und danke für die guten Nachrichten.

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