Hallo Julia,
ich denke auch, dass es sinnvoll wäre, mit diesen Symptomen, dich mal durchlecken zu lassen- eben in so einer Klinik die auf dieses Krankheitsbild spezialisiert ist.
Ich bin seit letzten November auch alle drei Monate zur Verlaufskontrolle in Würzburg und die Ärzte dort sind sehr aufmerksam und nehmen sich viel Zeit.
Da wird dann immer ein 24-Stunden Urin gemacht, ein Blutbild und ich hatte auch ein Ganzkörper MRT, ein Ganzkörper-Osteo CT und eine Knochenstanze.
Das sind Spezialisten und man fühlt sich gut aufgehoben. Ich wünsche dir alles Gute und eine schnelle Terminfindung !
Allen dann einen schönen Tag und ein erholsames Wochenende
LG Nadine

……also, Knochenstanze, MRT und CT wurden nur 1 mal gemacht, hab das glaub ein bisschen verwirrend geschrieben

Hallo Nadine!
Ich hatte das schon richtig verstanden.
Bei mir wurde heute auch wieder kein Urin genommen. Aber sie meinte die Blutwerte sind okay und wenn es vorangeschritten wäre, würde man es da wohl schon sehen. Zusätzlich hat sie mir eine Überweisung zum CT mitgegeben, weil die Schmerzen eben da sind.
Laut meiner Befunde kann man wohl bei 90% eine Translokation finden. Bei mir konnten sie keine finden. Es wird von einer sehr seltenen Form ausgegangen, aber auch eine andere Erkrankung kann nicht als Ursache ausgeschlossen werden.

Zu meinen Werten:
Kann man irgendwie die Befunde als Bilder hochladen? Ich verstehe da nur Bahnhof. Die T-Zellen sind manchmal erhöht und die Leukos.
MGradient wurde bisher nur einmal bestimmt und lag bei 7,6% / 5,5 g/l

Ich denke die Werte sagen zumindest, dass es alles gut hinnehmbar ist,auch wenn die Symptome eine andere Sprache sprechen. Manchmal lässt mich das so zweifelnd zurück, dass ich mich wie ein Hypochonder fühle,bin ich aber definitiv nicht...

Ich habe jetzt mal die Werte, die grenzwertig waren im Profil eingegeben. Für alle Werte reicht der Platz nicht. Da steht bei jeder Blutkontrolle etwas anderes und ich habe nur Werte von 2018 und 2020. Die restlichen fehlen in der Akte.

Liebe Grüße und Danke!

Noch eine einzige Frage...
Das CT soll mit Kontrastmittel gemacht werden hat meine Ärztin gesagt. Ich habe hier im Forum schon öfter gelesen, dass das nicht gut ist. Ist es bedenklich oder soll ich das ablehnen? Sicher macht sie das immer so bzw aus einem guten Grund. Ich habe mich jetzt nur wegen der negativen Äußerungen zu Kontrastmittel gefragt.
So jetzt ist aber gut und ich halt den Mund.

Ich wünsche euch allen ein zauberhaftes Wochenende

Hallo Julia,
gib doch hier als Suchbegriff "Kontrastmittel" ein, da dürftest du eine Menge dazu finden, das Thema taucht hier öfter auf.
ICH PERSÖNLICH lehne es grundsätzlich ab, weil ich viele Infos gesammelt habe, die dagegen sprechen. Einzige Ausnahme: Lungen- CT, bei mir wegen Embolie erforderlich. DA kann man wohl OHNE keine klare Erkenntnis gewinnen.
Ansonsten kann ein fähiger Radiologe sehr wohl OHNE sehen was Sache ist. Mag MIT ein wenig einfacher sein, aber eine Erleichterung für Ärzte ist mir nicht wert irgendwelche NW o. Schäden davon zu haben.
Meine Ärzte sind da voll meiner Meinung.
Aber grundsätzlich wird es MIT angeboten, ich nehme an, es bringt auch mehr Geld. Ich sage jeweils deutlich" ohne Kntrastmittel" u. unterschreibe das auch, falls erforderlich.
Aber informiere dich weiter u. entscheide selbst für dich.
L.G.
Undine