Meine Mama dachte vor vier Wochen sie hätte einen Bandscheibenvorfall. War aber leider um Welten schlimmer.
MM… von einem Moment auf den anderen war alles anders, kann nicht mehr gehen, lag bis vor ein paar Tagen im KH… Sie war immer extrem sportlich, gesund ernährt etc… Für uns alle ein großer Schock.

Diagnose lt Arztbrief:

Multiples Myelom
- Plasmozytom mit Kappa-Leichtketten
- Osteolytische Destruktion des Wirbelkörpers TH 10 dorsal rechts mit weichteildichten Strukturen
- Osteolytische Destruktionen mit Weichteilbeteiligung im Bereich des Os ilium links
- plus nun auch noch ein paar Läsionen und Frakturen an Rippen…
- Zytologie: Knochenmarkaspirat mit Plasmazellanteil von ca. 57%
- histologische Befund der Knochenmarkspunktion ergab eine 30 % Infiltration mit Plasmazellen.

Ich habe so Angst um sie, Angst dass die vorgeschlagenenen Therapien aufgrund des Fakts, dass es atypisches MM ist nicht klappen, dass STmztherapie nicht wirkt… Ich kann diese Krankheit sehr schwer einschätzen und mir die Zukunft vorstellen….

Gibt es hier Erfahrung mit ähnlichen Diagnosen?

Hallo, Desiree,

Deine Ängste sind ganz natürlich und berechtigt. Ja, die Diagnose eines MM haut einen erstmal um, aber das ist nicht das Ende der Welt. Wenn jemand an einem MM erkrankt ist, dann ist es sehr wichtig, dass das möglichst früh festgestellt wird, und das scheint ja bei Deiner Mutter nun der Fall zu sein. Ich kenne MM-KollegInnen, bei denen eine solche Diagnose viele Monate (bei mir selbst über ein Jahr) gedauert hat, und in der Zwischenzeit konnte der Lochfraß sehr viel Schaden an den Knochen anrichten.
Nun müssen wir aber davon ausgehen, dass auch bei Deiner Mutter das MM schon eine ganze Zeit aktiv ist, das kann man an den Knochenschäden sehen. Für mich liest sich das, was Du geschrieben hast, aber eher so wie viele Befunde, die ich schon von Leuten aus meiner SHG gesehen habe. Nichts Außergewöhnliches also, aber Du schreibst etwas von "atypisch", keine Ahnung, was Du damit meinst...
Liegt wirklich ein Plasmozytom vor? Früher hat man MM und Plasmozytom als Synonym für die Erkrankung verwendet, heute spricht man von einem Plasmozytom nur noch, wenn ein sogenanntes "solitäres Plasmozytom" gefunden wurde; das „solitäre Plasmozytom“ ist eine Wucherung nur an einer Stelle im Knochen.

Aber egal, die meisten MM's sind wirklich sehr gut behandelbar und die vorliegenden Medikamente sehr wirkmächtig. Insbesondere die neuen 4-fach Kombinationen in einer sogenannten Induktionstherapie (in der Regel ein Antikörper, ein Proteasomhemmer, ein Immunmodulator, und Dexamethason, also z.B. Daratumumab, Bortezomib, Lenalidomid und Dexamethason) haben bei fast allen Neuerkrankten sehr schnell einen durchschlagenden Erfolg beim Stoppen des MM, warum sollte das bei Deiner Mutter anders sein? Zumal sie sich ja wohl einen guten Ausgangszustand erarbeitet hat, sehr sportlich und gesund ernährt - das war ich auch und erst ziemlich angepisst, weil ich trotzdem ein MM bekommen habe, aber das Leben ist halt nicht immer gerecht. Allerdings ist dieser gute Ausgangszustand und die Selbstdisziplin, die Deine Mutter sicher hat, wenn sie ihr Sport- und Ernährungsprogramm schon so lange durchgezogen hat, genau das, was ihr jetzt die optimalen Voraussetzungen für den weiteren Weg des Lebens mit einem MM (ja, man kann damit leben, und zwar gar nicht schlecht) ermöglichen kann.
Mit den heutigen Behandlungsmethoden gehen die meistens Docs aktuell für die meisten von uns von einer Überlebenszeit von mindestens 12 Jahren bei guter Lebensqualität aus - bis auf Weiteres. Ja, die nächste Zeit wird für Deine Mutter und euch Angehörige wohl kein Zuckerschlecken auf dem Ponyhof und ist aufwendig, anstrengend und nervig, mehr so wie ein Marathon, den keiner laufen wollte. Aber es ist machbar, und es hilft sehr, wenn das gut organisiert wird und die Familie dabei unterstützend zusammenhält.

Wichtig ist es m.E., sich an ein spezialisiertes Behandlungs-Zentrum zu wenden, die sich mit dem MM auskennen, also am besten eine Uniklinik mit onkologischer Hämatologie, aber es gibt auch Krankenhäuser, die da ganz gut aufgestellt sind. Niedergelassene Onkologen können Behandlungen wie Infusionen oder Spritzen übernehmen, wenn die räumlich leichter erreichbar sind, aber für das große Ganze wäre es gut, wenn da die Spezialisten draufschauen und das koordinieren. Die Anbindung Deiner Mutter an eine Selbsthilfegruppe vor Ort (so vorhanden) ist nach meiner Erfahrung sehr hilfreich für den weiteren Weg und kann auch den Angehörigen vieles an Ängsten nehmen.

Übrigens - sollte es tatsächlich ein atypisches oder Risiko-MM sein: auch dafür sind mittlerweile viele Behandlungsmöglichkeiten vorhanden...

Alles Gute für euch...

Hatte genau die gleiche Schocknachricht. Mit Hubschrauber vom Skifahren abgeholt, Verdacht auf Hexenschuss, , 3 Tage in der Klinik ohne näheren Befund, im CT dann zerstörten BWK12 entdeckt, 2 OPs .... Als ich nach 3 Wochen heimkam, es war bereits Frühjahr, dachte ich an den Garten, ob es sich lohnt das Gemüsebeet noch mal zu bestellen ---
Ich kann den Schock noch gut nachempfinden. Bei mir ist das jetzt fast 11 Jahre her, die Wirbelsäule ist versteift , was mich aber nicht abhält mit einem Saisonskipass die Tiroler Berge runterzuflitzen- als Schwerbehinderter aber auch deutlich günstiger, das sind die kleinen Freuden, etwas "gespart" zu haben.
Die Therapien sind heute weit fortgeschritten , lasst eine Vierfach oder 5 fach Terapie in einem Myelomzentrum machen, dann ist mit großer Wahrschinickeit die nächsten 10-20 Jahre Ruhe. 2014 war noch VCD Therapie verbereitet, mir als Privatpatient bot man VRD in der städtischen Klinik an (ist heute unterster Standard), konnte dann aber in einer Studie bereits eine Antikörpertherapie mitmachen und der Spuk war nach dem ersten Zyklus (4 Wochen )vorbei. Der Rest war dann deutlich entspannter, auch wenn es einige Komplikationen gab, der Krebs war erst mal weg, das war das Wichtigste. Die Therpie ist lästig, vor allem Kopfkino macht einem da gerne einen Strich durch die Rechnung. Letztlich hilft es aber . Wie gesagt, ich steh wieder mitten im Leben und auch beruflich hab ich keine Einschränkungen, war seinerzeizt lediglich 3 Monate krankgeschrieben nach der Hochdosis, die Therapie in der Tagesklini hab ich mit Latop auf dem Schoss im Homeoffice style durchgearbeitet

Hallo Diseree,

hier ist dir ja schon viel erklärt worden.

Klar das MM ist kein Spaziergang aber man kann damit sehr gut leben.

Ein bisschen was zum Mut machen, meine Diagnose war 2/21 mit 60 Jahren, ich kam mit unglaublichen Schmerzen ins Krankenhaus, glücklicherweise in ein Krankenhaus, dass eine entsprechende Abteilung mit viel Erfahrung hat.

Ich hatte einen eingebrochenen Brustwirbel, einen Tumor am Halswirbel und diverse Löcher in der Wirbelsäule. Die HWS wurde operiert, der Brustwirbel bestrahlt, ich wurde mit Halskrause, Korsette und Rollator entlassen. Ein halbes Jahr später brauchte ich davon nichts mehr, ich kann heute meine Enkel auf den Arm nehmen, hätte ich nie gedacht.

Ich lebe ein relativ normales Leben und habe vor dies noch lange zu tun. Die offiziellen 12 Jahre sind nicht mein Ziel, dann schon eher die inoffiziellen 20 Jahre. Die Behandlungsmethoden werden immer besser und es gibt immer wieder neue, dass alles macht große Hoffnung.

Ich bin übrigens in der selben SHG wie Callossum, ich dachte immer ich brauche so etwas nicht, aber als ich nach 1,5 Jahren das 1. Mal dort war, bin ich geblieben. Außer den Informationen, war für mich der größte Mehrwert, dass ich 30 Menschen sah, die alle nicht krank wirkten, fröhlich waren und schon lange mit dem MM leben.

Dieses Erlebnis hat mir viel Kraft gegeben, inzwischen, weiß ich auch, dass wenn das Rezidiv kommt, es kein Weltuntergang ist.

Alles Gute und viel Kraft, die braucht man manchmal auch

Danke dir! Es tut so gut das zu lesen, und deine persönliche Geschichte und Erfahrung gibt mir mehr Ausblick und Hoffnung. Danke vielmals!!

Das MM soll seinen Ursprung - nach Vermutung der Ärzte und so wie ich das verstanden habe in einem zu 100% tumorösen Gebilde im Beckenknochen gebildet haben (ich denke dieser wird Plasmazytom genannt?) und dann von dort in die weiteren Knochen gewandert sein… Sie hat diese 2 sehr großen Tumore und viele kleinere…

Wir wohnen eher ländlich, und sind im Landes KH - leider keine Uniklinik. Dort wurde mein Stiefvater dieses Jahr erfolgreich behandelt - Lymphom. Ich hoffe es passt dort alles, ich tu mir auch ein bisschen schwer als Tochter auf Einholung von weiteren Meinungen zu bestehen, wobei ich das bereits angedacht habe. Im Moment scheinen sie alle Untersuchungen gemacht zu haben und sie hat ne 4 Fach Therapie mit darauf folgender Stammzellentransplantation…

Das atypische MM bezieht sich hier darauf dass es Dinge aufweist die ein “typisches” nicht tut, zB es konnte nichy im Blut erkannt werden, es ist unreifzellig etc..

Aber ich bin leider sehr neu in dem ganzen und versuche gerade mir ein Bild zu machen und auch die Begrifflichkeiten zu verstehen 😌

Ich musste schmunzeln bei deiner Nachricht, danke fürs Teilen!!! Die kleinen Freuden Und der Parkplatzvorteil!

Das gibt mir Hoffnung!!!

Hattest du auch eine Stammzellenthrapie?