Hallo!

Bei mir war es am Anfang auch unklar, ob es
ein Multilples Myelom ist oder nicht.
Im Knochenmark waren < 10 % veraenderte
Plasmazellen.

Es kam dann das Stichwort Amyloidose ins
Spiel.

Dafuer wurde dann eine Bauchspeckprobe
entnommen (wie gut, dass ich genug davon
hab... ).
Und das zwar nicht mit Vollnarkose, sondern
so schoen weggeschlummert, dass ich null
davon mitbekommen hab.
Darum hatte ich auch gebeten.
Erst war was im Gespraech mit nur
lokaler Betaeubung.

Der Bauchspeck wird dann kongorot
eingefaerbt und wenn der dann in
fluorizierendem Licht gruen leuchtet,
dann ist es Amyloidose.

Bei mir hat er nicht gruen geleuchtet.

Alles Gute fuer Dich.

Gruss, Bettina

Ich mein wenn ich ehrlich bin deuten die Symptome ja bei mir schon irgendwie Richtung Myelom hin.

Hab zumindest bei Dr.Google nix anderes gefunden.

Aber wie wahrscheinlich ist dass alle Bluttests mehr oder weniger gut ausfallen und da schon 4-5 Jahre was ist? Da kam zum ersten Mal das erhöhte IGD.

Guten Morgen,

ich weiß gar nicht so recht ob ich hier schreiben darf ohne richtige Diagnose.
Hatte mich ja gestern richtig gefreut, dass die Imunfixation negativ war.

Heute Nacht um drei wach ich mit den übelsten Knochenschmerzen in Schienbein und Unterarmen auf.

Übelstes Gedankenkarusell geht an. Fragen wie:
Was ist wenn es das ist und das Knochenmark stark befallen ist?
Was ist wenn ich das schon Jahre in mir hab und es jetzt sehr schnell schlecht wird?
Kann das überhaupt sein mit den sonst guten Werten?
Was ist wenn ich mir spontan was breche?

Man ich kenn mich so gar nicht und fühl mich hilflos.
Vor allem wird sich das mit dem Gsnzkörper MRT Termin noch etwas hinziehen und ich kann nix tun.

Sorry fürs Heulen

Jojo

Hallo!

Hier im Forum darf man auch schon mal heulen.
Dafuer sind wir ja alle da, um uns untereinander
zu helfen und dem anderen aber auch zuzuhoeren
bei seinen Sorgen.

Wuerdest Du denn einen CT-Termin schneller
bekommen koennen?

Wo man wohl relativ schnell einen MRT-Termin bekommt
ist in Holland in Venlo.
Du schriebst was von Tuebingen, da ist Holland
dann leider nicht so ganz um die Ecke.
Als kleiner Kurzurlaub dahin?

Bei einer Knochenmarkspunktion wird
der Plasmazellengehalt bestimmt, der
im Normalfall unter 10 liegt und auch eine
Gen-Analyse gemacht (Stichwort FISH).
Bei der Gen-Analyse koennen die Aerzte feststellen,
ob man in die Normalrisikogruppe gehoert oder
ob bei einen das Risiko eines schnelleren
Fortschreitens hoeher ist.

Alles Gute fuer Dich.

Gruss, Bettina

Hallo JoHann,
aber selbstverständlich darfst du hier schreiben, wenn du hier nicht verstanden werden würdest, wo dann?
Das Gedankenkarussel kennen wir alle, egal ob man bereits MM hat oder erst MGUS.
Ich kann natürlich nicht sagen, ob die Schmerzen vom MM kommt, halte das bei deinen bisherigen Werten eher für unwahrscheinlich. Weit fortgeschrittenes MM macht sich „normalerweise“ erst in Schmerzen in den Rippen und der Wirbelsäule bemerkbar und nicht in den Extremitäten.

Die Angst, dass sich mein Mann etwas bricht, hatten wir auch schon, weil Teile der Deckplatten der Wirbel schon morsch sind, aber nicht genug, um eine OP zu rechtfertigen. Wir fahren gerne lange Strecken durch Wald und Flur mit dem E-Bike und da ist man schon manchmal recht schnell unterwegs und es holpert ab und zu auch ganz schön. Deshalb haben wir überlegt, ob er das überhaupt noch riskieren soll und dann gemeinsam entschieden „ja“. Allerdings fahren wir nun moderat auf gut ausgebauten Wald- und Wiesenwegen und nicht mehr über Stock und Stein.

Du kannst dich jetzt natürlich einigeln und alles vermeiden was ein bisschen gefährlich ist, aber dabei geht ein großer Teil deiner Lebensqualität drauf. Brechen kann man sich immer etwas, aber auch bei MM Betroffenen wachsen die Knochen wieder zusammen. Wenn das MM nicht rechtzeitig erkannt wurde, können natürlich spontan Rippen und Wirbel brechen, aber du bist ja nun bereits dabei, dass alles untersucht wird. Rippen heilen wieder und Wirbel kann man operieren und stabilisieren - hat mein Mann alles schon hinter sich.

Auch wenn du tatsächlich MM hast und es schnell schlechter wird, gibt es mittlerweile sehr gute Behandlungsmöglichkeiten und dann wird es auch schnell wieder besser. Es gibt hier im Forum eine Menge „alter Hasen“ die schon sehr lange damit leben, denn die Therapien werden immer besser und erfolgreicher.

Gegen die Angst und das Nichtstunkönnen kann man momentan leider nichts machen, da musst du irgendwie durch. Versuche dich einfach so gut wie möglich abzulenken. Aber ich kann dir versprechen, selbst wenn du MM haben solltest, es wird besser damit und mit der Zeit lernt man damit zu leben und zeitweise vergisst man es sogar über Wochen und Monate hinweg.

Nun warte erst mal den MRT Termin ab und dann wird es, egal was dabei rauskommt irgendwie weitergehen.

LG Sunny

Hallo Sunny,

danke für deine Worte, die machen ziemlich Mut.
Ich bin gerade hin & hergerissen zwischen mich informieren und einfach laufen lassen.

Aber ich bin eher ein Mensch der lieber weiß was auf einen zu kommt.

Kann mir einer nochmal eins erklären?
Ich habe ja diese über 20fach erhöhten Werte.

Im Blut wurde ja jetzt mit dieser Immunfixation und dieser Elektrophorese wohl geprüft ob diese „bösartig“ sind. Richtig?
Und es kann jetzt trotzdem sein, dass ich das mit dem IGD nur im Knochenmark habe obwohl die das im Blut gesucht haben?