Moin, Riba,

ja, das Forum hier ist toll. Und Du hast recht, es muss bald was passieren, aber wird es auch, wenn die Diagnose mal gesichert ist. Und bedenke, dass Dein MM - wenn es denn eins ist - wahrscheinlich schon viele Monate, wenn nicht Jahre am Rumknuspern ist. Deine Krankheitsgeschichte deutet darauf hin. Obwohl das jetzt sehr akut geworden sein kann, sind die meisten Myelome träge. Also keine Panik auf der Titanic jetzt, würde uns Udo jetzt singen - und der wohnt in Hamburg.
Reden wir nochmal über Knochenmark. Man macht für die Diagnostik keine Rückenmarkpunktion - das wird eher durchgeführt, um Nervenwasser zu ziehen, z.B. bei Verdachtsdiagnose MS - sondern eine Knochenmarkpunktion. Dabei wird in der Regel Knochenmaterial aus dem Beckenkamm entnommen. Und darin kann man die MM-Zellen unter dem Mikroskop sehen und von gesunden B-Zellen oder Plasmazellen unterscheiden. 24-Stunden-Urin braucht es nicht unbedingt, wenn die Diagnose eindeutig ist - ich habe sowas noch nie gemacht mit dem Piescherpott, wie Beate hier im Forum immer so nett schreibt.
Der schaumige Urin sieht gefährlich aus, stimmt, aber das hört sehr bald auf, sobald das MM behandelt wird. Aciclovir kennt der Hausarzt natürlich, und er wird vielleicht argumentieren, dass es das bei einer schon durchgeführten Impfung nicht braucht, aber das ist nicht richtig. Beim MM, und zwar einem akuten, gilt: Viel hilft viel, doppelt hält besser.
Eine Impfung gegen Covid-19 mit einem mRNA-Impfstoff hält immer nur 6 Monate, dann der Impfstoff abgebaut und nicht mehr sehr. Frag da mal Deinen Hausarzt, der weiß das auch. Ich weiß allerdings nicht, ob das jetzt der richtige Zeitpunkt für weitere Impfungen für Dich ist. Bedenke, dass jede Impfung das auch Immunsystem anregt, Antikörper rauszuhauen, und wenn dann statt gesunden B-Zellen dafür MM-Zellen produziert werden, dann ist das nicht so gut. Jede erhöhte Aktivität des Immunsystems kann jetzt kontraproduktiv sein, deswegen ist es auch wichtig, Infektionen zu vermeiden. Warte lieber Deinen Termin bei den MM-Fachleuten ab und frage dann, ob Du gerade jetzt geimpft werden solltest, solange das MM noch nicht in Ruhe ist.
Zahnstatus ist schon mal wichtig, weil meistens zur Behandlung des MM auch eine Therapie mit Bisphosphonaten gehört. Die Bisphosphonate wie z.B. Zometa hemmen die Osteoklasten, das sind Zellen, die die Knochen abbauen, die werden von den MM Zellen angeregt und spendieren ihnen dafür Wachstumsimpulse. Darf man aber nur geben, wenn die Zähne ok sind, weil die Nebenwirkungen davon zu Kiefernekrosen führen können.
Wenn Du die "schulmedizinische" Behandlung unterstützen willst, dann schaue nicht nur nach alternativen Heilmethoden, besser sind Komplementärmethoden. Die wirken nämlich, wenn sie evidenzbasiert sind, tatsächlich. Dazu gibt es sogar etwas in der S3-Leitlinie zur Behandlung des MM. Wenn Du schon mal anfangen willst: Ein reichhaltiges Mikrobiom im Darm hilft bei der Bewältigung der medikamentösen Behandlung, also z.B. schnittfesten Joghurt essen oder Fermentiertes, aber bloß keine Probiotika aus der Apotheke kaufen, die funzen nicht und werden schon in der Magensäure abgebaut, teuer für nix also.
Wenn Du einen kleinen Enkel mit Erkältung hast, dann ist mein Rat: Fernhalten und Weihnachten alleine feiern. Ist blöd, aber Du kannst jetzt keine Infektionen brauchen, und von kleinen Kindern kann man sich leider die fiesesten Viren holen. Und die Kinder können oft noch nicht verstehen, warum die Oma sie nicht mehr in den Arm nimmt und denken, sie haben was falsch gemacht oder die Oma mag sie nicht mehr. Dann lieber kein Kontakt. Aber das ist nur meine Meinung.

Wenn Du eine wirklich gut Informationsbroschüre zum MM haben willst, wo Du so täglich mal 1-2 Seiten lesen und verstehen kannst, empfehle ich das Patientenhandbuch MM von der Universitätsklinik Heidelberg. Gibt es auch als PDF, und zwar hier: www.myelomtage.de/patientenhandbuch.html
Nach unten scrollen, da ist es.

Und: wird schon. Du bist sowieso schnell und anscheinend sehr bereit, Dich ein wenig zum Experten des eigenen Problems zu machen. Und Du hast familiären Support, was will das Herz mehr. Ein MM ist, wenn man es mal gelernt hat, in der Regel gut behandelbar, alles eine Frage der Organisation und des Wissens.

LG in den Norden...

Hallo Riba,

Callosum und ich wohnen nicht mehr im Norden sondernin Nürnberg und Umgebung<

Ja, das mit den Enkeln ist blöde meine beiden sind 2,5 Jahre und knapp 6 Monate. Ich habe sie jetzt 2,5 Wochen nicht gesehen, ist für mich eine Ewigkeit. Das erste Weihnachten mit Enkel wurde im Januar gefeiert, da mein Mann und ich Corona hatten. Letztes Jahr war alles gut und jetzt sieht es auch gut aus.

Ich habe tolle FFP 2 Masken, mit denen man gut atmen kann, die habe ich auch manchmal bei meiner Tochter angehabt, die Kleinen waren beide davon unbeeindruckt, auch mit ein paar Monaten. Dieses Jahr hat der große beim 1. Mal gesagt "brauchst du nicht", es aber sofort akzeptiert.

Ich habe einen Luftreiniger im Wohn/Esszimmer, da ich meine Diagnose im Winter 2021 hatte und mein Mann beruflich, trotz Corona recht viel unterwegs war. Wenn viele Personen da sind, läuft er im Winter meistens.

Vielleicht hilft das ein bisschen bei der Entscheidung.

Hallo, also die Leichtkettenwerte sind noch recht niedrig, das allein macht noch kein Myelom (<0.01!). Ob jetzt Frakturen zum "B" der Crab-Kriterien führen, oder anderweitiger Natur sind, wird sich in deiner Untersuchung zeigen. Es wird wenn dann eine Art Plasmozytom sein oder ein smouldering/MGUS. Das ergibt eine gute Prognose wg. geringer Tumorlast, die ja bei den meisten MMs proportional zum Leichtkettenquotient Lambda zu Kappa bzw umgekehrt sind (Ausnahme asektrorisches MM).Eine Knochenmarkbiopsie mit FISH Genanalyse könnte dann genauere Auskunft deiner Gammopathie aufzeigen, also eine Risikoabschätzung. Bei einem Leihtketten-MM wird man dann die 24h Urinpobe auf Proteine untersuchen, da ab einem gewissen Erkrankungsgrad die Leichtketten nicht mehr von den Nieren absorbiert werden und ausgeschieden werden. Der Wert wäre dann also eine quantitaive Analyse auch über den Nierenzustand und die Erkrankungshöhe.
Sollte man in der Biopsie, sofern sie gemacht wird, erhöhte Risikofaktoren feststellen, rückt die Behandlung näher, da man hier eher interveniert. Dazu gibt es ganz neue Studienergebnisse, nicht gleich mit dem vollen Programm zu beginnen, wenn man noch smouldering mit Hochrisiko ist. Ansonsten ist eine Vierfachtherapie oder in Studien schon eine 5-fach Therapie Stand der Optionen, oder sogar eine CART-Zelltherapie.

Moin Callosum62,
am "Moin" merkt man das du aus dem Norden kommst.

Toll das du so schnell geschrieben hast und noch so viel. Großen Dank dafür!!!

Oh man, das es Knochenmark- heißt und nicht Rückenmarkpunktion weiß ich eigentlich, verwechsel ich nur. Habe ich auch schon gelesen wie das funktioniert.
Dafür das ich offiziell eigentlich noch gar nichts weiß, weiß ich doch schon eine ganze Menge. Grins

Ob das jetzt noch so gut mit den Impfungen ist, da meine Abwehr ja nicht so gut ist hatte ich mir auch schon überlegt.
Da wollte ich beim Termin mit dem Onkologen nach fragen.

Ich hatte gelesen das einige Krankenhäuser die Komplementärmethoden anbieten.
Wenn mein Krankenhaus, Hamburg Altona, das anbietet, werde ich es gerne annehmen, mitmachen.

Die Patienten-Leitlinie zur Behandlung des MM habe ich auch schon fast alles gelesen.
Es ist eigentlich ganz verständlich geschrieben, aber es ist so viel auf einmal.
Aber die ganzen Medikamentennamen mit Wirkung und Nebenwirkung kann ich mir sowieso nicht merken.

Das Patientenhandbuch MM 2024 aus Heidelberg habe ich. Hat mir einer von der Selbsthilfegruppe in Hamburg schon zugeschickt.
Allerdings find ich es nicht so verständlich, und wenn ich mich nicht schon im Internet dazu belesen hätte, hätte ich wohl kaum was verstanden.
Muß man vielleicht später nochmal lesen. Aber aus diesen Buch habe ich diese Adresse gefunden, AMM online, und das war ja schon mal sehr gut.

Mit dem Fermentiertes essen ist bei mir wohl etwas schwierig, da ich schon sehr krüsch bin (ich vieles nicht mag). Sauer eingelegtes esse ich so gut wie gar nicht.
Aber das mit dem viel trinken muß ich mir zu meinem Sport machen.
Getränk holen, trinken, wieder zur Toilette bringen. Getränk holen, trinken, wieder zur T..... Damit ich meine 3 Liter am Tag schaffe.
Ich hatte im Januar 2024 angefangen gesünder zu Essen und kaum noch Süßes zu essen, aber hatte meine Cola noch.
Aber seid ich von den Verdacht auf MM weiß, habe ich geschafft meine geliebte Cola (immer schön kalt, lecker) aufzugeben.
Setdem habe ich aber nur 1,5 bis 2 Liter am Tag getrunken, da ich Wasser nicht so mag. Aber da muß ich jetzt wohl durch.

Aus der Apotheke kaufe ich nur was mir vom Arzt verschrieben wird, was anders will ich nicht nehmen.

Übrigens, das Thermometer habe ich gerade bestellt.

Weihnachten zur Familie mit Kindern werde ich machen, wenn die Erkältung des Enkels nicht so schlimm ist.
Dann mit Mundschutz und wenn es geht weiter von mir weg. Die Enkel sind 5 bis 9 Jahre alt.

Bei der Klinik habe ich angerufen,wo ich den Termin nun am 23.12. habe. Die machen zunächst keine Knochenmarkspunktion und auch noch kein 24 Stunden Urin.
Die wollen mich da erst beim Erstgespräch aufklären. Aber was die bei mir aufklären wollen, weiß ich wahrscheinlich schon alles.
Dann werde ich wohl einen nächsten Termin bekommen, der hoffentlich nicht so lange dauert, wo dann eventuell eine Knochenmarkpunktion gemacht wird.

Da ist dann Weihnachten und Silvester dazwischen, also wohl mindestens 2 Wochen warten, dann dauert mir das mir viel zu lange!!!!

Liebe Grüße aus den Norden
Riba

Hallo Doris2460

Ja, das mit Weinachten bei der Familie muß ich mir noch überlegen.
Aber was hast du da für tolle FFP 2 Masken? Sind die anders als die üblichen? Wenn ja, was ist anders und woher hast du die?

Dein Luftreiniger, was macht der genau, bringt das was und wie teuer ist sowas?


Liebe Grüße
Riba

Diese Luftreiniger waren zu Beginn von Corona auch in den Schulen und Büros, das Wirkprinzip kann ich dir nicht mehr genau sagen und habe jetzt auch wenig Zeit, da wir demnächst den Baum fertig machen und meine Mutter kommt auch in 2 Stunden von Köln angereist.

Mein Luftreiner wurde damals gut getestet und ist von Söhnle, Model Airfresh clean, vielleichthilft dir das ja weiter.

Die Masken sind Made in Germany und sehr viel luftdurchlässiger als andere Masken und heißen Siegmund Air, Atmen, wie ohne Maske und sind auch von der Form anders, falls du Fotos haben möchtest, schreib mir eine PN , falls du WhatsApp hast wäre das der einfachste Weg eine emailadresse ginge auch.

Ich trinke übrigens Cola Zero mit Wasser verdünnt, weil ich auch nicht immer Wasser trinken mag, und wenn du am Tag 0,5 l Cola trinkst oder auch mal mehr, wird dein eventuelles MM nicht auf einmal durchstarten ). Am Anfang habe ich wenig Wasser in die Cola gemacht, inzwischen trinke ich fast halb und halb, immer noch besser als nur Wasser. Da fällt mir ein, ich muss unbedingt was trinken, denn dass ist mein Handikap.