Hallo ihr Lieben!
Ich lese meist nur mit, da ich mit meiner "MGUS" den echt betroffenen MMlern nicht auf den Geist gehen will, aber manchmal hat man ja dann doch einige Fragen im Kopf und vielleicht kann mir jemand dabei helfen.

Ich bin jetzt 36 Jahre jung und bei mir wurde vor 3 Jahren MGUS diagnostiziert. Es wurde eine Knochenmarkpunktion gemacht und ein Ganzkörper-MRT. Eine Urinkontrolle erfolgte noch nie.
Ich habe seit über 3 Jahren Schmerzen in den Beinen, bin ständig erkältet, fühl mich eigentlich nur noch dauermüde und schwach. Seit über einem Jahr habe ich stark schäumenden Urin.
Meine behandelnde Ärztin war sich nie selbst sicher, ob es noch ein MGUS ist, aber das Labor hat es so auf die Diagnose geschrieben und so hat sie das dann auch eingestuft. Aussage von ihr war damals beim Diagnosegespräch, dass sie noch niemanden hatte, der so jung ist und das hat. Was sie beunruhigte war, dass diese Klone im Knochenmark mit 5% aber auch im Blut gefunden wurden, was wohl untypisch wäre.
Bei jeder Kontrolle wird Blut abgenommen und mir wird immer gesagt, dass die Werte schwanken, aber in Ordnung sind.
Ich habe leider keine Werte für euch, will mir diese aber bei der kommenden Kontrolle Anfang Dezember ausdrucken lassen.

Zu meiner Frage....Auf meine Aussagen hin wie es mir körperlich geht und die Schmerzen wird mir immer wieder gesagt, dass das nicht vom MGUS kommt und ich das beim HA abklären soll.
Dass auch noch nie der 24hUrin genommen wurde finde ich irgendwie komisch.
Sollte ich vielleicht wohin gehen wo man sich mit der MGUS auskennt?

Ich wünsche euch einen ganz tollen Tag und danke euch jetzt schon mal herzlich fürs Lesen!

Jule

Liebe Jule,

ob Du bei Deinem Arzt gut betreut bist, könne wir natürlich nicht wissen. Zweifel solltest Du aber nicht habe, das spricht dafür, dass Du etwas unternehmen solltest. Ein gutes Arzt - Patientenverhältnis ist sehr wichtig. Entweder sprichst du Deine Zweifel beim Arzt an, oder holst Dir eine Zweitmeinung ein. Das kann man jederzeit tun und macht bei einer seltenen Erkrankung auch Sinn.

Liebe Grüße
Ma

Liebe Jule,

du bist so alt wie mein Sohn. Wenn er mir diese Symptome beschreiben würde, und ein MGUS schon besteht, würde ich sehr darauf dringen dass er sich schnellstmöglich in einer Klinik vorstellt, die sich mit dem Myelom bestens auskennt. Hier braucht man Spezialisten.
Liebe Grüsse
Wyoming

Vielen lieben Dank für eure Antworten.
Ich habe heute in der Praxis angerufen und darum gebeten mir mal alle Befunde auszudrucken. Auf das schildern meiner Symptome und wahrscheinlich dem Sachverhalt mir eine Zweitmeinung einzuholen, wurde der Termin schon auf übermorgen vorgezogen.
Ich gehe immer mit unguten Gefühlen da raus. Alles was ich immer zu hören bekomme ist, dass die Werte schwanken, aber noch okay sind. Das betrifft dann aber immer die Werte vom Vorjahr. Über die aktuellen Werte höre ich dann das okay immer erst ein Jahr später. Trotz der Nachfrage wird nie erklärt. Welcher Wert schwankt oder wo das Problem ist. Ich will das am Freitag ansprechen, denn schließlich ist es mein Körper und die Infos stehen mir zu.
Wenn ich am Freitag zurück bin würde ich gern die Werrw mal einstellen. Vielleicht kann sie mir ja mal jemand entschlüsseln sodass man endlich nach Jahren mal etwas versteht was da im Körper eigentlich los ist. Ich verstehe nämlich nur Bahnhof und mit diesen Schmerzen mag ich mit meinen 36 Jahren auch nicht ewig ohne Verstehen leben.

Bis die Tage und herzlichen Dank!!!!

Hallo Julia,

ich stimme meinen Vorrednern zu. Ganz schnell einmal bei einem Spezialisten vorstellig werden. Kommt du aus dem PLZ Bereich 06? Ist das richtig? Ich hatte hier im Forum mir die Behandlungszentren rausgesucht. Die üblichen Krebszentren kannte ich hier schon (leider) wusste aber halt nicht, welche sich auf MM spezialisiert hatten.
Auch wenn das der Arzt etwas weiter weg ist, sollte das hoffentlich möglich sein.
Bei mir wurde auch kein 24h Urin abgenommen, aber eine normale Urinuntersuchung fand (und findet bei jeder Kontrolle) statt.
Drück dir alle Daumen.

grüße
Alhazred

Ja, ich komme aus 06188 Landsberg. Meine Google-Suche ergab keine MM-spezialisierte Klinik, ich schau aber hier im Forum nochmal. Würzburg und Heidelberg wäre aber auch machbar, da mein Bruder/und mein Cousin dort wohnen. Nur halt nicht so schnell. Vielleicht erreicht man ja auch schon etwas, wenn ich vorab meine ganzen Befunde hinsende. Das versuche ich morgen mal in Erfahrung zu bringen. Dank dir für deine Antwort! Ganz lieben Gruß