Hallo Doris,
mehr hatte ich dir auch nicht geschrieben. Aber bei dem "Danke" Schreiben ist nun ein Haken davor und dahinter kann ich nun die Nachricht auch nicht mehr Zurückrufen.
Aber bei Birgitt hatte ich auch noch 2 PN geschickt, da ist noch kein Haken davor und ich kann die PN auch noch zurückrufen.
Dann hat sie die PN wohl noch nicht gelesen, oder wollte nicht öffnen und antworten.

Danke dir Doris

Hallo Callosum62,
ich finde es super wie schnell du antwortest, und auch wie du schreibst finde ich sehr gut und verständlich!

Und ja, ich finde es auch besser, wenn ich meinen Feind genau kenne.

Dr. Salwender ist sehr freundlich und man kann ihn gut verstehen, er war mal in Heidelberg, jetzt wohnt er auf halben Weg von mir nach Hamburg, also jetzt ist er auch ein Norddeutscher.

Nach dem Plan den ich von Dr. Salwender bekommen habe, habe ich erst 4 Monate eine ambulante Therapie.
Dann 10 -14 Tage stationär, 2 Tage Chemotherapie und am Ende des Aufenthaltes die Stammzellsammlung.
3-4 Wochen ist dann keine Therapie.
Dannach wieder 3 Wochen stationär, 2 Tage Hochdosis-Chemotherapie und am 4.Tag Stammzelltransplantation. Ja das wird dann hart!
Später dann noch 2 ambulante Termine und Besprechung des weiteren Vorgehensweise. Evtl. 2. Hochdosis-Chemotherapie.
Dann irgentwann Start der Erhaltungstherapie.

Welche Medikamente und wieviele ich da bekomme weiß ich noch nicht. Darüber werden wir sicher am Mittwoch drüber reden.
Dr. Salwender muß sich meine Unterlagen noch in Ruhe genau ansehen. Und ob ich in eine Studie kann und will, ist noch nicht klar.

Bei wievielen Patienten, in Prozente, gibt es eine 2. Hochdosistherapie, bei dem erstenmal? Weiß das jemand so ungefähr?

Von einem Luftvolumen-Test habe ich noch nichts gelesen, ist das extra für dieses eine Medikament?

Übrigens habe ich bei "beta-2-Mikroglobulin im Serum" einen Wert 5,5ml/l (norm=1,1-2,5). Habe ich damit ISS Stadium III ?


Gruß Riba

PS: Kann ich meinen Namen noch was dranhängen? So das es so heißt: Riba58/23

Hallo, Riba,

die ersten 4 Monate sind die Induktionstherapie. Man muss ja erstmal das MM zurückdrängen, damit man nur gesunde Stammzellen sammeln kann und nicht etwa mit MM-Zellen verseuchte. In der Regel ist das dann ein 4-wöchiger Zyklus mit jeweils zwei Behandlungen pro Woche und ggf. eine Pausenwoche am Ende des Zyklus. Hoffentlich hast Du gute Venen, wenn nicht, kann man auch über einen Port nachdenken. Das ist so ein Dauerstöpsel, der in der Regel links oberhalb der Brust eingebaut wird, die OP dauert ungefähr 20-30 Minuten, und dann ist das sehr komfortabel.
Wenn die Induktionstherapie klappt und das MM zur Ruhe gekommen ist - und das ist meistens der Fall - dann kommt die Mobilisierungs-Chemo, die ist dazu da, die Stammzellen aus dem Knochenmark ins Blut zu treiben, damit diese in der sogenannten Apherese gesammelt werden können. Mit der Mobilisierungs-Chemo können auch schon mal Haare ausfallen. Die Apherese selbst ist so ein wenig wie eine Blutwäsche bei einer Dialyse. Dauert um die 4 Stunden, man hängt da an der Maschine und lernt das Beten wieder, es mögen genügend Stammzellen im Beutel sein, weil man das nicht so gerne noch ein zweites Mal machen möchte.
Dann kommt die Hochdosis mit Melphalan (da fallen dann definitiv die Haare aus), und dann gibt es die gesunden Stammzellen zurück. Heutzutage macht man dann oft noch eine Konsolidierungstherapie mit denselben Medikamenten wie während der Induktionstherapie, insbesondere dann, wenn nach der Stammzelltransplantation die MM-Werte noch nicht zufriedenstellend gesunken sind. Aber das variiert von Fall zu Fall. Und dann kommt irgendwann die Erhaltungstherapie, entweder mit Lenalidomid alleine oder - ganz neu, aber noch nicht zugelassen - Lenalidomid + einmal im Monat Daratumumab. Dann sollten die nächsten 5 Jahre erstmal Ruhe sein mit dem MM und nur noch dreimonatige Kontrollen. Oder gerne auch länger, ist klar.

Die Messung des Luftvolumens ist extra als Vorbereitung für Daratumumab - eben, weil das auf die Lunge gehen kann. Frage mal danach. Bei Daratumumab sind sie am Anfang sehr vorsichtig mit der Gabe, das ist ein monoklonaler Antikörper, denn es entweder als Spritze subkutan oder als Infusion gibt. Manche Kliniken nehmen dafür sogar eine Nacht stationär auf, Erlangen verteilt die Dosis auf zwei aufeinanderfolgende Tage und macht das ambulant, aber während der Gabe mit vielen Messungen (Blutdruck und Sauerstoffsättigung) und auch sonst besonders überwacht. Zuvor durfte ich inhallieren mit Asthmamitteln, um die Bronchien zu erweitern. Nicht ganz ungefährlich also, aber die meisten vertragen das ganz gut.

Eine zweite Hochdosis - das nennt man auch Tandem - wurde vor 10 Jahren noch fast standardmäßig durchgeführt. Heutzutage machen sie das Tandem eigentlich nur noch bei Risiko-Myelomen, denn das ist schon sehr belastend. Mir hat jedenfalls eine Stammzelltransplantation mehr als gereicht damals.

Keine Ahnung zu Deinem ISS-Stadium, frag den Doc...

Du solltest noch klären, ob Du Bisphosphonate - das nennt man auch Knochenschutz - dazu bekommen sollst.

Dann kann es ja losgehen. Schönen Sonntag noch...

... und es ist natürlich nicht nur ein vierwöchiger Zyklus, sondern 4 davon, sorry...

zu Daratumumab:
Ich bekomme es seit 2 1/2 Jahren da ich keine ASZT bekommen konnte. Zuerst jede Woche, dann 2-wöchentlich, nun alle 4 Wochen. Bei der ersten Infusion trat heftiger Schüttelfrost auf, danach nie mehr. Bei der Infusion wird bei mir langsam angefangen und dann halbstündlich die Anzahl der Tropfen pro Minute erhöht.

Eine Messung des Lungenvolumens ist bei mir nicht durchgeführt worden. Hängt vielleicht damit zusammen, dass ich nicht in einem Zentrum behandelt werde.

Ich denke, ich vertrage Dara gut. Die Nebenwirkungen der Behandlung kommen meiner Meinung nach von Lena und Dexa.

Liebe Grüße
Georg

Hey,
ich werde mal bis Mittwoch abwarten, was mir für Medikamente vorgeschlagen werden.
Und ob ich eventuell für eine Studie in Frage kommen würde.
Was heißt nun ASZT?
Das Haare ausfallen war früher ja sehr oft. Aber ich lese bei MM oft, das da gar keine Haare mehr ausfallen?
Würde ich bei mir nicht so schlimm finden, habe eh nur kurze Haare.
Aber ich habe gehört das die Haare nach dem Haarausfall welliger wieder nachwachsen.
Das würde ich ja gut finden, da meine nun ganz dünn und glatt sind.

Gruß Riba