Hallo in die Runde,

Ich habe eine Frage, eventuell kennt sich jemand von euch aus. Da meine Mutter aufgrund von Vorerkrankungen nicht transplantiert werden konnte, bekommt sie 14-tägig eine Bortezomib Spritze. Jetzt sagte die Schwester zu ihr, das die Krankenkasse die Kosten nur für 2 Jahre übernimmt und danach Schluss sei. Ist das tatsächlich so? Bisher musste die Therapie jährlich neu beantragt werden… was auch bewilligt wurde. Nur wären die 2 Jahre im Januar vorbei. Ich bin etwas beunruhigt da sie ja auf die Therapie angewiesen ist. Ich dachte die Kosten werden so lange übernommen wie die Therapie wirkt. Ich freue mich über Antworten.

Liebe Grüße Ina

Hallo Ina

14-tägig eine Bortezomib Spritze ohne Dexa bei Patientin mit nCR sieht nach Erhaltungstherapie aus.
Bortezomib ist nicht als Erhaltungstherapie freigegeben weil u.a. keine Verlängerung der Gesamt-Überlebenszeit damit erreicht wird. Bortezomib-Erhaltung bedarf der Zustimmung der Krankenkasse und 2Jahre Kostenübernahme ist schon sehr ordentlich.
Nach Absetzen der Erhaltung wird erstmal nix großartig passieren. Es wird auch eher so sein, dass deine Mutter an Lebensqualität gewinnt, da Nebenwirkungen zurückgehen. Irgendwann (kann Monate/Jahre später sein) werden die Werte wieder steigen, dann gbit es wieder eine "richtige" Therapie mit höher dosierten Medikamenten.

Hallo Markus,

Danke für deine Antwort. Ja, sie bekommt das zur Erhaltung. Das wusste ich so nicht, bzw. hat da auch nie jemand was zu gesagt.

Ina

Kurzes Update der Mama:
Werte alle in der Norm, zur letzten Kontrolle sogar noch etwas verbessert. Kontrolle der Wirbeleinbrüche zeigte dass das Korsett langsam abtrainiert werden kann bzw. kann sie es bei Hausarbeiten nach eigener Einschätzung auch gelegentlich weiter tragen. Herzfunktion stabil. Weiterhin 14-tägig Bortezomib.
Wir sind sehr glücklich und dankbar.
Im August geht es für ein paar Tage nach Friesland und hoffen auf ein paar Sonnenstrahlen.

Liebe Grüße und alles Gute für euch
Ina

Liebe Ina,

das freut mich sehr für Euch. Wenn alles halbwegs stabil ist und bleibt, dann ist das das was man sich sehnlichst wünscht, damit es weiter geht. Alle 14 Tage Velcade? Nur 1 Spritze? Velcade ist ein gutes Medikament. Toi toi toi das es lange so bleibt.
Und natürlich ein paar tolle Tage..
LG Jeanny

Hallo Jeanny,

Dankeschön. Ja… man ist ja schon vor den Kontrollen immer so nervös.
Genau, sie bekommt im 14-Tage Rhythmus 1x eine Bauspritze Velcade. War bisher nie ein Problem von der Organisation. Aber wir wohnen neben dem Krankenhaus, da kann sie zu Fuß rüber laufen. Morgens zur Blutkontrolle und am Mittag dann die Spritze. Bisher hatte sie auch nie große Nebenwirkungen, was hoffentlich so bleibt. Die Einstichstelle juckt stark und manchmal hat sie dann eine sehr gute Verdauung, was sie stört wenn sie dann unterwegs ist. Aber wenn mal was außergewöhnliches ist, wird’s um eine Woche verschoben. Haben wir bisher aber nur 2 oder 3x gemacht.

Liebe Grüße und alles Gute für die Eltern