Danke euch! Die Polyneuropathie, die durch Paraproteine ausgelöst wird (nehme ich jetzt einfach mal an, wenn keine andere Ursache gefunden wird) scheint recht verbreitet zu sein. Ich wünsche euch allen einen guten Umgang damit und stabile Werte!
Die Ablenkung fehlt momentan so sehr. Obwohl, der Schnee ist toll, ich habe einen langen Spaziergang im Park gemacht.
Liebe Grüße Maggie

Hallo Maggie, wie geht es Dir heute. Ich habe auch bald Verlaufskontrolle und meine Gedanken kreisen um den 23. März. Bei mir hat das Paraprotein auch eine PNP in beiden Füßen verursacht. Die Füße brennen oft wie Feuer und wenn es dicke kommt, dann krieg ich auch Krämpfe in den Zehen. Krämpfe sind sowieso neuerdings ein Thema. Nicht nur in den Füßen, sondern auch in den Beinen und eigentlich überall im Körper. Ich könnte heulen heute. Mein rechtes Handgelenk ist ja schon lädiert durch einen alten, schlecht verheilten Bruch. Jetzt hab ich mich heute Morgen auch noch blöde aufgestützt und das linke Handgelenk tut auch noch ziemlich weh. Ich hab natürlich furchtbare Angst, dass da die Knochen schon löcherig werden. Sei froh, dass Du noch spazieren gehen kannst. Meine Beine wollen das nicht mehr. Ich sitze seit Monaten fast nur noch in der Bude und hoffe inständig, dass die Krankenkasse mir einen e-scooter bewilligt. Ganz ehrlich. Das ist kein Leben mehr. Meine Gedanken werden immer schwärzer.........

Guten Morgen Miezenmom

Ja diese blöden Polyneuropathien können einen so manchen Nerv rauben. Bekommst Du gegen die Neuropathien Medikamente?
Deine Polyneuropathien scheinen ja schon sehr ausgeprägt zu sein und durch die Schmerzen fehlt die Bewegung und es kommen die schwarzen Gedanken. Das ist ein Teufelskreis aus dem Du raus musst. Solltes Du wegen dieser Schmerzen noch nicht beim Neurologen in Behandlung sein...bitte lass Dich dort untersuchen...damit die dunklen Wolken vorbeiziehen können.

Liebe Grüße
Angelika

Guten Morgen Angelika, na klar war ich schon mehrfach beim Neurologen ! Diagnose ist halt PNP unklarer Ursache mit Verdacht auf MGUS und Paraprotein. Ganz ehrlich, mittlerweile hab ich den Eindruck, als ob die Sache mit der Polyneuropathie nicht die Lieblingsdiagnose der Neurologen ist. So richtig machen kann man ja nichts dagegen, es sei denn, die Ursache ist ein B-Vitamin-Mangel. Alle anderen Ursachen kann man ja nicht abstellen, auch MGUS nicht ! Pregabalin und Gabapentin vertrage ich nicht. Ich therapiere mich mit Mutterkraut und Dorisol Tabletten, Aconit-Schmerzöl, Neuro-Physiotherapie, TENS und Vibrationsboard. Mein letzter onkologischer Befund war ja nicht so dramatisch mit 13,5 % Paraprotein und nur eine leichte Erhöhung der Kappa-Leichtketten mit 22,9. Was mir Sorgen macht, dass sind die Schmerzen in den Handgelenken und im Rücken. Ich werde die linke Pfote heute mal etwas schonen und einreiben. Vielleicht beruhigt sich das Ganze ja auch wieder. Danke für die schnelle Antwort und liebe Grüße

Liebe Miezenmom,
es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Das ist wirklich schwierig mit der PNP und wenn man sich so umhört, nehmen ja viele keine Tabletten und versuchen sich mit Bewegung, Massieren, Ablenkung... selbst zu helfen. Mir geht es momentan ganz gut, die PNP schwankt und immer wieder ist sie kaum spürbar. Das liegt aber glaub ich nicht daran was ich mache, sondern an schwankenden Werten oder an was auch immer. Ich hoffe, dass es dir bald besser geht! Mir hilft einreiben und massieren der Füße, manchmal auch eine Wärmflasche, Pregabalin hat glaube ich bei mir nicht geholfen.
Liebe Grüße Maggie

Guten Morgen liebe Maggie, wenn Du Dich richtig umfassend über PNP Polyneuropathie, SFN (Small Fibre P.) und CIDP (chronisch inflamatorische P.) informieren möchtest, empfehle ich Dir die Homepage von Bernd-Jörg Ihlefeld in FB. Dort habe ich mir alles, wirklich alles anlesen können, was ich über diese Krankheit wissen muss. Es ist allerdings nicht ermutigend, was uns da so erwarten kann, wohlgemerkt "kann", da die Verläufe doch ziemlich unterschiedlich sind. Es ist also wirklich für die Patienten mit MGUS oder MM plus Polyneuropathie schon ein Krieg an mehreren Fronten, den man eigentlich nicht gewinnen kann. Ich denke, gerade in dieser Konstellation muss man einfach die guten Tage bewusst genießen, um Kraft für die weniger guten zu tanken. Gegen die Nervenschmerzen kann man etwas tun. Leider werden uns Patienten in Sachen Cannabis noch viel zu viele Steine in den Weg gelegt. Zur Zeit brauche ich noch !!! keine starken Schmerzmittel und komme mit dem, was ich gut vertrage, eigentlich klar. Ich hoffe nur, dass meine Verlaufskontrolle in Sachen Paraproteine am 23.03. keine böse Verschlechterung zeigt und wenn ich dann noch einen E-scooter bewilligt bekomme, dann kann ich den Frühling auch im Rahmen meiner Möglichkeiten genießen. Liebe Grüße