Hallo ich bin neu hier und wollte mich vorstellen. Ich bin die Luisa , 29, aus Hessen. Aktuell stehen wir unter Schock da bei meiner Mama die Diagnose MM im Raum steht.
Der Befund kam letzte Woche Montag ganz unerwartet da sie ins CT gegangen ist wegen starken Rückenschmerzen und der Verdacht lag bei einem Bandscheibenvorfall.
Dann die Aussage vom Radiologen, sie haben Krebs, es sitzt alles voller Metastasen, es wird MM sein. Am nächsten Tag großes Blutbild, Ultraschall der Brust, CT Lunge und Bauchraum. In der Lunge wurde wohl ein kleiner Punkt entdeckt, was der Arzt aber nicht weiter gewertet hat. Blutwerte deuten aktuell auf kein MM hin.Im CT wurde gesehen das eine ihrere Rippen gebrochen ist.. Nun warten wir auf einen Termin in der Onkologie für eine Biopsie. Meine Mama ist 54 Jahre alt, und schon immer krank. 2017 bekam sie die Verdachtsdiagnose MS, nachdem ihr Nervenwasser positiv war und sie auch Läsionen im Hirn feststellen konnten. Sie hatte schon viele viele Jahre immer die Leukozyten leicht erhöht. Nun stelle ich mir die Frage , ob das MM schon seit Jahren in ihrem Körper war und alle Ärzte die falsche Vermutung hatten, bzw nie richtig untersucht haben.
Ich habe in einem Beitrag hier einen Eintrag gefunden von einer
MANU73 wo auch eher von MS ausgegangen wurde. Vielleicht findet sie meinen Beitrag hier und meldet sich 😊
Ich hoffe hier sehr auf Unterstützung, Erfahrungen und Hilfe bei diesem schweren Weg der nun vor uns liegt 😞

Ganz viele liebe Grüße
Luisa

Hallo Luisa,

du kannst MANU73 eine persönliche Nachricht schicken, sie wird dann, wenn sie noch Mitglied ist wird sie per Email informiert.

Es tut mir echt leid, was du in deinen jungen Jahren schon mit machst, nehme an die 95 ist dein Geburtsjahr, meine Tochter ist auch Jahrgang 1995.

Leider ist der Radiologe menschlich eine Katastrophe, ganz abgesehen davon, dass es beim MM in der Regel keine Metastasen gibt, sondern Osteolysen, dass sind Schäden an den Knochen.

MS und MM sind ja eigentlich sehr unterschiedlich, außer das beide Erkrankungen relativ vielseitig und bei jedem ein bisschen anders sind.

Mein Schwiegervater und meine Schwägerin hatten/haben MS, ich dachte immer, dass die Nervenwasseruntersuchung eindeutig ist.

Außer der Beckenkammbiopsie wird man wohl auch 24 h Sammelurin machen, ist auch eine wichtiger Diagnosebaustein

Wenn deine Mutter wirklich MM hat, so ist der Weg nicht leicht, aber das kämpfen lohnt sich. Es gibt sehr viele Behandlungsmöglichkeiten, die uns auch ein langes Leben ermöglichen.


Alles Gute und viel Kraft für euch alle

Hallo Doris,

die Nervenwasseruntersuchung in der MS-Diagnostik ist nicht immer eindeutig.
Das Auftreten von oligoklonalen Banden im Nervenwasser belegt zwar einen chronisch-entzündlichen Prozess im zentralen Nervensystem, aber nicht zwingend eine MS. Letztlich auch maßgeblich, wie viele oligoklonale Bande nachgewiesen werden. Umgekehrt kann ein komplett unauffälliger Liquor eine MS nicht vollständig ausschließen.

LGe
Monika

Hallo liebe Doris,
Vielen Dank für deine Antwort. Ja genau , ich bin 1995 geboren. Leider hast du recht das ich in meinen jungen Jahren schon so einiges mitmachen musste.
Wir waren Ende der Woche noch bei einem Orthopäden und der meinte laut Bilder etc wäre es eindeutig MM. Jetzt haben wir am Montag einen Termin beim Hausarzt , der soll in die Onkologie überweisen.
Kennst du, oder irgendjemand hier, kliniken die auf MM spezialisiert sind? Ganz egal wo in DE. ?
Wenn ich hier so die Berichte lese wie viele Leute schon so lange damit leben, gibt es mir Hoffnung. Trotzdem habe ich Angst das mama eine evtl aggressive Form hat und wir einfach wieder mal Pech haben 😞😞

Viele liebe Grüße
Luisa

Hallo Monika,
Leider gab es auch nir weitere Untersuchungen ob es zu 100% MS ist. Man hat uns damit einfach nach Hause geschickt. Wahrscheinlich hatte sie es nie und es waren damals schon die ersten Anzeichen für das MM 😞

Liebe Grüße

Hallo Luisa,

es ist wirklich erstaunlich, dass der Orthopäde überhaupt an das MM denkt, denn die meisten Orthopäden kennen sich damit nicht aus und behandeln oft völlig falsch. Das MM ist keine orthopädische sondern eine internistische Erkrankung.

Es ist wirklich wichtig, dass ihr nicht oder nicht nur einen normalen Onkologen zur Behandlung habt, denn es werden dauernd neue Behandlungsmöglichkeiten entwickelt und zugelassen. Oft arbeiten niedergelassene Onkologen und die Kliniken zusammen,

Große Zentren sind in Heidelberg und Würzburg, aber auch in anderen Städten gibt es gute Kliniken, ich selbst werden im Nordklinikum in Nürnberg behandelt. Wie gesagt, es gibt auch andere gute Kliniken. Wo wohnt ihr denn?