manchmal überkommt mich ein riesengroßer schwall angst,
ich könnte nur noch heulen und bin zutiefst verzweifelt,
an anderen Tagen bin ich wieder voller hoffnung und zuversicht und glaube das alles gut wird,
..................;(
muss ich denn jetzt schon angst haben?
sind wir chancenlos?durch die del17 hab ich manchmal das gefühl, dass mir jede hoffnung genommen wurde,
man liest so selten gutes darüber, ....meistens halt nur
nicht so für del17 patienten.....
"poor outcomes" poorly prognosis".....blablabla

sorry,aber musste mal raus;(:evil::bang::bang::bang:

Liebe Katrin,

versuche, wie ich dir schon einmal empfohlen habe, etwas ruhiger und zuversichtlicher zu werden. Einfacher gesagt als getan, glaube mir, wir wissen alle hier im Forum wie schwer das ist seine Ängste in den Griff zu bekommen. Sicherlich ist es in den allermeisten Fällen richtig, dass der Patient eine komplette Aufklärung erhält. Was diese aber anstellen kann, sieht man an deinem Beispiel. Man kann überhaupt keinen klaren Gedanken mehr fassen. Ich würde mir heute nicht mehr mein Ergebnis der FISH-Auswertung geben lassen. Klar man hofft auf ein gutes Ergebnis, wenn ich keine Veränderungen habe ist der Verlauf sicher besser usw.
Aber auch das kann man so pauschal nicht sagen. dazu haben Rudi und Joseph schon einiges geschrieben.
Jeder Mensch ist anders, und jeder reagiert anders und jeder Verlauf wird anders sein. Es gibt immer nur Richtlinien.
Versuch mit deinem Vater zu Leben. Nicht alles negativ sehen. Versuch es, du wirst sehen und erstaunt sein, wie stark man sein oder werden kann.

Liebe Grüße

Gisela
Das Leben ist schön, versuch es !!!!!!

hallo liebe gisela,

danke für deine antwort,
meine probleme drehen sich immer im selben kreis und ich hoffe ich geh euch noch nicht auf den nerv damit,;/

nur irgendwie versteht halt keiner sonst in meinem umfeld was gerade in mir vorgeht,deswegen glaub ich schreib ichs immer hier rein.

ich glaube die umfassende aufklärung war wichtig für mich,
es ist schon gut zu wissen was sache ist,
denn nur dann kann man klarere ziele fassen und optionen suchen die auch in frage kommen.(gerade an therapieoptionen fällt leider vieles weg bei uns)

Liebe Katrin,

ich habe überlegt, ob ausgerechnet ich etwas zu deinem Beitrag schreiben soll... Wie du vielleicht weisst, ist mein Mann an einem MM verstorben. Ich bin also genau das Beispiel, das du aktuell nicht brauchen kannst, oder? Gerade deshalb:

Ja, die Angst ist immer gegenwärtig. Mal stärker, mal schwächer. Es gibt kein Mittel dagegen, jedenfalls keines, das dir jemand von aussen verordnen könnte. Man kann sie nicht wegdiskutieren, man kann sie nur verdrängen. Manchmal.

Die nicht betroffenen Menschen in deiner Umgebung werden deine Angst zwar verstehen, aber nicht wirklich nachempfinden können. Sei ihnen nicht böse. Wahrscheinlich kanntest du dieses tiefsitzende Gefühl bisher auch nicht. Manche Dinge muss man selbst erleben, um sie verstehen zu können.

Ich vermute, dass du noch jünger bist. Da beschäftigt man sich normalerweise nicht mit Gedanken rund um Krankheiten und Tod. Deine aktuellen Sorgen sind weitgehend neu für dich. Lass dir selbst genügend Zeit, die neuen Eindrücke und Gefühle zu verarbeiten, zu sortieren und deinen eigenen Weg damit zu finden. Es wird eine Weile dauern, aber du wirst sehen, dass sich Gedanken und Gefühle im Zeitverlauf entwickeln.

Angst um einen lieben Menschen ist grundsätzlich nichts Negatives und nichts, wofür man sich schämem müsste. Wir haben Angst um Menschen, die wir lieben. Angst vor dem Verlust eines Menschen ist der Preis, den wir für Liebe zahlen müssen. Es gehört wohl beides zusammen.

Angst kann lähmen und Angst kann beflügeln. Am Anfang nach einer solchen Diagnose erlebt man oft eine Art Schockstarre und ist zu keiner vernünftigen Handlung fähig. Im Zeitverlauf lernt man, aus der Angst etwas Gutes zu gewinnen und positiv zu handeln. Sobald man handelt/handeln kann, lässt die Angst nach.

Nach meiner Erfahrung ist es sehr wichtig, miteinander zu reden, auch über die Angst. Sprachlosigkeit ist weder für den Patienten noch für die Angehörigen hilfreich. Dein Vater wird auch Angst haben. Teilt eure Sorgen miteinander und helft euch gegenseitig. Dann gewinnt ihr Kraft, um gemeinsam den Kampf gegen das MM aufzunehmen. Es gibt hier im Forum genügend Beispiele für Menschen, die seit vielen Jahren mit der Erkrankung leben und gelernt haben, damit gut umzugehen. Das ist nicht einfach, aber es ist möglich. Als wir die Diagnose bekamen, gaben die Ärzte uns eine Perspektive von etwa einem Jahr. Wir haben diese Zeit durch gemeinsame Anstrengung, gute Ärzte und Medikamente und eine große Portion Liebe um ein Vielfaches verlängert.

Du wirst sehen, dass ihr die aktuelle schwierige Zeit besonders intensiv erlebt. Das Leben bekommt eine andere Bedeutung, jeder Augenblick wird kostbarer, man kann die guten Dinge des Lebens viel intensiver geniessen. Gleichzeitig verblassen unwichtige Kleinigkeiten, an denen man sich sonst oft aufreibt und darüber ärgert.

Sei für den Patienten da. Du musst nichts besonderes tun, einfach nur da sein genügt. Frag ihn, was er möchte, was ihm gut tun würde und gib ihm die Gewissheit, nie einsam zu sein.Wenn es ihnen unter der Therapie mal schlechter geht, sehnen sich Patienten oft einfach nach Ruhe. Dann gib sie ihm. In den besseren Zeiten freut er sich vielleicht wieder über mehr Besuch. Übrigens darf man mit Krebspatienten gemeinsam auch lachen und so viel Spaß haben, wie eben möglich!

Denk dabei auch an dich. Versuche, immer Reserven an Zeit und Kraft für dich übrig zu behalten. Es macht keinen Sinn, sich aufzuopfern, sich zu verausgaben. Sorg dafür, dass du Auslgeich und Entspannung findest. Triff dich mit Freunden, mache was immer dir gut tut.

Versuche, die Krankheit nicht zum allein bestimmenden Faktor in deinem Leben zu machen. Das ist am Anfang sehr schwierig, wird im Zeitverlauf aber besser. Neben dem Faktor Krankheit muss immer das normale Leben genügend Platz haben. Manchmal muss man seine Gedanken ein bißchen in diese Richtung schubsen...

Ich schicke dir eine Umarmung und alle guten Wüsnche!

Margret

Hallo liebe Magret,

herzlichen Dank für deine lieben Zeilen und deine doch mutmachenden Worte.
Ich möchte dir mein herzliches Beileid zum Verlust deines Mannes aussprechen!

Leider ist mir in solchen Augenblicken immer sehr bewusst, dass die Krankheit zum Tod führen kann/wird.

Wie du richtig vermutet hast bin ich noch sehr jung, gerade mal 25 u genau zu sein.
Vor 4 Jahren bekam meine Mutter die damals schockierende Diagnose
Brustkrebs.
4 Jahre lang drehte sich mein ganzes Leben nur noch darum- wohl bemerkt immer mit dem hintergedanken "hoffentlich kommt er nicht wieder".
Jetzt ist die Situation anders,
man weiß von Beginn an; "Heilung unmöglich", das macht das ganze nochmal schwieriger zu akzeptieren.
Man fühlt sich wie mein Vater sagt "alternativenlos".
Man nimmt an was die medizin hergibt obgleich man damit alles was noch irgendwie gesund war kaputt macht.

Mein Vater ist sehr introvertiert, oft sogar zynisch und launisch.
Er würde nie zugeben ,dass er Angst hat.
Schon allein aus Rücksicht auf meine Mutter die sich sowieso aus Unwissenheit heraus unglaublich viele Sorgen macht.

Wohl alles ein Teufelskreis, der sich nur um eines dreht: Gesund sein wollen, sein altes Leben wieder haben wollen und endlich aus diesem schrecklichen Traum aufzuwachen!
Wie oft hoffe ich, dass ich morgen aufwache und es war alles nur ein Traum;(

Dennoch glaube ich, realisiert zu haben, was passiert ist, was auf uns zukommt ....
Manchmal denke ich:Besser wissen was man hat, als ahnungslos in den Tag zu leben.
Wer weiß, was gewesen wäre wenn die Hypercalcämie nicht gefunden worden wäre.
Es gibt zumindest eine Chance, nur einzelne Jahre sind mir einfach zu wenig- und wenn ich dran denke wie signifikant schlechter die prognose durch die chromosomengeschichte sein soll wird mir übel.

Danke Magret, dass du in einer für dich wahrscheinlich viel schwierigeren Zeit als für mich du so liebe und aufbauende Worte finden konntest.
Liebe Grüße aus dem verschneiten Salzburg,
Katrin

Liebe Katrin,

wenn ich Deine Worte lese,dann sehe ich mich selber.
Bei Diagnose im 06/2010 hab ich gedacht,ich hab meine
Mutti nur noch ganz kurz,konnte kaum noch klar denken,
hab wenig gegessen und viel geweint.
Ich habe von morgens bis spät in die Nacht nur am Computer,
nach allem was es zu MM zu lesen gibt,gelesen.Dann ging
auch sehr bald die Therapie los.Es ging ganz gut,die ersten 2.Zyklen,man wurde ruhiger und dachte wenn es weiter so geht,ist es eigentlich zu ertragen.Aber dann gingen die Nebenwirkungen los und wieder die Verzweiflung.Aber auch das geht vorbei.Jetzt mittlerweile,mit mehr Wissen,kann man besser damit fertig werden.Man weiß wie die Krankheit gerade im Moment verläuft.Man hofft das ein sehr gutes Ergebniss am Ende der Therapie erreicht wird.Ich habe nach wie vor unheimliche Angst um meine Mutti,freue mich aber über jeden guten Tag.Ich habe für mich entschieden,das ich alles auf uns zukommen lasse:die bestmögliche Therapie .
Ich will mich einfach nicht mehr verrückt machen.Meine Mutti braucht mich und meine Unterstützung,da darf ich nicht auch noch
schlapp machen.
Sei doch nicht ganz so verzweifelt,es gibt immer irgentwie eine
Behandlungsmöglichkeit.Alles was im Internet steht ist absolut
informativ,aber man darf sich auch wirklich nicht in irgentwelche
Zahlen und Statistiken reinsteigern und dann denken,das es Deinen Vater oder meiner Mutti genauso ergeht.Das hab ich auch gemacht.

Laß alles so laufen,hoff das es gut geht.Es kommen wieder andere
Zeiten,das kann ich Dir versprechen,Du stehst wahrscheinlich unter
Schock,weil Du wahnsinnige Angst hast.Wie andere hier schreiben, das man lernt mit MM zu leben,das stimmt.

Ganz liebe Grüße

Jeanny