Hallo,

ich heise Olaf bin 61 Jahre alt und eigentlich dem alter entsprechen gut drauf und fit.
Letzte Jahr war ich wie immer bei einer Blutspende beim Roten Kreuz und bekam eine Nachricht das in meinem Blut etwas nicht stimmen würde. Daraufhin sagte mein Hausarzt, dann gehen sie mal zu einem Hämatologen und lassen das näher untersuchen. Gesagt getan.
Jetzt fing das Drama an, Blut und Urin Test, dann ein Telefonat, ich hätte eine Vorstufe von Krebs.
Bei dem Telefonat habe ich nach diesem Spruch nichts mehr mitbekommen. Da die Ärztin sehr gründlich ist wurde jetzt das ganze Programm durchlaufen. Ich hatte noch Magen und Darm Beschwerden. Eine komplette M-D Spiegelung, ohne Befund. Ein CT ohne Befund außer eine Balkenblase und Divertikel, eine Knochenmark Entnahme mit nicht so guten Werten (Auswertung in Heidelberg).

Das Resultat, alle drei Monate Blut und Urin Untersuchung und einmal im Jahr ein CT.

Der Befund:
Smoldering Yelom Typ IgG Lambda (20% Lamdba-monotypischen Plasmazellen)
FISH-Analyse: Nachweis einer Translokation (t11;14)(q13:Q32) Zytogenetische Standartrisikoapparitation, Nachweis eines IGH-Rearrangements

Laborbefund: Hb: 14.3g/dl, leukozyten: 5.3700/mcl, Thrombozyten: 241.00/mcl.

Aktuell habe ich im Oktober noch Corona bekommen und habe seit dem Schmerzen in der Hüfte.
Kein Bewegungsschmerz immer mal da und wieder weg Rechts und Links, das wird sich der Orthopäde mal ansehen.

Durch die Diagnose SMM hatte ich erst mal viel Kino im Kopf gehabt und wollte alles ändern.
Mittlerweile bin ich wieder runter gekommen, habe auch viel im Internet gelesen und dann bin ich eigentlich auch schon tot und lebe nur noch 3 Jahre, meine Ärztin sage das ich aktuell 50/50 % eine Wahrscheinlichkeit für ein Multiples Myelom habe.

Ich bin positiv eingestimmt und gehe mal davon aus das ich die guten 50 % habe.

Wenn es aber in meinem Fall vielleicht doch eine Möglichkeit gibt und die auch Sinn macht etwas zu tun, würde ich das natürlich machen. Nichts tun ist leider nicht nein Ding. Ab zu warten, Krank zu werden ist einfach nicht so gut.

Ich habe auch schon einige Artikel in diesem Forum gelesen und bin das erste mal echt positiv Überrascht mit welcher Freundlichkeit und positiven Gedanke hier umgegangen wird.
Das hat mich auch dazu bewegt hier mal etwas zu schreiben.

Da ich ja schon älter bin und leider noch bis 67 Arbeiten muß (ohne Abzüge) und ab 63 mit 17,8 % Abzüge in Rente gehen könnte, stelle ich mir aber immer die Frage ob ich das Machen sollte.

Wenn es mich erwischt weiß ich auch nicht wie lange ich dann noch sinnvoll weiter leben kann.
Ich arbeite in IT und habe auch einen stressigen Job mit teilweise Schichtdienst.

Kein Ahnung was ich da mache. Da sagt auch jeder etwas anderes weil das halt immer andere Sichtweisen gibt.
Das wollte ich nur mal erzählen, was halt so im Kopf so passiert.

So das ist erst mal genug.

Besten Dank fürs lesen.

Schöne Grüße aus Dortmund
Olaf

Hallo Olaf,

googeln ist im Hinblick auf SMM und MM keine besonders gute Idee, denn vieles an Informationen ist total veraltet.

Wie um Himmels willen kommst du auf die Idee, dass du nur noch 3 Jahre zu leben hast.

Selbst, wenn sich ein Multiples Myelom MM entwickelt sind die derzeitigen offiziellen Zahlen durchschnittlich 12 Jahre und die inoffiziellen Zahlen bei 15 oder 20 Jahren und mehr.

Es werden ständig neue Behandlungsmethoden, Wirkstoffe und Wirkstoffkombinationen gefunden. Daher ist das aller wichtigste, dass man einen MM Spezialisten mit im Boot hat und nicht nur bei einer "normalen" Hämatologin/Onkologin in Behandlung bist.

Die besten Kliniken für eine Zweitmeinung oder Behandlung sind in Würzburg oder Heidelberg,. die können dann mit dem Onkologen vor Ort zusammenarbeiten. Ich habe aber auch schon gutes von Köln gehört.

Wie hat mal ein MMler gesagt "genieße das Leben, es könnte länger dauern als du denkst".

Ob du in Rente gehen willst, musst du selbst wissen, reichen dir Beträge nach den Abzügen? Diese Entscheidung hat ja auch noch Zeit. Sollte das MM ausbrechen, kannst du einen Schwerbehindertenausweis beantragen bei 50% kannst du 2 Jahre früher ohne Abzüge in Rente gehen.

Bitte beruhige dich erst einmal und bitte googele nicht sondern informiere dich lieber hier oder es gibt z.B. ein Patientenhandbuch aus Heidelberg

Alles Gute

Hallo Olaf,
ich bin 57 und habe meine Diagnose 2016 direkt im Anschluss an eine vorherige Krebsbehandlung bekommen. Das hat mir damals auch ganz schön zugesetzt.
Ich habe auch eine Weile gebraucht um zu verstehen, dass irgendwelche mittleren Überlebensraten erst gelten, wenn man behandlungspflichtig wird!
Prinzipiell macht es keinen Sinn auf Überlebens- oder Sterberaten zu gucken. Jeder Mensch ist individuell und hat seine eigene Chance.
Ich smoldere nun immerhin auch schon 9 Jahre. Sich bewegen und versuchen moderat Muskeln aufzubauen, eine ausgewogene Ernährung und sich immer wieder schöne Dinge gönnen kann nicht verkehrt sein.
Du weißt ja nicht wie lange Du den Untermieter schon hast und wie schnell der unterwegs ist.
Deshalb glaube ich nicht, dass Du Dir um die Rente zuviel Gedanken machen solltest. Der Schritt ist immer und jederzeit möglich.
2015 war ich froh, als Selbständige weiter arbeiten zu dürfen, trotz harter Chemo. Ich habe halt die Termine in die Zeitfenster gelegt, in denen es besser ging und meine Kunden haben es mitgemacht. Es hilft, wenn es noch etwas anderes im Leben gibt als die Krankheit!
Wenn Du behandlungspflichtig wirst, bekommst Du auch einen Grad der Behinderung zugesprochen und damit verbesserte Konditionen für eine frühere Verrentung!
Deshalb!!! nichts überstürzen.

Liebe Grüße!

Hallo Olaf,

ich kann gut verstehen, dass du erst mal schockiert warst und dich an den Gedanken gewöhnen musst, dass du das Risiko in dir trägst, irgendwann mal an MM zu erkranken. Wie du aber bei Resi lesen konntest, kann es lange dauern, bis es soweit ist und vielleicht kommt es auch nie dazu, darum mach dich nicht verrückt und vor allem vergiss die drei Jahre. Hier gibt es einen Thread, den kannst du durch die Suche finden, da sind viele, viele alte Hasen aufgelistet, die schon seit 10 und mehr Jahren mit dem Myelom leben. Mit dem Myelom selbst und nicht mit Smouldering wohlgemerkt.

Meinen Mann hat es vor sechs Jahren erwischt, eiskalt ohne Vorwarnung. Wir haben einiges mitgemacht, aber nun, 5 Monate nach der Car-T-Zelltherapie geht es ihm besser denn je seit der Diagnose und wir haben vor, dass es noch sehr lange so bleibt. Er arbeitet noch Vollzeit, weil ihm die Arbeit Spaß macht und ablenkt. Dir jetzt schon Gedanken drum zu machen, ob du später mit der Krankheit noch arbeiten kannst, macht in meinen Augen gar keinen Sinn, weil du ja noch nicht mal weißt, ob und wann du tatsächlich MM bekommst. Es sei denn du hast schon vor der Diagnose mit dem Gedanken gespielt und weißt, was du mit der ganzen freien Zeit anfangen willst.

Bewege dich, ernähre dich gesund und vor allem, hab Spaß am Leben und lache viel und wann immer du kannst. Mein Mann hatte von Anfang an das Motto und erzählt das auch immer mit einem Lachen auf den Lippen: Wir nehmen die Krankheit ernst, todernst sogar, aber wir lassen uns davon das Leben und das Lachen nicht vermiesen“.

In diesem Sinne, alles Liebe
Sunny

Moin


Ich kann Deine Panik so gut verstehen, habe 2015
Ähnliches durchgemacht....Dieser Satz im histologischen Befund "es besteht kein Zweifel an der Diagnose eines Multiplen Myeloms" traf mich wie ein Hammer.
Was soll ich sagen? War gestern wieder zum Gespräch beim Hämatologen und wir haben 10 Jahre Smoldering "gefeiert". Er sagte: "auf die nächsten 10!"
Ausser einer Polyneuropathie habe ich bisher keine Symptome, die auf das MM zurückzuführen sind.

Du siehst, es ist gar nicht gesagt, dass Du schnell oder überhaupt behandelt werden musst!
Wichtig ist, dass Du einen guten Hämatologen hast, der sich auskennt.
Ich gehe alle 6 Monate zur Kontrolle, ich konnte das selber entscheiden und fühle mich so gut und sicher.
Hin und wieder gibt es kleinere Ausreißer bei den Blutwerten, die sich bisher immer wieder "beruhigt" haben. LDH ist oft erhöht, ich vertraue da meinem Arzt, der völlig entspannt ist.
Du siehst, die Diagnose Smoldering Myelom ist ein Schock, aber es ist möglich, damit sehr sehr lange unbehandelt zu leben, vielleicht bricht es auch gar nicht aus!
Deine Hüftschmerzen müssen gar nichts mit der Diagnose zu tun haben. Kann sein, muss nicht. Ich habe 2014 2016 jeweils ein neues Gelenk bekommen, da war ich 48 bzw.50 Jahre alt, es lag an Arthrose!
Hoffentlich konnte ich Dir etwas Mut machen
Ganz liebe Grüsse aus der Heide

Moni

Hallo Doris,
das hast du ja schon einiges hinter dir und es schein ja auch zu helfen. Ich werde jetzt mal meine erneuten Werte abwarten und werde dann nochmals mir überlegen ob ich mir eine zweite Meinung ein hohle. Du hast ja schon MM und auch eine Stammzellentransplantation bekommen, sind das deine eigenen Stammzellen gewesen oder von einem Fremdspender?

Ich bin mit meinem Leben sehr zufrieden, habe auch Fehler gemacht aber das ist ja normal. Da lernt man in jedem Alter. Ich Arbeite gerne aber mein Job ist auch sehr stressig und wenn ich früher aufhören kann (wenn es Finanzierbar ist) werde ich das versuchen. Ich habe sehr viel Hobbys (Halb Marathon, Fahrrad fahren, Modeleisenbahn und Elektronik) kann mich gut beschäftigen und habe eine Frau die ich liebe und mit der ich noch sehr viel zusammen machen möchte.

Ich hoffe das du auch noch alles machen kannst was du dir vornimmst mit deiner Familie und Freunden, ich glaube das ist das Wichtigste.

Danke für deine guten Worte.