AMMonline

     

Birgit24 antwortete auf Gute Blutwerte und trotzdem Osteolysen?
23 Mai 2024 19:05
  • Birgit24
  • 51 Beiträge seit
    07 März 2024
Liebe Moni,
vielen lieben Dank für die aufmunternden Worte. Im Internet gibt es so viel zu lesen, aber persönliche Worte, Erfahrungen und Zuspruch machen es "Neulingen" ein bisschen leichter.
Und wenn man dein Profil durchliest, beschließt man sofort, ebenfalls auch Smolderer zu werden. Das ist unglaublich, so viele Jahre so gute Werte. So soll es bleiben !

Dieser Zustand ist erstrebenswert. Als ich vor einigen Jahren die Diagnose MGUS bekam, war ich eine ganze Zeit innerlich ziemlich angeschlagen. Wenn man bei mir damals gleich SM diagnostiziert hätte, also da wäre ich wahrscheinlich schon recht verzweifelt gewesen. Und heute: ich würde jubeln, wenn demnächst bei der Besprechung hoffentlich SM gesagt wird !

Grüße, Birgit

Diddlmaus antwortete auf Gute Blutwerte und trotzdem Osteolysen?
23 Mai 2024 22:27
  • Diddlmaus
  • 1299 Beiträge seit
    21 Oktober 2012
Hallo Birgit

Eine Punktion wurde gemacht. Gefunden hat man nichts Auffälliges. Blutwerte ALLE in der Norm. Nichtmal das PET-CT hat etwas zu Tage gefördert. Trotzdem waren eben in einem LWK und in der Darmbeinschaufel zwei riesige Osteolysen.

Alles Gute für Dich.

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

24 Mai 2024 11:54
  • betti52
  • 644 Beiträge seit
    19 September 2023
Hallo!

Auch ich wuensche Dir fuer Deinen Weg alles Gute
und lange anhaltenden Erfolg.

Ich hatte das Glueck, dass ich meinen Therapiebeginn
selber entscheiden konnte und mich gut auf alles
vorbereiten konnte.

Ein Tipp hier aus dem Forum war gewesen, die HD nicht
in die Herbst-/Winterzeit zu legen, wo alles um einen
herum hustet und schnieft.

Evtl. bin ich jetzt aber doch einen Ticken zu spaet dran
mit meinem HD-Start am 13.8, weil man anschliessend
noch ca. 3 Monate wohl auch noch infektanfaelliger ist.

Vielleicht ist dann Juni oder Juli eine gute HD-Zeit.
Dann ist man mit den 3 Monaten anschliessend noch
vor dem Herbst.

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Birgit24 antwortete auf Gute Blutwerte und trotzdem Osteolysen?
26 Mai 2024 16:23
  • Birgit24
  • 51 Beiträge seit
    07 März 2024
Liebe Bettina, liebe Diddlmaus,
vielen Dank für eure Antworten.
Es gibt so viele Tipps und Interessantes hier im Forum, hautnahe Erfahrungen aus der "Praxis". Das vermisst man im Internet beim Googlen.
Was mich sehr beeindruckt, aber auch erschreckt hat, seitdem ich mir nach der Anmeldung die Profile ansehen kann, sind zwei Erkenntnisse. Wie jung manche Patienten sind, als sie MM bekamen, mitten im Leben, mit kleinen Kindern. Im Internet las ich die letzten Jahre immer, dass das Alter der MM- Patienten mit Feststellung der Diagnose so um die 70 Jahre liegt.
Das muss schrecklich schwer sein, wenn man in diesem jungen Alter so eine Diagnose bekommt.
Und die zweite Erkenntnis ist, dass viele Forenmitglieder einen immerwährenden Kampf gegen diese tückische Krankheit führen müssen.
Beides wusste ich nicht, man kann nur den allergrößten Respekt vor beiden Gruppen haben.

Ich bin 67 Jahre alt und frage mich natürlich, wie gut eine Behandlung, wenn sie denn sein muss, in diesem Alter noch anschlägt, auch wenn man glaubt, einigermaßen fit zu sein. Aber es gibt ja in diesem Alter doch meistens irgendwelche Baustellen im Körper, Herz, Blutdruck, o.ä.

Ich wünsche allen noch einen schönen Sonntag,
Birgit

Birgit24 antwortete auf Gute Blutwerte und trotzdem Osteolysen?
25 Juni 2024 14:56
  • Birgit24
  • 51 Beiträge seit
    07 März 2024
Hallo,

vor drei Wochen war die MRT-Besprechung, da wurde gleich nochmals Blut abgenommen, Besprechung davon letzte Woche, heute kam der aktuelle Arztbrief.
Ich laufe erst einmal weiter als Smolderer, das ist schon eine große Erleichterung. Auch wenn man nicht weiß, wie lange man in diesem Zustand bleibt.
Das MRT zeigte diffuse Signalalteration an Wirbelsäule, Becken sowie der proxinalen Femora. Aber man kann noch nicht sagen, kommt das alles von der Osteoporose oder sind die osteolytischen Läsionen vom MM. Da ertrage ich die Unsicherheit lieber als eine klare Diagnose...
Im Oktober werden MRT und Blutuntersuchung wiederholt.

Vielleicht könnt ihr mir noch eine Frage beantworten. Ich habe zum ersten Mal in diesen Jahren meinen M-Gradienten erfahren, 9,1 g/l. Ist das viel, wenig ? Habe noch nie einen Referenzwert im Netz gefunden.

Es ist schön, dass es dieses Forum gibt. Eure Informationen sind so hilfreich, auch wenn MM noch nicht erreicht ist. Aber das Wissen, wie es dann vielleicht wird, was einen so ungefähr erwartet, dass man es doch trotz Nebenwirkungen schafft, ist tröstlich.
Für die, die mitten in schwierigen Behandlungen stecken, drücke ich ganz fest die Daumen. Danke, dass ihr eure Verläufe aufschreibt und wir mitlesen dürfen.
Viele Grüße und einen schönen Sommertag.

25 Juni 2024 15:31
  • betti52
  • 644 Beiträge seit
    19 September 2023
Hallo!

Schoen zu hoeren, dass Du noch im Smolderzustand bist.
Auf dass das noch lange so bleibt.

Bzgl. Deiner Frage mit dem M-Gradienten:

Lass Dir mal von der Labordiagnostik die Original
Proteindagnostik kopieren. Da sollte neben
allen gemessenen Werten und der Einheit
auch jeweils ein Bereich stehen, wo diese
Werte im Normalfall angesiedelt sind.

Wichtig ist auch die Einheit. Wenn man was vergleicht
mit anderen Werten aus dem Netz oder von anderen, dass
es dann auchdie gleiche Einheit ist.

Gruss, Bettina