Wenn es ein Diagramm gibt müssen Sie es dir geben.
L.G.
Undine

Guten Morgen, der 14. und damit mein erster Termin in der Onkologie rückt immer näher und ich schwanke zwischen tiefschwarzen Gedanken und heller Panik hin und her. Mittlerweile habe ich auch wieder nach einer "Corona-Pause" Kontakt mit meiner Psychotherapeutin aufgenommen, da ich ja schon seit Jahren wegen meiner depressiven Erkrankung und den schlimmen Panikattacken in Behandlung bin. Sie macht jetzt Video-Sprechstunde mit mir und versucht, mich zumindest soweit zu unterstützen, wie es möglich ist. Jeder, der hier liest und schreibt hat ja dieses "erste" Mal mitgemacht und diese Hilflosigkeit, diese Angst und dieses lähmende Gefühl, als ob man zusammenschrumpft und sich vor lauter negativen Gefühlen auflöst, mitgemacht. Der Eine mehr, der Andere weniger. Was ich auch überhaupt nicht steuern kann, das ist dieses "in mich Reinhorchen", ob schon neue Symptome da sind. Mittlerweile hab ich wohl so ziemlich alles, was für Patienten mit einigermaßen medizinischem Kenntnisstand im Netz über MGUS, Smoldering und MM geschrieben steht, gelesen. Ich versuche mich daran fest zu halten, dass ich ja die beschriebenen Symptome bei mir noch nicht so merke. Und dann lese ich zufällig etwas über diesen LDH-Wert, der erhöht sein soll, wenn die Krankheit progressiv fortschreitet und der nicht höher als 247 sein soll. Er ist bei mir 305 und das Labor hat ihn auch markiert. Heißt das nun, dass ich mich darauf einstellen muss, dass MM bei mir schon ausgebrochen ist ????? Ich hab so viele Fragen, bei denen ich nicht weiß, ob ich die Antwort überhaupt ertragen kann. Ja, so ist das, aber wem erzähl ich das ???? Ich staune nur beim Lesen der meisten Beiträge hier im Forum, wie sachlich und auf den ersten Blick emotionslos manche über ihre eigene Situation schreiben. Ich finde hier so mutige Menschen, die schon so viel ausgehalten haben, um am Leben zu bleiben. Woher nehmt Ihr diese Kraft. Ich habe sie nicht........

Wenn ich die Lage richtig sehe, ist im Moment noch völlig unklar, was genau bei dir vorliegt. Eine genauere Diagnostik ist jetzt enorm wichtig, um Klarheit zu bekommen. Es ist völlig normal, Angst zu haben, denn das Wort "Krebs" löst wohl in uns allen große Sorge hervor. In meinem Fall haben die Untersuchungen schließlich zur Diagnose eines multiplen Myeloms geführt und in den ersten Tagen danach habe ich mich ziemlich ohnmächtig gefühlt. Mir hat eine aktive Auseinandersetzung mit der Erkrankung sehr geholfen, um wieder ein wenig Kontrolle zurück zu gewinnen und die Verantwortung für mich übernehmen zu können. Der Stresspegel kann natürlich die Angsterkrankung nochmal anheizen, ich selbst erlebe aber die Angst im Sinne einer Panikattacke anders als die "reale" Angst, die die Ungewissheit gerade naturgemäß mit sich bringt. Das ist ein Unterschied. Meine Angst hat mich schließlich aktiviert und ich habe die richtigen Entscheidungen treffen können. Meine Angst hat mich dabei unterstützt.
Ein weiterer Gedanke: die große Mehrheit aller Menschen entwickelt im Laufe des Lebens irgendeine Art Krebserkrankung. Wir sind alle in guter Gesellschaft. Eine frühzeitige Diagnose kann im Zusammenhang mit dem MM sehr nützlich sein, um die verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten effektiv nutzen zu können. Es kann sich lohnen, eine zweite Meinung einzuholen und sich in einem größeren Myelomzentrum beraten zu lassen. Für mich bedeutete die Diagnose kein Todesurteil sondern eine Veränderung in meinem Leben, das ich heute, 8 Jahre nach Diagnosestellung und intensiver Behandlung, völlig beschwerdefrei genieße. Das ist natürlich nicht immer so und ich weiß, dass es nicht so bleiben muss. Aber ich bin nicht unglücklich mit meinem Leben.
Blutbild, Elektrophorese, Knochenmarkpunktion und MRT waren bei mir Grundlage der Diagnose. Ja, die Knochenmarkuntersuchung (ich hatte mittlerweile 6 Stück) kann ohne Kurznarkose weh tun (ich habe sämtliche Varianten durch), ist aber machbar. Ich selbst habe für mich entschieden, künftig auf eine Kurznarkose zu bestehen und mich nicht bequatschen zu lassen. Ist halt einfacher für die Ärzte, aber das ist mir herzlich egal. Bin eine anstrengende Patientin geworden.
Ich möchte Dir Mut machen. Es lohnt sich, die Dinge in Angriff zu nehmen. Du gehst zur Untersuchung und berichtest uns, ok?
Liebe Grüße aus Trier!

Wahrscheinlich werde ich ja am Montag noch keine Prognose kriegen. Die Untersuchungsergebnisse müssen doch erst ausgewertet werden. Ich werde mich aber auf jeden Fall melden. Ganz ehrlich, ich bewundere Dich, dass Du so sachlich damit umgehen kannst und ich hoffe, dass ich das in naher Zukunft auch etwas besser kann. Zur Zeit haut es mich einfach um und du hast Recht, es ist auch dieses absolute Gefühl des Kontrollverlustes über mein Leben, was mir neben der tief sitzenden Angst vor Schmerzen das Leben so schwer macht. Ich geh da jetzt übermorgen erstmal hin und dann entscheide ich, wie es für mich weitergehen kann. Das kann mir keiner abnehmen. Danke für Deine Antwort.

Hallo mitzemom,
Ich kann dir nachfűhlen was du jetzt durch machst. Ich habe meine Diagnose multiples Myelom wegen 10%Plasmazellen vor 3 Monaten bekommen. Ich bin 75 Jahre und auch Angstpatientin. Als ich meine Diagnose bekam und wusste ich habe die Kontrolle über mein Leben verloren habe ich mir ausgemalt wie ich sterbe usw. Bis ich dann von jemand hörte(meine Diagnose war Zufall) was ist jetzt körperlich anderst, weil du weisst du könntest diese Krankheit kriegen, die hättest du auch bekommen wenn du es nicht erfahren hast. Ich weiss ein schwächer Trost. Manchmal hilft dieser Gedanke und manchmal hab ich nur Angst. Aber die anderen sagen es wird besser. Darauf hoffe ich. Ich wűnsche Dir das dass du noch einige schöne Jahre hast, und wer weiss was bis dahin die Forschung für uns arme MMler hat.
Liebe Grüße

Hallo mitzemom,
Ich kann dir nachfűhlen was du jetzt durch machst. Ich habe meine Diagnose multiples Myelom wegen 10%Plasmazellen vor 3 Monaten bekommen. Ich bin 75 Jahre und auch Angstpatientin. Als ich meine Diagnose bekam und wusste ich habe die Kontrolle über mein Leben verloren habe ich mir ausgemalt wie ich sterbe usw. Bis ich dann von jemand hörte(meine Diagnose war Zufall) was ist jetzt körperlich anderst, weil du weisst du könntest diese Krankheit kriegen, die hättest du auch bekommen wenn du es nicht erfahren hast. Ich weiss ein schwächer Trost. Manchmal hilft dieser Gedanke und manchmal hab ich nur Angst. Aber die anderen sagen es wird besser. Darauf hoffe ich. Ich wűnsche Dir das dass du noch einige schöne Jahre hast, und wer weiss was bis dahin die Forschung für uns arme MMler hat.
Liebe Grüße
Hallo meine Diagnose muss lauten
Smouldering Myelom, Sorry