Nur mal eine kleine Rückmeldung von mir. Vielleicht auch ein Hinweis für künftig diagnostizierte MGUSler.
Ich war heute morgen bezüglich der Zweitmeinung in der Uniklinik in Halle bei Prof. Dr. Binder - wohl spezialisiert auf das Myelom. Vor dem Gespräch wurde lediglich Blutdruck gemessen. Ich schilderte kurz meine Probleme. Es folgte eine sehr hektische Tastuntersuchung. Dann wurde mir gesagt, dass ich keine typischen Symptome habe und ob schon eine Fibromyalgie ausgeschlossen wurde, meine ganzen Beschwerden hätten rein garnichts mit dem MGUS zu tun, das ist nur ein Wert den man gelegentlich kontrollieren muss. Auf alle meine Fragen hin wurde mit verzogenen Augenbrauen reagiert und mir ins Wort gefallen, dass das alles nichts zu bedeuten hat. Da meine Leichtketten im Urin erst einmal 2018 gemessen wurden, dort leicht erhöht waren, erlaubte ich mir zu fragen ob es nicht sinnvoll wäre das öfter zu kontrollieren. Daraufhin wurde mir gesagt, dass das nur bei Erstdiagnose Sinn macht. Man könne das alles im Blut gut sehen. Die Krönung sollte aber noch kommen. Da bereits bei zwei Untersuchungen 2010 und 2018 frische als auch alte Infektionen mit Borellien positiv waren fragte ich, ob es einen Zusammenhang meiner Blutwerte damit geben könnte. Sie sagte sie habe jetzt keine Lust sich durch meine Akte zu lesen und sowas ist quatsch. Ihre Art und Weise mich zu behandeln war sehr herablassend und respektlos. Nach einer Erklärung suchend wurde ich ziemlich verstört zurückgelassen und frage mich nun was ich falsch gemacht habe.
Ich wollte gern so einige Sachen wie Urin usw abgeklärt wissen, weil jeder sich weigert bzw die Untersuchung für unnötig hält. Natürlich verstehe ich, dass es sicher weitaus schlimmere Diagnosen dort in den Hämatologien gibt, die mehr erfordern und da sitze ich mit meinem "harmlosen" MGUS und tue als hätte ich mehr. Ich habe mich gefühlt wie ein Mensch zweiter Klasse, immernoch mehr Fragen als Antworten und beschlossen dann eben damit zu leben. Mit 36 sollte man eigentlich noch quietschvergnügt durchs Leben hüpfen und nicht geplagt von Rücken- und Beinschmerzen, geschwollenen Beinen nachts nicht schlafen können und tagsüber so kraftlos, dass man nur schwer seinen Alltag schafft. Aber vielleicht soll es so sein. Vielleicht sollte ich mir auch diese jährlichen Kontrollen schenken. Man macht sich ja doch eh nur Gedanken und hinterfragt. Ich bin ziemlich deprimiert und hoffe, dass niemand dort landet und mit egal welcher Diagnose so behandelt wird.

Ich wünsche euch allen eine schöne Weihnachtszeit in Harmonie und Ruhe.
Liebe Grüße
Jule

Hallo Julia,
nur eines ist für mich vollkommen klar;
BEI DIESEM ARZT WÄRE ICH DAS LETZTE MAL GEWESEN!
Kein Mensch braucht solche Ärzte. Aber leider gibt es diese, habe in der ersten Zeit meiner Krankheit auch irgendwie ähnliche Situationen erlebt.
Ich kenne nun nicht deine Vorgeschichte, habe derzeit auch nicht die Kraft mich durchzulesen. MGUS habe ich auch nie (diagnostiziert) gehabt. Bei mir war es nach viel zu viel unerklärlichen Schmerzen endlich MM Stadium IIIb. Palliative Behandlung eingeleitet. Basta. Manchmal denke ich schon: Sollen sie doch froh sein, wenn es "nur" MGUS ist, oder noch nicht mal erwiesen. Gebe ich zu.
Andererseits stelle ich mir vor, dass es sehr zermürbend ist, mit dieser Ungewissheit zu leben, und mit der Angst.
Ich persönlich würde danach entscheiden, wieviele gesundheitliche Probleme ich hätte. Wenn diese gering sind, dann eher ignorieren u. mich möglichst wenig damit beschäftigen.
Wenn ich aber viel Schmerzen o. sonstige Probleme hätte (u. die sollten in deinen jungen Jahren noch wenig vorhanden sein!), dann würde ich alles daran setzen eine klare Diagnose zu erhalten u. entsprechend hilfreiche Behandlung. Das könnte ein Onkologe/ Hämatologe sein. Nicht immer sind die großen Kliniken das Beste. Oft geht es da unpersönlich zu, und- wie in deiem Fall- führen manche Ärzte sich da auf, wenn sie eine eigene Praxis hätten, die könnten sie schließen mangels Patienten.
Versuche einen für dich passenden Arzt zu finden! Außer der Fachrichtung muss die Chemie stimmen. Dann bestehe darauf, dass alle diagnostischen Untersuchungen gemacht werden, so fern nicht in jüngster Zeit schon geschehen. Blutwerte, CT, MRT ec.
Dabei sollte doch Klarheit entstehen.
Übrigens: Fibromyalgie ist bei vielen Ärzten immer noch eine Diagnose mangels anderer passender. Hatte ich früher auch mal kurz- als eine falsche Diagnose von vielen.
Geschwollene Beine können viele Ursachen haben, auch bedenkliche! Wie sind deine Nierenwerte? Hast du auch Luftprobleme?
Soviel ich weiß, stimmt es schon, dass die Blutwerte entscheidender sind, aber es könnte mal 24 Std. Urin untersucht werden, das bringt einige Aufschlüsse.
Julia, das hier ist meine persönliche Meinung/ Erfahrung. Ich bin mediz. Laie, nur eine erfahrene Patientn!
Ich wünsche dir baldige Klarheit u. gute Besserung.
L.G.
Undine

Hallo Julia,
MGUS ist eine Diagnose, keine Erkrankung. Das Problem ist Dr. Google, der dann sofort eine Verbindung zum MM herstellt. Klar kann MGUS ein Vorstadium sein, ist es in den meisten Fälle aber nicht. Onkologen/Hämatologen werden sich damit i.d.R. nicht beschäftigen wenn bestimmte andere Werte nicht auch abweichen.
Da es sich um Folgen einer Boreliose handeln könnte, könnte man einen Neurologen aufsuchen der sich damit auskennt und gezielt danach fragen.
Bei geschwollene Beine könnte man auch einen Nephrologen oder Kardiologen aufsuchen und dies abklären. Aber keinen auf Onkologie spezialisierten Hämatologen.
Und nehmen Sie die Diagnose MGUS nicht mit im Boot. Lassen Sie die einzelne Beschwerden abklären ohne diese Diagnose zu erwähnen, ohne ablenken in einer Richtung die wahrscheinlich eh nicht stimmt. Ich wurde erst wirklich geholfen, als ich einen neuen Orthopäden aufgesucht habe und ihm meine MM Erkrankung (ich bin in Remission) nicht erwähnt habe. Und sehe da: es hatte gar nichts mit dem MM zu tun. Habe aber 3 Jahre mit Schmerzen die auf dem MM geschoben wurden gelebt!
Es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht und ich wünsche dir viel Erfolg bei der Suche nach der Ursache der oft nervenzerreißend und langwierig ist.
Ich würde aber trotzdem die jährliche Kontrollen machen lassen, mir allerdings einen anderen Spezialisten suchen. Man sollte sich nicht verrückt machen wegen MGUS, es aber auch nicht völlig aus dem Augen verlieren.
LG
Katrien