Hallo!

War ja sicherlich ein anstrengender Tag gestern fuer Dich,
auch mit der Fahrerei nach HH, auch wenn Du ja nur
Beifahrerin warst.
Aber dann hast Du den Tag ja jetzt hinter Dich gebracht
und eine ganze Menge Infos bekommen.

Die Leichtkettenwerte aus dem vergangenen Jahr
sind von Deinen lokalen Onkologen oder alle aus HH?

Wenn die Werte von unterschiedlichen Laboren sind,
dann koennen die auch schonmal ganz schoen
unterschiedlich sein, weil es unterschiedlich sogenannte
"Test-Kits" gibt mit denen die Leichtketten gezaehlt
werden.
Und die "Aermchen", die da gezaehlt werden muessen,
die sind ja verdammt klein, also nicht so einfach zu
zaehlen.

Mein Hausonkologe hatte bei mir einen Wert von 2600
ermittelt, kurz drauf in der Studienklinik wurden 1600 gezaehlt
(vor meinem Therapiebeginn).

Nach meiner Hochdosis und Stammzellenrueckgabe
wurden bei mir an der Studienklinik schoene 20
gezaehlt, also im range drin, juchu.
Aber Heidelberg kam auf ueber 200, also noch
nicht im range drin.....
Beide Labore verwenden ein unterschiedliches
Testkit.
Welche Zaehlung spiegelt den wirklich Wert wieder??
Wuerde ich auch gerne mal wissen....

Bzgl. der Studie: wenn ich persoenlich fuer mich
diese Frage beantworten muesste, ich wuerde
sehen, dass ich in der HD8 unterkomme.
Auch wenn nur noch 11 Plaetze uebrig sind,
die Rekrutieren ja sicherlich nicht tagtaeglich
dutzend neue Teilnehmer.

Die HD10 ist eine Phase II Studie, also noch
in einem frueheren Stadium als eine Phase III
Studie, wie es die HD8 ist.
Und man bekommt u.U. nicht nur 4 verschiedene
Praeparate, sondern ggf. auch 5.

Ein bischen was ueber die Studien, an denen
man in HH teilnehmen kann, findest Du unter
www.myelom.org/studien/studienorte/72-hamburg.html

Wenn Dein Blut untersucht wurde, dann lass Dir
beim naechsten Mal immer einen Ausdruck Deiner Blutwerte geben
oder zufaxen, per Email machen die aus Datenschutzgruenden
meistens nicht.
(Ein virtuelles Fax gibt es z.B. unter www.sipgate.de , sowas
nutze ich).
Und den verwahren. Und ggf. in ein Tabellenkalkulationsprogramm
wie Excel/LibreCalc einfuettern.
Dann hat man fuer sich selber einen besseren Ueberblick,
welcher Wert sich wie im Zeitverlauf geaendert hat.

Die "CDs" sind Antikoerper im Blut. Da gibt es unzaehlige
von und je nach Fragestellung (bei uns das Multiple Myelom)
wird nach bestimmten Antikoerpern geschaut und diese
werden gezaehlt.
Mr. Google hat dazu u.a das ausgespuckt:
www.helios-gesundheit.de/standorte-angeb...erapie/speziallabor/
www.antikoerper-online.de/cd/
(Der Inhalt von Link2 ist dann leider englisch, aber es gibt
ja inzwischen schon im Internet/Browser automatische
Uebersetzer.)

Alles Gute fuer Dich.

Gruss, Bettina

Guten Morgen Riba,
jetzt hast du die Infos und Ergebnisse fast vollständig und ihr könnt Pläne machen, es wird weitergehen. Nichtstun macht ja manches Mal doch hilflos.
Es wird ein anstrengender Tag gestern für dich und euch gewesen sein. Ich hoffe, es geht dir trotzdem einigermaßen gut.

Da wir das Alter gemeinsam haben, würde mich interessieren, ob noch andere körperliche Kriterien außer dem MM für die Behandlung und evtl. Teilnahme an einer Studie erfasst werden. Ich weiß schon, dass nicht alle Behandlungen für alle geeignet sind. Geht es nur um das Alter, oder wirst du vorher noch genauer untersucht, Herz z.B.?

Wann beginnt die Behandlung, hast du bereits einen Zeitplan?

Alles Gute, auch für den 30.1. im KH.

Hallo Martina + Betti, danke für die Antworten!

ich dachte das die Studie HD10 mit Phase III angeboten wird.
Bei dem Link von Betti steht in den Kasten:
Organisatorische Daten: Phase III
Allerdings steht dadrüber was mit Phase II.
Wenn es Phase II ist will ich es gar nicht machen.
Hab mich nur für HD10 interessiert, falls es mit der HD8 nicht funktionirt.
HD8 will ich ja machen, da fragt die Klink Altona nach, ob da noch was frei ist.

Für die HD8 Studie habe ich 40 Seiten zum Lesen bekommen, ziemlich voll geschrieben.
Habe die ersten 12 Seiten schon durch gelesen.

Der Tag in Hamburg war nicht so anstrengent, aber ich habe noch weitere Rippenschmerzen dazu bekommen und das nervt.
Ich konnte dann diese Nacht kaum schlafen.

Die erste Blutuntersuchung war von meinem Hausarzt.
Die Blutuntersuchung Ende Dezember war von der Klinik in unserem Ort.
Und die letzte Blutuntersuchung ist von der Klinik Hamburg Altona.
Ich habe mir immer die Ergebnisse geben lassen.

Betti hast die Tabellenkalkulationsprogramm selber erstellt?

Gruß
Riba

Hallo!

>Betti hast die Tabellenkalkulationsprogramm selber erstellt?
Habe Excel genommen (ein freies LibreOffice geht aber auch)
und dann in der ersten Spalte ab der 2. Zeile das Kuerzel,
also z.B. LEUK, ERY, THTRO, entsprechend, so wie sie bei Dir
in dem Laborbericht stehen.
In der 2. Spalte ab der 2. Zeile, was es bedeutet in Langform,
also z.B. Leukoyzten, Erytroyzten, Thrombozyten usw.
in der 3. und 4. Spalte ab der 2. Zeile die Unter- und Obergrenze
vom Normbereich, in der 5. Spalte ab der 2. Zeile die Einheit
und in der ersten Zeile ab der 6. Spalte das Datum.
Unter dem Datum in der Spalte dann die entsprechenden Werte
eingetragen.
Manchmal werden an einem Tag nicht alle Werte bestimmt,
die vielleicht beim vorherigen Mal bestimmt wurden, dann
einfach die Zelle frei lassen.

Je nachdem, wie gut man sich mit Excel auskennt kann
man dann auch noch mit bedingter Formattierung
den Zellhintergrund einfaerben, wenn er ueber oder unter
dem Normwert liegt.

Ich fand es mit so einer Computertabelle hilfreicher,
als wenn man sich dann immer durch einen Berg
von den Ausdrucken waelzen muss, um zu sehen, wie
sich Werte im Laufe der Zeit veraendern.

Wenn man Werte von unterschiedlichen Aerzten
hat, dann gucken, ob die Einheit die gleiche ist
und sonst ggf. umrechnen.

Oder ich habe es so gemacht, als ich in
der Studienklinik angefangen habe mit der Therapie,
dass ich dann eine neue Datei angefangen habe.

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo Birgit und Danke,

die Ergebnisse von der Knochenmarkpunktion sind noch nicht da.
Und den Arztbrief von meinem Onkologen in meinem Ort habe ich immer noch nicht, obwohl ich schon 2 mal nachgefragt habe.
Den wollte Dr. Salwender gerne haben.
Wir warten jetzt auf die Zu- oder Absage an der Teilnahme der Studie HD8.
In laufe dieser Woche soll ich Bescheid bekommen.
Dann soll es schnellst möglich anfangen, auch Dr. Salwender meint, das es schnell weitergehen soll.

Donnerstag habe ich noch eine kleine OP hier im Ort. Dann könnte es, von mir aus, wohl Freitag vielleicht weiter gehen/anfangen, mit oder ohne Studie.

Bei der HD8 Studie darf man noch keine Behandlungen wegen MM bekommen haben.
Man darf auch keine bestimmte andere dauerhafte Krankheiten haben, aber so ungefähr steht es bei den Studien dabei.
Aber ich werde auch vorher noch untersucht, ich denke auch das Herz.

Richtig, nichts tun ist nervig, besonders wenn die Schmerzen schlimmer werden.

LG
Ribbe

Hallo,

einen ungefähren Zeitplan habe ich schon, aber der trifft nicht auf alle zu, nur für jüngere Patienten, die eine Hochdosis-Chemotherapie machen mit Stammzell-transplantation.

1.) zuerst 4 Monate Induktionstherapie, ambulant

2.) dann 10 - 14 Tage stationär, Mobilisierungs-Chemotherapie
2 Tage Chemotherapie, am Ende des Aufenthalts die Stammzellsammlung

3.) darauf 3 - 4 Wochen keine Therapie

4.) wieder 3 Wochen stationär
2 Tage Hochdosis-Chemotherapie
am 4. Tag Stammzell-transplantation

5.) 8 Wochen nach der Transplantation 2 ambulante Termine
Besprechung des weiteren Procedere
evtl. 2. Hochdosis-Chemotherapie

6.) 3 Monate nach Hochdosis-Chemotherapie
Start der Erhaltungstherapie bis zum Progress



Eine Tabelle mit den Blutergebnissen zu basteln finde ich auch gut.
Werde ich wohl auch machen, auf alle Fälle wenn ich in eine Studie komme.

LG
Riba