AMMonline

     

Ina82 antwortete auf Ich brauche euren Rat
16 Okt. 2025 09:45 - 16 Okt. 2025 09:47
  • Ina82
  • 133 Beiträge seit
    28 Februar 2019
Lieben Dank Bettina,

Dazu wird es nicht kommen. 2019 konnte sie aufgrund vom Herz schon nur sanft behandelt werden. Angefangen mit VD, erweitert auf VCD.
Was man überhaupt machen kann wissen wir noch nicht. Nächste Woche meldet sich der Professor zurück.

Grüße Ina
Letzte Änderung: 16 Okt. 2025 09:47 von Ina82.

Ibi antwortete auf Ich brauche euren Rat
16 Okt. 2025 12:14
  • Ibi
  • 158 Beiträge seit
    17 März 2025
Liebe Ina,
In den 7 Jahren hat sich sehr viel getan, sind viele neue Medikamente zugelassen worden. Auch bezüglich Nebenwirkungen und Dosierungen ist man viel weiter.
Ich drücke euch die Daumen, dass eine passende, erträgliche Therapie für deine Mutter gefunden wird.
Wünsche euch viel Kraft und positive Gedanken!

Liebe Grüße
Ibi

Mapoli antwortete auf Ich brauche euren Rat
16 Okt. 2025 12:28 - 16 Okt. 2025 12:30
  • Mapoli
  • 1676 Beiträge seit
    18 Juni 2011
Liebe Ina,
das tut mir sehr leid.

Aber auch ohne SZT gibt es viele sehr gute Behandlungswege, wie Ibi ja schon schreibt. z.B. die Antikörper sind vielfältig und gut wirksam. Schau mal ins Heidelberger Patientenhandbuch www.myelom.org/grundlagen/broschueren-un...myelom.html?start=20 oder in die Onkopedia Leitlinien www.myelom.org/grundlagen/medizinische-l...-zur-behandlung.html . , wen Du Dich vor dem Arztbesuch etwas vorbereiten möchtest. Überlege Dir gemeinsam mit Deiner Mutter Fragen, die Ihr dem Arzt stellen möchtest. Dazu hilft der Fragenkatalog ganz gut, auch wenn er eher für neue Patienten gemacht wurde. Es stehen Anregungen drin für Fragen, die einem sonst vielleicht erst nach dem Termin kommen: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...tid=2&m=0&Itemid=101
Auch wenn Du das mit der langen Erfahrung alles schon weist, gibt es vielleicht etwas mehr Sicherheit.

Auch bei unserem Barcamp im November ist das Thema Rezidiv und auch das Thema Behandlung bei älteren Patienten ein Thema, schau mal in den Veranstaltungskalender.
Ist das Herz inzwischen noch mal auf eine eventuelle Beteiligung des MM untersucht worden?

Der Schreck ist groß, wenn es wieder los geht. Tief durchatmen und zuversichtlich nach vorne schauen.

Ich wünsche Euch eine gute Therapieentscheidung.

Liebe Grüße
Ma
Letzte Änderung: 16 Okt. 2025 12:30 von Mapoli.

Doris2460 antwortete auf Ich brauche euren Rat
16 Okt. 2025 13:04
  • Doris2460
  • 672 Beiträge seit
    13 August 2022
Hallo Ina,

wie ibi schon schrieb, es hat sich in den 7 Jahren sehr, sehr viel getan. Es gibt sicher auch auch für diene Mutter eine neue passende Behandlung.

Alles Gute für euch

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

Franziska123 antwortete auf Ich brauche euren Rat
16 Okt. 2025 19:55
  • Franziska123
  • 532 Beiträge seit
    08 August 2018
Liebe Ina,

das tut mir schrecklich leid, das man jetzt wieder anfangen will und muss.

Hatte denn Deine Mama schon Lenalidomid?
Meine hatte ja auch lange Ruhe nach der ersten Therapie mit VMP (Velcade, Melphalan,Prednisolon).

Als es dann 2019 wieder soweit war,wollte die Ärztin die gleiche Therapie wiederholen.
Aber wie Du ja weisst, haben wir es mit Lenalidomid statt der vorgeschlagenen 25mg (damals noch Revlimid)
mit 10mg probiert. Jetzt ist Sie bei 5mg seit langem und es funktioniert immer noch. Klar gibts einige NW, aber
die kann man mildern. Ich wollte einfach nicht,das wir wieder zu Therapien fahren müssen und Sie am Infusions-
ständer hängt. Das Alter spielt auch eine Rolle. Frag doch einfach,ob das für Deine Mama in Frage kommt. Jedes
Myelom ist anders,aber vielleicht passt das auch bei Ihr und Sie kann sich weitere Jahre über Wasser halten mit weniger
Belastung.

Verzweifelt nicht. Als Ende 2018 die Lungensepsis bei meiner Mutter da war, waren wir so verzweifelt. Ich hatte solche Angst
auch vor der neuen Therapie. Aber man findet sich dann damit ab,weil es sein muss, nur aufpassen muss man. Die Lebensqualität
darf nicht leiden. Ein bißchen Leben soll bleiben und Freude daran.

Ich wünsche Euch alles Gute und das es was gibt womit Sie leben kann und muss.


Liebe Grüße
Jeanny

Ina82 antwortete auf Ich brauche euren Rat
16 Okt. 2025 22:21
  • Ina82
  • 133 Beiträge seit
    28 Februar 2019
Mit sovielen aufmunternden Worten habe ich gar nicht gerechnet. Lieben Dank dafür, das tut wirklich sehr sehr gut.
Nein, man hat nicht mehr untersucht ob es einen Zusammenhang mit dem Herz und dem MM gibt.
Aber… man hat meiner Mutter all die Jahre geraten eine Ablation machen zu lassen. Jedoch war ihre Angst zu groß. Ich hab sie immer mal wieder versucht zu überzeugen, hatte aber selbst Angst weil sie bei der herzkatheter Untersuchung den Herzstillstand hatte. Die Ablation wird ja auch so gemacht.
Ich hätte mir nie verziehen wenn wieder was passiert wäre. Wenn man ihr vor Therapie Beginn dazu rät, bleibt ihr wahrscheinlich keine andere Wahl.

Nochmal vielen Dank für eure Worte. Ich melde mich sobald ich weiß was man machen kann.
Alles Liebe für euch Ina