Hallo ihr Lieben,
ich war letzte Woche bei der Verlaufskontrolle. Leider steigen die Leichtketten kappa und der Quotient sehr langsam, aber doch kontinuierlich an. Zusätzlich wird auch das IGM immer höher und es wurde auch eine monoklonale Bande des IGM festgestellt, also nun IGA und IGM. Der Arzt meinte zum ersten Mal, dass er denkt, dass ich in den nächsten Jahren eine Behandlung brauche. Das belastet mich sehr. Ich werde demnächst einen Termin in Heidelberg ausmachen. Bisher wurde ja noch kein Fish-Test gemacht und mein Arzt in Stuttgart sagte, dass bisher keine Vorteile einer frühen Behandlung festgestellt wurde. Aber es gibt ja durchaus Patienten, die auch schon im Smoldering Stadium behandelt werden. Der Calcium- Wert wurde auch vergessen zu bestimmen. Körperlich fühle ich mich eigentlich gut, aber ich habe große Angst und finde es sehr schwierig die düsteren Gedanken zu verdrängen.
Liebe Grüße Maggie

Hallo Maggie,

du schreibst ja langsam und in den nächsten Jahren. Es gibt inzwischen so gute Behandlungsmöglichkeiten und wenn man die Berichte vom ASH Kongress, der bedeutendste Kongress, der alljährlich in den USA stattfindet, liest sind noch mehr tolle Behandlungsmöglichkeiten im Kommen.

Klar ist es nicht schön, dieses Damoklesschwert zu spüren, aber versuche die dunklen Gedanken wegzuschieben.

Wenn ich denke, bei meiner Diagnose 2/21 hieß es ein Gesamtüberleben von 12 Jahren, mit der derzeitigen Standardtherapie D-VrD spricht man von einer behandlungsfreien Zeit von 17 Jahren, ein echter Wahnsinn, dann hätte man ja auch noch jede Menge Optionen. Wie aber schon gesagt, hat mich das 1. Mal begeistert, was ich vom ASH Kongress gelesen habe.

Bitte genieße deine Weihnachtszeit

Hallo Doris,
dir wünsche ich auch eine schöne Weihnachtszeit!
Du hast natürlich Recht mit den Fortschritten, ich bekam meine MGUS Diagnose 2015 und zunächst musste ausgeschlossen werden, dass ich nicht schon ein behandlungspflichtiges Myelom habe. Seither hat sich so viel getan!
Trotzdem bin ich momentan in einem üblen Gedankenkarussell. Ich war jetzt eine Woche nicht bei der Arbeit. Morgen möchte ich wieder arbeiten gehen, ich hoffe es geht nervlich und es lenkt mich ein bisschen ab.
Liebe Grüße Maggie

Guten Morgen,

es ist sicher gut, wenn du wieder in die Arbeit gehst um dein Gedankenkarusell zu stören.

Heute ist ein MM gut behandelbar und du bist unter Kontrolle, dass die Behandlung sofort los gehen kann, wenn es sein sollte.

Dir jetzt schon so viele Gedanken zu machen tut niemandem gut, am aller wenigstens dir.

Das Leben ist auch mit MM schön, bei mir wurde es spät erkannt, habe eine OP an der HWS, einen eingebrochenen Brustwirbel und div. Osteolysen. Nach meinem 1. Krankenhausaufenthalt hatte ich eine Halskrause, ein Korsett und einen Rollator ich brauche nichts mehr.

Als mein Enkel geboren wurde und man ihn mir in den Arm legte, habe ich geheult, weil ich dachte ich ich kann nie was anderes als vorlesen mit ihm machen..

Inzwischen kann ich ganz normal mit ihm und seinem kleinen Bruder spielen, heute hole ich ihn wieder vom Kindergarten ab, wir haben 1 x die Woche Oma Nachmittag.

Ich habe mit vorgenommen mindestens die 18. Geburtstage von den beiden erleben, der Kleine ist 1 Jahr alt und ist Freitags vormittags 2 Stunden bei mir.

Das Leben ist schön, auch mit dem MM

Guten Morgen, ist jemand von euch in Stuttgart in Behandlung oder zur Kontrolle und kann das empfehlen? Bin nicht so zufrieden.
Liebe Grüße Maggie

Hallo Maggie,
ich kann deine Ängste sehr gut nachvollziehen. Ich bin zwar „nur“ Angehörige aber die Ängste teilt man mit dem Betroffenen.
Es ist erstmal einen Schock, wenn man so eine Diagnose bekommt, das braucht etwas Zeit das zu verdauen und einen Platz zu geben. Gut ist, dass Du auch dein normales (Arbeits-) Leben nachgehst. Du brauchst auch diese Normalität um abschalten zu können und geistige Ruhe zu finden. Es ist sehr schwer, ich weiß, aber man soll sich Zeit geben zu grübeln und negative Gedanken zu haben, die darfst du haben. Dann muss man den Schalter auch wieder umlegen und „einfach“ normal weitermachen. Mit der Zeit gelingt das immer besser.
Du bist ja, zum Glück, noch nicht krank und hast sehr wenige Symptome. Auch ein SMM kann u.U. auch sehr lange, über Jahre, stabil bleiben.
Wichtig ist aber, m.E., schon eine Knochenmarkpunktion machen zu lassen mit dazugehörige FISH Analyse. Daraus kann man Risikofaktoren ableiten, die für eine eventuelle Behandlung wichtig sind. Ein SMM wird heute bei bestimmte Konstellationen auch schon behandelt, so dass es gar nicht zum MM entwickelt. Sonst ist wie Du weißt, die Watch&Wait Strategie angesagt.
Wenn du mit deiner Behandlung nicht zufrieden bist, würde ich auf jeden Fall wechseln, denn vertrauen zu den Ärzten ist äußerst wichtig, sonst, wenn man Zweifelt und mit Fragen zurückbleibt, grübelt man umso mehr.
Eine Zweitmeinung in einem großen Zentrum ist sicher nicht verkehrt und kann dir mehr Sicherheit bieten, auf alle Fälle bist du dann besser „gewappnet“ und hast mehr Informationen in deiner Suche nach einer neuen niedergelassenen Onko-Hämatologischen Praxis. In dem Zentrum kann man dir bestimmt auch gute Ärzte in deiner Nähe empfehlen.
Wir kennen es nicht aus eigener Erfahrung aber das Myelomzentrum in Tübingen hat auch einen sehr guten ruf, sie sind auch an vielen internationalen Studien beteiligt.
Ich wünsche dir alles Gute und ausreichend Ruhe im Kopf!