Moin Leute,

mir geht es richtig gut!
Ich weiß nicht warum, aber vielleicht kommt es ja noch, das ich in ein tiefes Loch falle, aber ich denke nicht. Die schlechten Zeiten gehen wieder vorbei!
Meinem Körper geht es nicht ganz so gut, aber gegen die Schmerzen (Rippenschmerzen und Rückenschmerzen wegen noch nicht verheilten Lendenwirbel-Fraktur) habe ich ja Schmerzmittel und meine Relaxliege. Wegen Knochenmarkpunktion habe ich schon keine Schmerzen mehr.
Das ich kurzatmig bin und schnell kaputt bin, dafür habe ich meinen Mann (auch mal mein Stiefsohn), die mich meißtens bekochen und anderes abnehmen und mich fast überall hinfahren.
Gegen Langeweile informiere ich mich durch Internet, Forum und Bücher und schaue auch Fernsehen.
Habe für dieses Jahr fast nur einen Plan, mich um meine Krankheit zu kümmern und dafür alles zu tun, damit ich es möglichst gut überstehe.
Ansonsten werde ich nur kurzfristig eventuel Termine machen.

Aber ab nächsten Jahr will ich wieder mein altes Leben weiter leben. Da will ich mich wieder um meine Kinder und Enkel kümmern, Urlaub mit meinen Mann genießen, Tanzen gehen, Fahrrad fahren und im Garten arbeiten.

LG Riba

Hey,

ich bin nun oft unterwegs, aber meißtens Arzttermine. Am 15.1. hatte ich die Knochenmarkpunktion, am 16.1. zum hiesigen Krankenhaus weil ich noch wegen einer OP Betäubung unterschreiben musste, heute 17.1. zum Hausarzt EKG gemacht und Blut Entnahme. Am 20.1. dann die kleine ambulante OP. Der Frauenarzt hatte bei mir eine Zyste und einen Polyp entdeckt, die mit einer OP entfernt werden sollen.
Am 24.1. wahrscheinlich ein Treffen mit Dr. Salwender in Hamburg Altona. Dann müßten alle Ergebnisse des 24Stunden-Urins und der Knochenmarkpunktion da sein und der Arzt kann mir auch genaueres sagen.

Ich habe aber noch eine Frage an euch. Geht es nach diesen Termin mit Dr. Salwender gleich los mit der ersten Therapie, oder ist da erst Bedenkzeit geplant, ob eine Studie oder nicht. Oder muß noch überlegt werden welche Medikamente in Frage kommen oder müssen die Medikamente noch erst bestellt werden?
Wie schnell geht es weiter?

LG Riba

Hallo Riba,

es ist toll, dass du in kein dunkles Loch fällst, bin ich auch nicht, obwohl ich damals wirklich schlecht dran war, denn dass bringt ja nichts. Ich hatte in 2021 eine Halswirbel OP Bestrahlungen eines eingebrochenen Brustwirbels und habe div. Osteolysen. Nach der OP wurde ich mit Halskrause, Korsett und Rollator entlassen, ich brauche nichts mehr. Die Schmerzen sind nach 20 Monaten Hydromorphon un d vieles anders weg.

Als ich meinen Enkel das 1. Mal im Arm hatte, das 1. Ultraschallbild bekam ich am Tag meiner Stammzellenrückgabe, habe ich geheult, weil ich dachte ich könnte nie was anderes machen als mit ihm am Tisch oder auf dem Sofa sitzen und malen oder Bücher lesen und ich würde niemals meine Tochter unterstützen können.

Aber jetzt kann ich fast alles machen, ich konnte meine Tochter 2023 super unterstützen, als die Tagesmutter sie in Stich gelassen hat und auch in 2024 wurde ich sehr gebraucht, denn meine Tochter war zum 2 x Mal schwanger. Freitags ist Omatag, da die Tagesmutter nur eine 4 Tagewoche hat.

Ich hätte mir das im Juni 2022 niemals vorstellen können. Ja, ich bin nicht mehr so belastbar und wenn der Kleine weg oder ich wieder zu Hause bin, bin ich müde, aber was soll es, ich bin Rentnerin, mein Mann beruflich viel unterwegs und der Haushalt muss nicht so aussehen, dass man vom Boden essen könnte, dass war aber vorher auch schon so.

Einen Winter war ich ständig krank, da das Immunsystem geschwächt ist. Letzten Winter hatte ich einen Infekt und diesen Winter noch gar nichts, trotz Leukozyten von meistens zwischen 2 und 3.

Ich finde deinen Plan wirklich gut, ja der Weg ist relativ lang, aber er lohnt sich. Bleibe bei deiner so positiven Einstellung meiner Meinung nach, ist es das Wichtigste, dass du tun kannst um die Behandlung zu unterstützen. Mir hat es auch geholfen immer nur an den nächsten Schritt zu denken.

Alles Gute

Hallo!

Freut mich, dass Du es schaffst, alles straight on anzugehen.

Ob Studie oder nicht Studie solltest Du mit Dr. Salwender besprechen.
HH nimmt auf jeden Fall an einigen Studien teil.
www.myelom.org/studien/studienorte/72-hamburg.html

Auch z.B. an der HD8, an der ich teilgenommen habe.

Bei einer Studienteilnahme wird man engmaschiger ueberwacht.

Wenn Du die Studienunterlagen bekommst, dann kannst Du Dir
da in aller Ruhe alles durchlesen und ueberlegen.

Und Dein Arzt sollte sich auch die Zeit nehmen, Dir alle Deine
Fragen zu beantworten.

Aus einer Studie kommt man jederzeit auch wieder ohne
Angabe von Gruenden raus.

Wenn eine Studie, dann wuerde ich persoenlich nur an
Studien teilnehmen, die in Phase III sind, wo alles schon
ein bischen erprobter ist.

Ich wuerde mir mit einer Entscheidung nicht eeeeewig
Zeit lassen, welche Behandlung, ob Studie usw., aber
auch nichts uebers Knie brechen.

Dir alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo,

meine kleine OP hier im Krankenhaus hat sich auf den 30.1.2025 verschoben, wegen Krankheit/Personalmangel.

Heute war ich wieder bei Dr. Salwender in der Klinik Hamburg-Altona.
Es sind noch nicht alle Ergebnisse von der Knochenmarkpuntion da, aber ein Ergebnis ist:
50% Infiltration des Knochenmarks durchPlasmazellen.
Das hört sich nach ganz viel an, oder ist das noch nicht sooo schlimm?

Und können die Leichtkettenwerte so schnell steigen???

Ich habe Werte vom 4.11.24:
freie Kappa-Leichtketten: 67,3 mg/l (Norm <22,4)
freie Lambda-Leichtketten: 419,0 mg/l (Norm <27)

Die Werte vom 23.12.24:
freie Kappa-Leichtketten: 80,1 mg/l (Norm <22,4)
freie Lambda-Leichtketten: 560 mg/l (Norm <27)

Und die Werte vom 15.1.25:
freie Kappa-Leichtketten: 460,41 mg/l (Norm 3,3-19,4)
freie Lambda-Leichtketten: 3835,2 mg/l (Norm 5,7-26,3)



Wer weiß was die Buchstaben CD und Zahlen bedeuten, die in meinem Bericht erwähnt werden:
CD38+CD138, CD45, CD20, CD19, CD56, CD5, CD3+,CD4/CD8?


Außerdem wollte ich bei der Studie HD8 (GMMG-HD8/DSMM-XIX) teilnehmen.
Aber die hatte Dienstag nur noch 11 Plätze frei.
Dr. Salwender hat mir sonst HD10 (GMMG HD10 DSMMXX MajesTEC-5 ) angeboten.

Hat jenand diese Studie schon mitgemacht, oder kann mir sonstwas dazu sagen?

Gruß
Riba

Hallo Riba, seit Ende August 24 nehme ich an der HD10 Studie teil. Ich bin im Arm D, ohne AST. Jetzt nach 3 Zyklen sind Ergebnisse großartig. Kein MM mehr nachweisbar. Das Kernproblem, ist allerdings der vollständige Verlust der eigenen Immunabwehr. 2 x musste die Therapie unterbrochen werden, weil ich mich nicht von dem Atemwegsinfekt vollständig erhole.
Das ist eine bekannte Nebenwirkung des Tecliistamab und Daratumumab.
Es ist allerdings eine Phase 2-Studie.
Für mich war entscheidend, dass ich keine Hochdosis-Chemo bekomme. Wenn du nach deinem Aufklärungsgespräch weißt, welcher Arm für dich in Frage kommt und du noch Fragen hast, dann melde dich gerne.
Viele Grüße
Martina