AMMonline

     

betti52 antwortete auf Verdacht auf Multiples Myelom
25 Jan. 2025 19:04
  • betti52
  • 644 Beiträge seit
    19 September 2023
Hallo!

Ja, so wie Du den Zeitplan beschrieben hast,
so war es bei mir ungefaehr auch vom Zeitplan her.
(Ich will nicht sagen exakt so, die "Luecken" muesste
ich erst nachschauen.)

>aber der trifft nicht auf alle zu, nur für jüngere Patienten, die eine Hochdosis-Chemotherapie machen mit Stammzell-transplantation.
Ich kenne das so, dass gesagt wird, bei Patienten unter 70 wird
eine Hochdosis und Stammzellentransplantation geplant.

Obwohl das sicherlich nicht mathematisch gehandhabt wird,
69,9 Jahre Hochdosis, 70,1 Jahre keine Hochdosis.

Ich koennte mir vorstellen, dass die allgemeine "Grundfitness"
des Patienten auch in die Entscheidung ob mit oder
ohne Hochdosis in das Kalkuel mit einbezogen wird.

Ich drueck Dir ganz doll die Daumen fuer einen
HD8-Platz....

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Riba antwortete auf Verdacht auf Multiples Myelom
27 Jan. 2025 20:49
  • Riba
  • 65 Beiträge seit
    17 Dezember 2024
Hallo,
man hat mich heute angerufen von der Klinik Hamburg Altona.
Ich bin in der Studie HD8!!!!

Und alle 40 Seiten hatte ich auch schon zu Hause durch gelesen!

Ich soll nun in 2 Tagen in die Klinik kommen, es soll nochmal die Punktion gemacht werden, nochmal Blut abgenommen werden, den 24 Stundenurin soll ich auch mitbringen.
Es sollen noch andere Untersuchungen gemacht werden und die Unterlagen gehen wir da nochmal durch, zum Unterschreiben.
Dann sagte die Ärztin, das ich die OP wegen der Lendenwirbelfraktur auch da machen kann, und somit gleich Stationär aufgenommen werde.

Ich sagte ihr, das aber ja auch noch eine kleine OP, in drei Tagen, in meinem Ort gemacht werden sollte.
Die sollte eigentlich schon letzten Montag passiert sein, wurde aber wegen Personalmangel/Krank verschoben.
Da sagte die Ärztin, dann machen wir das vielleicht auch gleich hier in Altona.

Ich soll dann wohl auch noch was für die Knochen bekommen, Bisphosphonattherapie?,
wird eventuell auch da gemacht, denn bisher habe ich noch keine Medikamente bekommen.
Und es eilt bei mir, ich denke wegen der 50% Plasmazellinfiltratio. Und für die richtige Therapie muß dann wieder auf die Ergebnisse
In dem Bericht vom der CT hier im Ort, stand eigentlich nur ein Satz, so etwa übersetzt, viele Löcher in den Knochen.
Den Bericht mit allen Ergebnissen, hat die Ärztin hier noch nicht fertig geschrieben, obwohl ich schon 2 mal da persönlich nachgefragt habe.
Die Ärztin in Altona sagte dann zu mir, dann machen wir das hier auch nochmal, ist auch noch genauer.

Also habe ich morgen noch Zeit Sachen zu packen, den Pischerpott zu füllen, Papiere zusammen zu suchen.

Meine Rückenschmerzen sind heute schlimmer geworden und die Rippen auf meiner linken Seite haben mich heute angepickt, dann habe ich meistens einen Tag später da auch noch Schmerzen. Na ja meine rechte Rippen-Seite schmerzt ja schon, weiß nicht wie ich dann noch schlafen soll? Am besten in meiner Liege, zwischen sitzen und liegen geht dann ja vielleicht.

Gruß Riba

Ich habe Krebs???
Ist nicht zu ändern!!!
Dann mach ich da mal das Beste draus.

betti52 antwortete auf Verdacht auf Multiples Myelom
28 Jan. 2025 08:40
  • betti52
  • 644 Beiträge seit
    19 September 2023
Hallo!

Herzlichen Glueckwunsch zu Deiner Studienteilnahmemoeglichkeit
bei der HD8.

Und ist doch auch super, wenn die in Altona direkt
alles auch mit Deiner Fraktur erledigen koennen.

Auf dass dann Deine Knochenschmerzen rasch
weniger werden.

Alles Gute.

Gruss, Bettina

betti52 antwortete auf Verdacht auf Multiples Myelom
28 Jan. 2025 19:18
  • betti52
  • 644 Beiträge seit
    19 September 2023
Hallo!

Muss da meine Aussage bzgl. CD korrigieren.
Danke @miregal fuer den Hinweis.

Als Info von miregal dazu:

CD sind keine Antikoerper, sondern Oberflaechenproteine auf den Myelomzellen,
die sich mit Medikamenten, also kuenstlich hergestellten Antikoerpern, verbinden
und damit Myelomzellen "markieren" entweder für Fresszellen oder in der Diagnostik (FISH Analyse).

Danke @miregal fuer den Hinweis.

Gruss, Bettina

Birgit24 antwortete auf Verdacht auf Multiples Myelom
28 Jan. 2025 22:04
  • Birgit24
  • 51 Beiträge seit
    07 März 2024
Hallo Riba,
jetzt geht es wirklich flott voran, dann werden wahrscheinlich Ende der Woche alle Ergebnisse vorliegen. Wenn du so viele Schmerzen hast, wirst du über den Beginn der Behandlung sicher froh sein, evtl. Ängste hin oder her.
Schön auch, dass in HH alles gemacht werden kann und du nicht mehr mehrere Anlaufstellen hast oder hinter Arztberichten von anderen Untersuchungen herlaufen musst.

Als ich in HH war, hatte ich meinen CT-Bericht und die CD mitgebracht, diese Untersuchung war in einer sehr großen radiolog. Praxis in Hannover, Ergebnis lt. Bericht mehrere kleine Osteolysen in der Wirbelsäule.
In HH sah der Röntgenarzt in den Bildern aber keine Löcher. Daraufhin im Abstand von sechs Monaten zwei Ganzkörper-MRTs in HH, nicht komplett okay, aber auch damit sieht man keine Löcher.
Es ist sicher nicht schlecht, dass das Krankenhaus bei dir im eigenen Haus nochmal ein CT macht.
Alles Gute!

Riba antwortete auf Verdacht auf Multiples Myelom
28 Jan. 2025 23:31
  • Riba
  • 65 Beiträge seit
    17 Dezember 2024
Danke euch!

Heute morgen rief das Krankenhaus hier vor Ort an, ob man die kleine OB denn heute morgen noch machen könnte, wenn ich noch nichts gegessen hätte?
Nach Absprache mit Hamburg Altona habe ich dann die kleine OP heute Vormittag machen lassen.
Bin aber auch froh das die OP dann schon mal erledigt ist, das hatte ja auch nichts mit dem MM zu tun.
Im Krankenhaus war ich dann etwa um 9 Uhr und um 15 Uhr war ich dann dann zu Hause.
Da musste ich noch ein paar Telefonate führen, unter anderen nach Altona, wie viel Tage ich denn etwa in Altona bleiben sollte?
Ich soll erstmal mit einer Woche rechnen, sagte man mir dann.
Dann war ich noch Müde und habe etwas geschlafen. Und dann musste ich ja auch noch meine Sachen packen.

Ich sollte ja eigentlich den Püscherpott heute füllen, aber das kann ich dann morgen in der Klinik Altona machen.

Und seid gestern Abend, heute morgen sind meine Rückenschmerzen noch schlimmer geworden, so das ich mich kaum noch etwas bücken kann!
Ich kann auch kaum noch etwas länger auf einen normalen Stuhl sitzen.

Ich hoffe nun sehr, das das dann in Altona schnell besser wird!

Gruß
Riba

Ich habe Krebs???
Ist nicht zu ändern!!!
Dann mach ich da mal das Beste draus.

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