Hallo,
ich hatte heute den Termin zum Blutabnehmen und dem CT in unserer hisigen Klinik.
Heute konnten sie da nur das kleine Blutbild sehen, der Rest kommt später.
Das CT hat die Ärztin sich heute ansehen können.
Beim kleinen Blutbild war nicht viel außergewöhnliches zu sehen.
Aber auf meinen CT Bildern hat sie überall was auffälligen gesehen, Schatten oder Löcher.
Es ist zu 100% ein MM und zwar IgG Lambda-Leichtketten, wie ich es ja auch vermutet habe.
Ich war auch wohl ein gefaßter und schon informierter Patient. Sie war wohl über meine etwas spiziellen Fragen erstaunt, dafür das ich das erste mal da war.
Es soll auch gleich losgehen mit Knochenmarkpunktion und 24 Stunden-Urin und dann auch gleich die ersten Medikamente.
Das heißt, wann sie einen freien Termin hat. Das währe dann am 14.01.2025. Und einen Pischerpott habe ich da auch schon mitbekommen.
Aber wenn ich an einer Studie mitmachen würde, sollte die Punktion schon in einer spizielleren Klinik gemacht werden.
Und ich müßte sehen wann ich da einen Termin bekommen kann. Ich hatte gesagt das ich zur Hamburger Klinik Altona gehen wolle, zu Dr. Salwender.
Sie schickt die Unterlagen dann am 30.12.2024 gleich dort hin.

Damit bin ich nun beruhigter und mir geht es gleich damit besser! Ich weiß woran ich bin und wie und wann es weitergeht.

Da meine Enkel alle wieder gesund sind kann ich auch noch den Weihnachtstag mit meiner Familie zusammen verbringen. Freu

Allen wünsche ich möglichst gesunde Weihnachten
Riba

Hallo!

Freut mich zu hoeren, dass Du fuer Dich einen klaren Weg
und eine gute Klinik gefunden hast.

Geniess Dein Weihnachten. Schoen, dass es dann
auch mit Enkeln sein kann.

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Guten Morgen liebe Riba,
hast du deine Unterlagen und Ergebnisse zuhause? Dann könntest du sie vor dem 30.12. schon nach Hamburg zu Dr.Salwender schicken, Fax, Email oder Brief. Ich bin immer an einem Donnerstag bei ihm im KH Asklepios St.Georg, dienstags ist er aber auch dort zur Sprechstunde.
Sicher wirst du zeitnah einen Termin bekommen.
Es ist gut, dass du so informiert bist, dann kann man dieses Ergebnis irgendwie doch gefasst aufnehmen. Zu wissen, du wirst einen kompetenten Arzt an deiner Seite haben, gibt große Sicherheit.
Alles Gute und ein ruhiges Weihnachtsfest,
Birgit
Habe dir gestern PN geschrieben.

Danke Birgit und Betti,
die Ergebnisse habe ich noch nicht zu Hause, da das große Blutbild noch im Labor gemacht werden soll.
Deshalb schickt die Klinik das auch erst am 30.12.24 zu Dr. Salwender.
Aber ich werde in der hisigen Klinik noch mal anrufen, das ich die Unterlagen auch haben möchte.
Das hatte ich vergessen zu sagen.

So nun muß ich mich fertig machen und zu meiner Tochter fahren.

Frohe Weihnachten allen
Riba

Moin, Riba,

einerseits, andererseits - machste nichts dran. Aber dennoch: Willkommen im MM-Club, auch, wenn man sich den nicht aussuchen kann. Und wenn, würde das wohl niemand freiwillig tun. Aber wenn man schon im Club sein muss, dann machen wir halt das Beste draus.

Wie Du schon festgestellt hast, gehen einige (leider nicht alle) Ärzte besser mit einem um, wenn man mehr über die Erkrankung weiß und sozusagen eher "auf Augenhöhe" mit denen reden kann. Darüber gab es mal eine entsprechende Aussage der International Myeloma Foundation anlässlich eines Myeloma-Month (häufig im März). Wenn man im Gespräch mit den Docs dann noch etwas mit Fingerspitzengefühl vorgeht, erfährst Du schon eine bessere Behandlung, auch deswegen, weil Ärzte nicht alles auf dem Schirm haben können (die sind im wahrsten Sinne des Wortes "überfordert") und nicht selten sogar froh (zumindest hier in Erlangen), wenn sie mal einen hilfreichen Hinweis bekommen. Ich hatte da schon nette Erfahrungen, vor allen Dingen, wenn es mal um Medis, Dosierungen oder die Anpassung von Behandlungsschemata außerhalb des Standards geht. Also, da "geht" dann oft was... Mach daher weiter mit dem Projekt, Dich zum Experten des eigenen Problems zu machen.

Pass gut auf Dich auf, und 2025 kann alles nur noch besser werden...

LG und frohe Weihnachten auch von mir

Hallo

Meine Enkelkinder waren alle wieder gesund.
Deshalb war ich Heiligabend in der Familie mit Kindern und Enkelkinder. War sehr schön!!!

Da es mir nun bestätigt wurde das ich MM habe, werde ich mich nun weiter darüber informieren,
und Berichte und Hefte wohl auch ein zweites mal lesen, da ich sie inzwischen sicher etwas besser verstehe.

Was ist eigentlich der Unterschied zwischen MM Patientenhandbuch und MM Patientenleitlinie?

Und was kann man anderen (Partner, Familienmitglieder, Freunde) anbieten zum Lesen?
Die müssen ja nicht so unbedingt alles hargenau alles über die Krankheit wissen, für die sind sicher andere Sachen wichtiger.
Wie sollen/können sie vieleicht helfen, was sollten sie nun lieber nicht tun, oder womit müssen sie bei einem MM-Patienten rechnen?
Gibt es da extra was für Angehörige?

Ich habe im Profil von Callosum62 gelesen wie seine MM Erkrankung heißt:
Multiples Myelom Kappa IGG. zytogenetisch 1q21-Signal, R-ISS-Stadium 2.
Was heißt und bedeutet dabei der Anhang: zytogenetisch 1q21-Signal, R-ISS-Stadium 2. ?

Am 27.12.2024 werde ich gleich versuchen in der Klinik HH Altona anzurufen, um möglichst schnell einen Termin bei Dr Salwender zu machen.
Ich hoffe das klappt schnell!


Allen schöne Rest-Weihnachten
Riba